Buongiorno, è con un po’ di esitazioni che vi racconto la mia storia. Riscoprire un difficile periodo della propria vita non è mai facile ma ho capito che serve…serve a chi sta combattendo ogni giorno contro la malattia… La mia storia inizia nel 1998… avevo 21 anni, era un periodo fiorente per me: ero all’Università, avevo tanti amici e mi piaceva viaggiare per l’Italia, ero primo flauto dell’Orchestra regionale ogni week-end si suonava e a volte si viaggiava per l’Europa per grandi concerti. Avevo una vita frenetica di giorno si studiava di notte si usciva per i locali della città universitaria. Una stanchezza infinita, il corpo anche se snello sembrava pesare due quintali a volte avevo un po’ di febbre di notte. In più al week-end c’era la mia passione: suonare! Come una può reggere questi ritmi senza sentirsi devastata?!

Sarà la mia stessa passione a farmi scoprire il tumore. Ero ad un concerto, avevo un pezzo particolarmente lungo da suonare, mi sentivo il fiato corto come una palla in gola. Mi porto le mani al collo e scopro di avere come una pallina che mi preme la trachea.

Inizia una lunga serie di esami e si pensa subito alla tiroide perche ci sarebbe una forte famigliarità… Dopo tanti esami e un ago aspirato arriva il verdetto: nodulo – tiroidite, benino. Il mio endocrinologo mi manda dal chirurgo per un parere. Vado in uno dei migliori ospedali di Marsiglia a fare un consulto. Visto che non c’è pericolo ma solo un fattore estetico (nel frattempo la mia pallina si era ingrossata) mi lasciano la scelta dell’intervento o meno. Optai per l’intervento: volevo questa pallina fuori dal mio corpo a tutti i costi!

Arriva il giorno dell’intervento… arriva l’inizio di tutto. Dopo un risveglio burrascoso (dopo l’intervento mi dovettero sedare perche avevo dolori allucinanti al collo) mi riportano finalmente in stanza, apro un occhio, vedo mia madre e la domanda è subito stata: “me l’hanno tolta?” So di non aver ottenuto risposta, e che la faccia di mia madre si era incupita. Mi riaddormento. Dopo un po’ vengo svegliata da chiacchiere in corridoio. I miei stavano fuori a parlare con il primario. Ed io? Torna mia madre in stanza senza il primario e mi dice: non ti hanno tolto nulla. Non è un nodulo alla tiroide. Hanno fatto un prelievo dobbiamo aspettare. Ma come?… ho un cerottone di dimensione mai vista intorno al collo e non mi hanno fatto nulla??? Incredula! Mi hanno tagliato il collo e non hanno asportato nulla??? Com’è possibile? Ero più incazzata per lo sbaglio di diagnosi che di sapere cos’avevo realmente! Dopo qualche giorno passati in ospedale senza capire perche mi sequestravano senza darmi neanche mezza aspirina, finalmente arriva il primario con l’esito della biopsia: mi ricordo ancora la scena. Si sedette sul mio letto e con un filo di voce mi disse: hai una malattia, ti dovrò far trasferire in un istituto che provvederanno alle cure per farti guarire. Mia  domanda: “Si ma io che cos’ho concretamente?” lui: “te lo diranno all’istituto ho già preso appuntamento” io: “come si cura?” lui: “tramite flebo”… Dato che mai la parola tumore fu pronunciata, ero del tutto ignorante della mia sorte. Arrivarono però i sospetti che si trattava di qualcosa di molto serio… in casa mia madre piangeva spesso, mio padre che era un osso duro per affrontare ogni problema di salute suoi (e quante ne ha passate) e nostri, aveva un insolito muso lungo e stava quasi mai in casa. Scoprì la natura della malattia il giorno dell’appuntamento con il Prof. G. all’Institut Paoli-Calmette di Marsiglia, leggendo semplicemente quello che c’era scritto sotto l’insegna all’entrata “centro per la cura dei tumori” stordimento, pianto… camminavo verso lo studio del Prof e mi sentivo le gambe cedere. Arrivo però dentro allo studio agguerrita e incavolata. Lascio tuttavia parlare il luminare: mi parlò della diagnosi “Linfoma di Hodgkin” di stadi, di lettere maiuscole e minuscole, di chemioterapia MOPP/ABV di radioterapia, di caduta di capelli (mi arrivavano quasi ai reni, avevo una chioma invidiabile: riccia e splendente) di cortisone, di ottimismo che è la componente maggiore per la remissione, e che tra tutti i tumori , per il Linfoma di Hodgkin ci si ottiene una remissione completa nel 80% dei casi, e che se ci si deve ammalare, meglio ammalarsi di quello! Perchè il linfoma di Hodgkin è un tumore sì, ma è da considerarsi anche una malattia. Mi parla di psiche, di ottimismo che senza di quello non guarirò facilmente. Poi aggiunge che faranno anche loro nei loro laboratori l’analisi dei vetrini fatti in ospedale, per essere sicuri al 120%, io risposi: “meglio che non si sbagli Professore, perche di errore ce n’è già stato uno al prossimo trascino tutti in Tribunale” (così stordita verosimilmente dalle notizie non ero!) Esco dallo studio vengo presa in carico da uno stuolo di segretarie carinissime (le ho adorate quelle sante donne!) che mi fissarono TAC, prelievo di cellule per eventuale necessità di trapianto, prelievo midollo osseo, otorino, intervento per mettere il catetere venoso centrale che poi mi rifiutai di mettere…dopo tutto quello che era successo mi era venuto una forte fobia del bisturi!! (ho adorato anche le infermiere che hanno poi perorato la mia causa con il Prof per non mettere il S.V.C) mi spiegarono tutto l’ABC del malato oncologico… del ricovero per la prima chemio e dei successivi Day Hospital. Mi fissano il ricovero e aspettai 15 lunghi giorni di pianti famigliari, di via vai di amici dei miei con fiori e regali, di musi lunghi, di incubi notturni e pianti interminabili miei… mi svegliavo ogni mattina con la sensazione che avevo sognato tutto! Tremenda sensazione quando dopo 30 s ti ricordi di avere un tumore. Fino a quando ho detto basta! Non è così che arriverò a lottare: l’ottimismo è la mia altra medicina contro il tumore! Mettiamoci al lavoro! E così è stato! Presi appuntamento dal parrucchiere per un taglio bello corto che poi così ho scoperto che i capelli corti mi stavano da dio!  Presi appuntamento con il signore delle parrucche…ecc…incontravo la gente per strada che mi chiedevano con faccia da funerale come stavo e riuscivo a strappare loro un sorriso perche riuscivo a ironizzare su tutto! questo mio atteggiamento fu contagioso e si estese come macchie d’inchiostro a tutta la famiglia… ti vedono bene e loro stanno meglio con i macigni del cuore.  Avevo finita la fase di negazione… stavo entrando in quella successiva…la voglia di rinascita, la voglia di guarire, il significato della vita e delle tante cose straordinarie che ci circondano ma che nel vortice quotidiano non prendiamo il tempo di ammirare. Mi ricordo ancora che ero seduta nel giardino di casa mia in mezzo ai fiori che trovavo spettacolarmente belli, colorati, profumati e vissi una rondine che mi era sembrata l’ottava meraviglia del Mondo, la fissai fino a quando decise di volare via! Passavo ore così in contemplazioni sulla natura. Sono cresciuta in mezzo in mezzo alla natura ai quei fiori e agli animali.. mai visti sotto questa prospettiva da esaltata! Non era la chemio 🙂  Mi dissero che capita spesso ai pazienti questa visione straordinaria, quasi allucinogena del mondo, è l’istinto umano che risponde al significato della possibile morte e al valore della vita.

Ma la prima spinta verso l’ottimismo reale è stato vedere sgonfiarsi il tumore dopo la prima chemio e dopo il secondo ciclo non c’era più nulla! Avevo sfrattato finalmente la Pallina!! Reagivo abbastanza bene contro gli effetti indesiderati e dopo il primo ciclo avevo capito come gestire le nausee. Impegnavo il mio tempo al massimo (pittura, lettura, film, e quando me la sentivo uscivo con le poche amiche che mi erano rimaste affianco… ma purtroppo non riuscivo ancora a suonare per via del taglio al collo, dei problemini allo stomaco e per la stanchezza). Sapevo che la strada era ancora lunga perche l’oncologo decise di farmi fare comunque tutte le chemio e la radio. Ma continuavo a ripetermi che era solo una parentesi della mia vita che tutto sarebbe terminato per forza prima o poi.  Era estate del’ 98 coppa del Mondo in Francia! La mia testa pelata passava quasi inosservata… i supporter della Nazionale si erano rasati a zero e forse io passavo per una di loro! La parrucca fu archiviata nell’armadio. Anche il ricovero d’urgenza per l’aplasia fu “mondiale” visse una delle semi-finale al Vélodrome dalla mia stanza d’ospedale… lo stadio dista pochi centinaio di metri dall’Istituto e tutto il reparto era in effervescenza per la festa in corso a Marsiglia e per la Nazionale francese in semi-finale a Parigi.

La guarigione psicologica per me fu lunga: tanto avevo affrontato da guerriera tutto il decorso tanto una volta finito tutto mi sentivo smarrita e come un pesce fuori dall’acqua… bisognava ricominciare a vivere… e mai mi sarei immaginata che sarebbe stato così arduo! Poi ogni 3 mesi c’erano i controlli e per due anni c’è da aspettarsi di tutto… i valori del sangue andavano spesso per conto loro ma alla fine l’oncologo scriveva sempre sulla cartella “ancora in remissione completa”… il coronamento della “guarigione” da questa parentesi della mia vita  l’ho avuto dando alla luce un maschietto nel 2006! ho ripresa fiducia nella mia materia… e mai un dolore fu così bello come quello del parto!

Quando Stella mi ha chiesto di scrivere ho esitato un attimo… ma mi sento in posizione per potervi dire che di tumore ci si può guarire! Per cui lo dovevo fare… Siate fiduciosi, perdetevi d’animo ma rialzatevi sempre! Amate la vita anche se vi fa questo strano scherzo… La migliore cura è quella dell’ottimismo (scientificamente provato!), andate sempre in quella direzione e sappiate che una volta che avete preso quel cammino, siete a metà strada!

Un abbraccio a tutti!

Céline (in remissione da L-H da 13 anni)

P.S: vi consiglio un libro fantastico di David Servan-Schreiber “Anti-cancro” 😉

9 commenti

  1. Grazie Céline, per averci dato un bel segno di fiducia e speranza. Sò che non è facile parlare di questo argomento, ritornano alla memoria situazioni che si vogliono dimenticare, perchè sappiamo bene che tutto questo percorso non è facile nè d’affrontare, nè da assimilare. Ma la tua storia ancora una volta l’hai conclusa con una bellissima frase di incoraggiamento per chi ora ha bisogno di leggere questo.
    E sapere che dopo anni stai bene, penso che sia una buona dose di terapia di speranza 🙂
    Ti invito a rimanere con noi e a darci se ne abbiamo bisogno qualche altra pillola di ottimismo 🙂

  2. Ho avuto voglia di leggere questa tua stupenda e sofferta testimonianza da quando ho colto lo stato d’animo di Stella che ti invitava a scrivere su l’Arcobaleno; ormai inizio a riconoscere solo nelle parole scritte da Stella quanto possa essere MERAVIGLIOSA e INTERESSANTE la testimonianza che cerca di far scrivere ai vari amici dell’Arcobalno.
    E come al solito ci ha visto benissimo.
    Cara Cèline la tua caparbietà esce ancora oggi nel racconto che tu fai della tua esperienza, e mi rallegro che oltre all’ottimo risultato ottenuto ti sia venuta anche tanta voglia di esortare tutti ad affrontare questi ostacoli in modo più energico e con la medicina giusta: L’OTTIMISMO.
    L’essere ancora oggi così carica di voglia di combattere è l’esempio che tutti dovremmo imitare, ed è ammirevole quello che hai fatto scrivendo per tutti noi su l’Arcobaleno. Ti raggiunga l’abbraccio di chi leggendoti si è sentito spronato, o chi come me si è commosso, o semplicemente da tutti quelli che hanno ammirato e magari tratto un picolo sollievo da quello che ci hai raccontato.
    Grazie Cèline, EVVIVA LA VITA.

  3. Conosco molte persone come me… persone che sono “guarite”… ho già invitato alcuni di loro a partecipare…:) e spero tanto che lo faranno!! Purtroppo i guariti non si incontrano nei reparti emaoncologici. Sono fuori nel completo anonimato… mentre ero “sotto” due amiche dei miei mi confidarono di aver avuto un Hodgkin quando erano giovani…per loro si trattava allora delle tremende cure che c’erano all’inizio degli anni 80 e di un tasso molto ridotto di remissione. Avevano messo su famiglia stavano benissimo… mi ero attaccato a quel pensiero, a questi esempi di guarigione… ce la potevo fare! dovevo farcela!!!

    Grazie per le vostre risposte… 🙂 non mi sento eroica od esemplare…ho solo accettato una sfida, ed ho lottato con tutta me stessa per farcela e per salvarmi…

    Evviva la Vita! Sempre! <3

  4. Cara Céline, sono Ezio il volontario trapiantato smidollato, voglio augurarmi che tu sia la prima di innumereloli testimonianze di guarigione, sono convinto che tutti coloro che sono sulla strada della guarigione o sono già fuori dalla malattia, pensino a quanto avrebbe contribuito per il loro stato psicologico qualcuno che fosse andato a trovarli dicendo “io sto guarendo o sono guarito, oggi si può” E cosi chi oggi sta bene faccia per gli altri quello che avrebbe voluto fatto a se stesso in quel periodo in cui tutto sembrava finire……
    L’importante è diffondere più possibile le vittorie, basta anche scrivere”FORZA RAGAZZI, IO CE L’HO FATTA”!

  5. Ciao Ezio… ho appeno letto la tua storia! non è facile a distanza di cosi tanti anni raccontare la propria esperienza. Devo dire che per me è stata una giornata abbastanza… commuovente! molti amici hanno letto il post… molti mi hanno scritto.. molti sapevano ma non tutto! è stato un grande tuffo nel passato mi sono sentita dare pacche sulle spalle come allora… però la conclusione della giornata sarà: chiunque si è salvato da questo strano “viaggio” ha il dovere di dare voce alla speranza!
    quindi dico anch’io… “FORZA RAGAZZI, IO CE L’HO FATTA” magari Stella potrebbe aprire un apposita sezione con questo titolo 😉 ..

  6. Céline rileggevo la parte in cui hai scritto che rimanevi a contemplare la natura come non avevi mai fatto prima. Anche a me succedeva, tutto mi sembrava nuovo, stupendo, meraviglioso. Anche i posti dove io ero stata tante volte li rivedevo con occhi diversi, ed era difficile da spiegare a chi ti stava accanto. Anche ora mi succede, vedere un prato fiorito, un fiore, un monumento… sarà rimasto qualche residuo di chemio??? :-\

    Accolgo volentieri la proposta di incoraggiamento, di dare voce alla speranza, dove si possono lasciare piccoli messaggi per chi non volesse raccontare tutta la propria storia. Possiamo aprire una nuova finestra nel Forum. Vuoi dare tu questo calcio di inizio Céline? 🙂

  7. where? come quando? 😛 panicooo…pulsanti? manuale di istruzione?
    🙂 lo apro volentieri ma come si fa?
    Per la parte di contemplazione… l’ho letta anche nel libro che vi ho consigliato! se mi è rimasto qualcosa di positivo da quel periodo, è proprio quella. Sentire la vita, la sua essenza, la natura e le sue meraviglie… alzarsi ogni mattina e ringraziare profondamente: sto bene buongiorno mondo! riconosci le priorità: la felicità, la salute, la vita… credo che non abbia prezzo sentirsi così! avere quella sensibilità è un dono… coltivalo Stella, non abbandonarlo mai! anche fossero (ma non lo sono) residui di chemio 😀

  8. A stelli, magari ce l’avessero tutti i residui di chemio! Se ricordi, scrissi tempo fa, tutto quello che si soffre, da’ una sensibilità particolare, non solo di “contenplazione” ma anche di avvertire la sofferenza e l’affetto degli altri, come accorgersi di chi ci vuole bene e capire chi si interessa solo per parvensa o altro.Sono convinto che queste qualità, siano dovute all’ottimismo con cui abbiamo vissuto la malattia, quindi, non solo l’essere positivi sempre e comunque ti aiuta a sopportare più serenamente tutto il percorso; non solo ti aiuta in buana percentuale a superare il male, ma ecco che ti schiude l’universo a te prima sconosciuto. quell’universo che quasi sembra dire “io sto sempre qui” e aspetto che mi scopriate. Tutte le privazioni di quel periodo assumono dimensioni particolari, il mre, quanto desideravo stare sdraiato sul bagnasciuga! Il cibo, sognavo i carciofi, e chiaramente quando ho potuto riassaporare queste cose avevavano come ancora oggi hanno, un sapore sconosciuto prima, il sapore della vita.

  9. Ciao a tutti! mi sto rendendo conto che non è proprio facile raccontare la propria storia! ma un mio amico dopo un mese a forse il suo racconto pronto! intanto ancora complimenti a Stella per tutto il suo operato e la sua dedizione! 🙂

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