Storie di pazienti e donatori

Posso dire che ne è valsa la pena

Nel 2016 aspettavo la mia bambina, Gemma. Avevo il termine a giugno e tutto sembrava andare bene fino a metà maggio, quando la bambina nella mia pancia ha smesso di crescere. Io mi sentivo bene, solo un po’ di gonfiore alle gengive che, vista la gravidanza, sembrava una cosa abbastanza normale. Dopo una serie di ecografie in cui la bambina sembrava in salute ma troppo piccola hanno deciso di fissare l’induzione al parto alla trentottesima settimana.

Un esame del sangue di routine prescritto dall’anestesista in vista di una probabile epidurale ha rivelato il disastro. Appena avuti i risultati, il 31 maggio, il mio ginecologo mi ha chiamata dicendomi di non allarmarmi ma di andare immediatamente al pronto soccorso del San Raffaele a Milano, dove ero in cura, per ripetere gli esami perché sicuramente erano sbagliati.

Al San Raffaele ho ripetuto l’emocromo che, purtroppo, ha rivelato che i risultati erano corretti. Avevo 12000 piastrine e i globuli bianchi alle stelle.

Dopo una notte di trasfusioni e visite di medici visibilmente preoccupati la mattina del 1 giugno 2016 è arrivata la diagnosi: leucemia.

Al momento per me è stato un sollievo. Ero terrorizzata dalla possibilità che la mia bambina fosse in pericolo e invece il problema ero io, lei stava bene.

Con un cesareo in anestesia totale lei è nata, piccola, bellissima e sana.

Io sono stata trasferita in ematologia dove un’equipe di medici e infermieri straordinari mi ha spiegato cosa stava succedendo al mio midollo e cosa avremmo fatto per farlo tornare sano.

Da giugno a settembre, per arrivare al trapianto, ho fatto 4 cicli di chemioterapia.

Ho perso i capelli, ho sofferto, sono stata lontana dalla mia bambina neonata. La mia incredibile famiglia si è presa cura di lei e di me. I medici mi permettevano di vederla lontano dai giorni di infusione di chemio, perché per lei avrebbe potuto essere dannosa.

Non li ringrazierò mai abbastanza per tutti gli sforzi che hanno fatto per farmi stare più tempo possibile con lei.

A settembre 2016 finalmente il trapianto, mia sorella Francesca mi ha donato il suo midollo, compatibile al 100%.

La ripresa è stata rapidissima, dal giorno della dimissione ho ripreso a fare la mamma a tempo pieno, a febbraio sono rientrata al lavoro, ad aprile ho ripreso a giocare a pallavolo, i capelli crescevano in fretta. Visto l’andamento del mio stato di salute, io e il mio compagno Claudio abbiamo deciso di fissare la data del battesimo di Gemma e del nostro matrimonio, il 7 settembre 2017.

A luglio ho fatto un prelievo di midollo di controllo.

Ho fatto l’esame, sono andata in ufficio e visto che i risultati mi sono arrivati poco dopo via mail, ho deciso di guardarli. Non avevo mai guadato un referto prima di quel giorno. Ho letto quei risultati per curiosità, perché tanto, ho detto al mio capo e a mia sorella che lavorava con me, di sicuro non ci avrei capito niente.

Invece qualcosa ho capito, c’era un 9,99% che non mi tornava. Le altre volte quel CD34 era zero, ne ero sicura.

Sono corsa in ospedale con mia sorella e mi hanno dato la conferma: recidiva.

Ho detto al dottore che no, io non avevo tempo per questa recidiva.

Dovevo organizzare il matrimonio, dovevo lavorare, dovevo giocare a pallavolo e soprattutto non ero disposta a stare ancora lontana da Gemma.

La cosa più difficile è stata dirlo a mia mamma. Al momento della prima diagnosi lei era con me, ma io non ho avuto il coraggio di guardarla mentre il medico diceva la parola “leucemia”, e ora dovevo essere io a dirglielo.

A parte casi di eccezionale necessità, sono sempre andata da sola alle visite. Non so se fosse giusto o sbagliato, ma le chiedevo di uscire quando era in ospedale con me o quando mi accompagnava in pronto soccorso e i dottori mi visitavano. Non per privacy, ma per paura dovesse assistere all’annuncio di altre brutte notizie.

Le ho detto “Mamma sto bene. C’è una recidiva ma non preoccuparti, l’abbiamo già fatto, siamo capaci”.

Ad agosto ho ricominciato la chemio, ho lasciato la mia bambina alla mia famiglia, e sono tornata in ospedale.

Non ho ben realizzato cosa stesse succedendo finché non mi sono vista allo specchio senza capelli, ancora.

Ad ottobre 2017 il secondo trapianto. Questa volta il donatore era mio cugino Andrea, compatibile solo al 50%. Un trapianto aggressivo per una malattia aggressiva.

Sono uscita dall’ospedale il 17 novembre e il 4 dicembre, con la parrucca e il vestito largo, mi sono sposata.

A posteriori non so dire se io sia stata più coraggiosa, incosciente o egoista.

La mia famiglia non osava chiedermi di rimandare il matrimonio a una data più sicura, ma erano terrorizzati. Ero in una fase delicatissima, in ospedale mi allenavo a camminare nei corridoi perché avevo paura di non avere la forza di arrivare all’altare (invece ci sono arrivata, anche sui tacchi!), siamo arrivati al grande giorno col fiato sospeso…ma ce l’abbiamo fatta.

Per me era una sfida alla malattia e io, grazie alla mia famiglia, l’ho vinta.

La ripresa dopo il secondo trapianto è stata decisamente più lunga.

Tra i vari “prevedibili imprevisti” del post trapianto il più duro è stato la graft polmonare.

Non sono tornata alla vita di prima. Non gioco a pallavolo, non corro, mi ammalo più facilmente, davo fare pause per prendere fiato quando faccio le scale, ci sono momenti di sconforto…ma oltre alla riabilitazione respiratoria, ho allenato la felicità, e i risultati sono stati strabilianti.

Io e mio marito abbiamo la nostra famiglia, e anche se meno numerosa del previsto, è speciale. Gemma ha 4 anni ed è fantastica.

Sono tornata al lavoro, abbiamo comprato una casa nuova, ho i capelli lunghi, quando mi chiedono come sto rispondo “bene” perché è così che mi sento.

In questi anni mi sono resa conto di chi effettivamente tiene a me: tutti, anche chi non mi aspettavo.

Sono stati anni certamente difficili ma decisamente emozionanti. Io definisco così questa esperienze: emozionante.

Emozioni estremamente negative ed estremamente positive che mi hanno sempre fatta sentire viva.

Si sente spesso dire che bisogna trovare un lato positivo nelle situazioni sfavorevoli, e io ne ho trovati parecchi.

Ho imparato che affidarsi agli altri non è debolezza, e grazie a loro io non sono crollata.

Grazie alla mia bambina perché è stata la gioia che ci ha fatto superare ogni dolore.

Grazie alla mia famiglia, ai miei zii, ai miei cugini. ai miei amici perché sono la mia rete di sicurezza.

Grazie a Roberto e Filippo, perché mi hanno dato molto più di un lavoro.

Grazie ai miei dottori, perché mi hanno sempre fatta sentire come se fossi la loro unica paziente (o quantomeno la loro preferita 😄).

Non posso ancora dire “è finita” e non so se lo potrò mai dire…ma posso dire con certezza che ogni secondo di sofferenza è servito a farmi arrivare qui, ora, con una nuova consapevolezza di quanto meravigliosa sia la vita.

Barbara

3 Commenti

  • Ciao, sono uno dei tuoi zii, Attilio, e ho scoperto che la nipote che sembrava più fragile, più tenera, più fifona, ha avuto più coraggio e forza di tutti noi e anche quella dose di autoironia che riusciva a farci sorridere pure nei momenti più bui…
    Che tu sia un utile esempio per tanti.

  • Ciao sono claudia dopo 7 anni recidiva linfoma di Hodgkin… ho fatto due cicli di chemio ora attendo pet se tutto va bene procedero con autologo…
    Sei una guerriera io ho trent’anni e due bimbi uni di dieci anni e una di 8

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