Ciao a tutti,

Mi chiamo Regina  ed ho 44 anni. Vorrei raccontarvi la mia storia che risale al 1992 quando avevo 25 anni ed ero da poco sposata.

Tutto è iniziato nell’agosto1992. Il primo sintomo è stato il gonfiore delle gengive seguito da una colorazione violacea. Ero in vacanza nella mia casa in Abruzzo. Mia madre mi consigliò di farmi visitare da un dentista. Cercai un dentista  nelle vicinanze. Purtroppo incappai in un medico a dir poco incompetente. Esito della visita: TARTARO! Con conseguente pulizia. (vi lascio immaginare il dolore!) e terapia di Ananase.

Nei giorni successivi  la situazione migliora, ma, a settembre al ritorno dalle vacanze, cominciano gli altri sintomi quali: spossatezza, inappetenza, stato depressivo. Da qualche mese io e mio marito stavamo provando ad aumentare la famiglia senza pero’ alcuna  riuscita. Il mio ginecologo mi prescrisse i dosaggi ormonali anche perche’ a settembre ebbi un ciclo mestruale  di 12 gg (anziche’ 5) .Dopo il primo dosaggio cominciai  ad avere lividi sul corpo,febbretta, tonsille ingrossate e un colorito pallido. Andai dal medico di famiglia, le raccontai tutto e lui mi disse di non preoccuparmi e mi prescrisse una sola analisi: LA VES!. Il giorno successivo ( il primo ottobre) andai a fare il secondo dosaggio ormonale e  chiesi all’analista di farmi  anche la VES. Lui volle sapere  il motivo di quell’analisi e,una volta spiegato mi disse “Posso farti anche l’emocromo? La VES visto che hai la Febbre viene sicuramente alterata” (parole che non dimenticherò mai! E soprattutto devo la mia  vita a quell’analista!!!!)L’ emocromo: TUTTO SBALLATO!! ( emoglobina 9, Globuli rossi 2.500.000; Globuli bianchi 166.000). Andammo  subito al reparto di ematologia del policlinico Umberto I .Feci nuovamente l’emocromo. Dopo un’ora mi chiamo’il medico del pronto soccorso dicendomi che avevo una grave malattia, che mi avrebbero ricoverato per  circa un mese. Scoppiai in lacrime, anche se non mi resi conto della gravità ( a 25 anni non sapevo proprio cosa fossero le chemio!). Salii al secondo piano (reparto adulti) dove mi aspettava una Dottoressa Non so dirvi cosa mi accadde in quel momento ma dissi alla dottoressa che non mi sarei ricoverata  se non mi avesse detto esattamente cosa avevo e a cosa sarei andata incontro. La Dottoressa mi porto’ in una stanza dove rimanemmo sole e mi disse la  diagnosi Leucemia Mieloide acuta M4.

Le chiesi se sarei guarita e lei mi rispose che non lo sapeva e che prima di 5 -6 mesi non poteva dirmi nulla. Uscii dalla stanza e chiamai una collega, con la quale sarei dovuta andare a cena dicendole: “sono all’ospedale mi devo ricoverare perche’ ho una leucemia”. Credo che quella telefonata Sabrina non la dimenticherà mai!. Mi ricoverai, immediatamente feci il puntato midollare e dopo neanche un ‘ora iniziai la mia prima chemio. 10 giorni di chemio per 24 ore al giorno. Un pensiero va’ alla mia compagna di stanza,Marella, la quale mi aprì gli occhi e mi disse le cose come stavano. Grazie a lei mi è venuta una forza interiore ma anche tanta rabbia. Dopo un paio di giorni cominciai a perdere i capelli e ad avere tutti i fastidi legati alla chemio.  Dopo la chemio e il periodo con i valori bassi ripetei il puntato midollare. Esito Remissione. Dopo 10 giorni nei quali tornai a casa, mi ricoverai di nuovo per il secondo ciclo di chemio. Questa volta pero’ solo per 5 giorni, mi dissero che sarei andata a casa con i valori bassi ma se la febbre fosse salita a 38° (come sicuramente sarebbe successo) sarei dovuta correre in ospedale. Si raccomandarono di stare come in isolamento e grazie alla mia adorata mamma che non fece entrare nessuno in casa  (neanche mio marito) la febbre non venne. Dopo 40 giorni mi ricoverai per fare l’autotrapianto del midollo osseo (avrei dovuto fare il trapianto ma i miei familiari non erano compatibili e l’equipe medica preferi’ fare l’autotrapianto invece del trapianto da donatore ). Devo dire che le prime due chemio il mio fisico reagi’ benissimo, ma alla terza……

Finita la chemio si abbassarono, come al solito, i valori e qui cominciò un periodo drammatico.

Sono stata ben 45 giorni (invece dei 15-20 giorni classici) con i valori bassi, infatti i medici riferirono ai miei familiari che non avevo strumenti che facessero risalire i globuli bianchi e sembrava che il mio stesso midollo mi stesse creando rigetto.

In questi lunghi 45 giorni  ho fatto addirittura la morfina.. Non parlavo, non ingoiavo neanche la saliva perche’ la mia gola era come spellata, carne viva che bruciava (cosi’ mi dicevano i medici). In questo periodo mia madre è stata sempre al mio fianco,un giorno, con un filo di voce le dissi “mamma non ce la faccio è arrivato il momento di morire”. Oggi da madre posso comprendere la sua commozione, ma lei, talmente l’amore materno, davanti a me non verso’ una lacrima. Mia madre  e la mia voglia di vivere sono  state la mia forza.

In quei lunghissimi giorni ogni volta che sentivo una voce diversa cercavo di allungare lo sguardo per vedere chi fosse, cercavo disperatamente di vedere qualcuno che avesse superato la malattia!!!!!

Come per magia mi cominciai a riprendere e nel giro di qualche giorno fui dimessa.

Per cinque anni ho fatto i controlli e allo scadere del V anno la meravigliosa notizia “SEI GUARITA!”. L’equipe medica mi chiese espressamente una festa (in casa mia, cucinato da me). Ovviamente furono accontentati.

Scusate se mi sono dilungata nel raccontare la mia storia, ma ogni volta che la racconto vorrei trasmettere la fiducia a  non mollare mai perché dal tumore si può guarire. La forza, l’ottimismo, la gioia di vivere e perché no…..la rabbia vi darà l’energia  per farcela e di raccontare, come me, la vostra storia! Coraggio e un abbraccio a tutti!!
Regina


12 commenti

  1. Ciao Regina, ben arrivata nell’arcobaleno 🙂 con questa tua storia, certo non facile, hai sicuramente dato e rafforzato quella speranza che a volte vacilla in situazioni come questa.
    Spero che in tanti la possano leggere e trarne forza per riuscire a vincere.
    Grazie 🙂

  2. a leggere la tua storia mi sono emozionato e ho pianto senza saperne esattamente il perche’. Grazie per il conforto che tu e tutti i componenti l’arcobaleno mi date ogni giorno anche se io fortunatamente godo di buona salute e non ho la leucemia ma credo che sia importante conoscere le sofferenze altrui per vivere con piu’ equilibrio e serenita la propria vita

  3. Cara Stella, come ho scritto nella mia storia, quando ero in quel letto pregavo affinche’ vedessi qualcuno che ce l’avesse fatta e quindi, anche se raccontare ha riaperto delle ferite, poter dar forza chi ora si trova a vivere la sofferenza non ha euguali.
    Caro Giacomo, sono felice di essere riuscita a trasmetterti emozioni, perche’ chi non vive certe esperienze molto spesso non si rende conto di quale bene prezioso sia la vita. Bisogna vivere al meglio ogni giorno, senza egoismo e essere felici semplicemente perchè il sole scalda le nostre anime.

  4. Grazie Regina per aver condiviso con noi la tua storia. Ho compreso profondamente ogni singola parola, la mia storia é simile alla tua, anch’io leucemia mieloide acuta M4, ho fatto il trapianto 13 mesi fa, donatrice la mia unica sorella compatibile al 100%. L’ultimo esame del midollo con biopsia, fatto un mese fa, é risultato OK. Ho solo una leggera graft al fegato, ma la tengono sotto controllo con l’immunosoppressore. Cerco di vivere ogni attimo della mia vita con gioia, fiducia e forza…..e soprattutto NON da MALATA, con i miei tempi e con tanta pazienza, ogni giorno faccio qualcosa in più rispetto al giorno prima. Certo ci vuole tanta tanta pazienza e una gran voglia di VINCERE!!!!!!
    Regina, GRAZIE ancora per il tuo incoraggiamento!!!!!!

    Giusy -- Milano

  5. ciao regina,sono Marta e la mia storia e’ molto simile alla tua anch’io leucemia mieloide acuta M5.A novembre saranno 5 anni dalla remissione e a gennaio del prox anno 4 anni dall’autotrapianto.Mi ha fatto bene leggere la tua storia e penso che farà bene anche a chi in questo momento è in cura.Anch’io mi ricordo che quando ero in cura cercavo la speranza guardando chi ce l’aveva fatta.Grazie x aver scritto.Ti abbraccio

  6. il coraggio la determinazione di Regina a combattere mi aiuta e mi spinge ad insistere con cure difficili e dure a contrastare questo “nemico” che si è impossessato del mio fisico e cerca in ogni modo abbatterlo !!! il “mio” lnh è tornato dopo alcuni anni e ho dovuto ricominciare la mia lotta !!!! ,ma le vs testimonianze danno speranza e fiducia !!

  7. Forza ragazzi ……Non mollate! Faccio un enorme in bocca a lupo a Giusy,Marta e Francesco, nella certezza che anche voi come me potrete lasciare in questo meraviglioso sito la Vs testimonianza e incoraggiare chi ne ha bisongo. Un abbraccio e ancora…..coraggio!!!!!

  8. Ciao Francesco, mi fa piacere che queste testimonianze ti diano tanta forza per riprendere un percorso molto difficile. Spero anche che sia meno dura della prima volta. Non è facile riprendere una cosa di cui si conosce il percorso pieno di ostacoli, ma forza e coraggio!!
    Ti mando un grande in bocca al lupo Francesco, e vedrai che saprai sconfeggerlo anche questa volta. Tienici aggiornati 🙂

  9. testimonianza bellissima. Ho una persona cara che sta passando un brutto momento,linfoma rarissimo, chemio di 10 giorni come te, per arrivare al trapianto delle cellule staminali… ho tanta paura, ma ho la speranza di vederlo guarire..la tua testimonianza mi aiuta tantissimo a non perdere le speranze. In bocca al lupo per tutto.
    Baci

  10. ho letto la storia di regina, posso solo dire che 10 giorni fa mi hanno diagnosticato la leucemia acuta meloidale detta m4 da quando mi hanno convocato nella stanzetta dicendomi hai la leucemia, mi e’ caduto il mondo adosso. malattia trovata x caso. sono talmente demoralizzato che non mi viene da fare piu’ niente. domani inizio la chemio a mestre. vediamo cosa succede.

  11. grazie! la tua testimonianza è stata un arcobaleno in un cielo che minaccia tempesta…spero che un giorno anche mio fratello possa raccontare la sua storia di cielo scaldato dal sole …

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