PER LA PRIMA VOLTA IN MODALITÀ ONLINE, CLINICI, ASSOCIAZIONI E PAZIENTI 

Si è svolta il 9 e il 10 novembre 2020 la 5° Conferenza Nazionale di EmatologiaLa vita ai tempi del COVID-19: ad alto rischio i pazienti affetti da tumori del sangue”, promossa da AIL. Cosa rischiano i pazienti con neoplasie ematologiche in tempi di pandemia? La sfida di fronteggiare le nuove infezioni in ematologia e il trattamento delle malattie del sangue nel 2020.

Luogo di incontro per la prima volta interamente “virtuale”, la conferenza è stato un appuntamento per clinici, associazioni e pazienti declinato nelle Jam Session dedicate alle grandi patologie ematologiche, dove gli specialisti aggiornano i pazienti sulle più recenti  innovazioni scientifiche riguardo alle terapie e ai trattamenti, e ascoltano bisogni, attese e speranze dei malati. In questa edizione un ampio spazio sarà infatti dedicato a leucemie acute e croniche, malattie mieloproliferative, mieloma multiplo e i Gruppi pazienti AIL parteciperanno  in modalità virtuale. Sarà un momento di ascolto per i pazienti sui progressi terapeutici delle diverse malattie ematologiche e una finestra di ascolto da parte dei clinici collegati in rete sui bisogni, sulle attese e sulle speranze dei malati per i prossimi anni.

L’emergenza sanitaria in atto ha reso difficile la gestione delle malattie e questo è vero ancor di più per le persone affette da tumori del sangue, che hanno incontrato diversi problemi nella prima fase di lockdown e ne incontrano ancora oggi con la ripresa dell’infezione da Covid-19. Nonostante questo, l’Ematologia italiana, a differenza di molte altre specializzazioni, non ha risentito troppo della situazione generale. I trattamenti sono proseguiti e così le cure di alta complessità, come le CAR-T, non hanno subito rallentamenti o ritardi. Per quanto riguarda i pazienti, nonostante le ansie e le preoccupazioni più che giustificate, un grande sostegno è arrivato dagli oltre 18.000 volontari AIL.

L’IMPEGNO DI AIL PER I PAZIENTI

“È tradizione della nostra organizzazione essere sempre a fianco dei pazienti e dei loro familiari e AIL non è venuta meno a questo impegno nemmeno in questi mesi di grave emergenza sanitaria – dichiara Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – Tutti i nostri volontari sono stati mobilitati attraverso l’attività delle 81 sezioni provinciali diffuse sul territorio nazionale e hanno sopperito a molte problematiche socio-sanitarie, ad esempio portando i farmaci a casa del paziente, la spesa, provvedendo ai pagamenti di routine e offrendo conforto. È stata implementata l’assistenza domiciliare dalle sezioni provinciali che la erogano per rispondere all’esigenza crescente di ambulatori e day hospital. I nostri volontari, medici e infermieri hanno dovuto affrontare e risolvere alcune difficoltà: l’impiego di un numero maggiore di professionisti, l’adeguamento ai nuovi protocolli di sicurezza e il reperimento di tutti i dispositivi di sicurezza. AIL ha risposto come sempre con forza e coraggio grazie alla potente rete di amicizie e associati che in cinquant’anni di storia ha saputo riunire attorno a sé”.

In questi mesi nemmeno la ricerca si è mai fermata. GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto ha proseguito il suo impegno con all’attivo numerosi studi clinici che coinvolgono gran parte dei 150 Centri di Ematologia aderenti e la rete dei laboratori LabNet, che AIL da sempre sostiene contribuendo al loro finanziamento. Durante l’emergenza sanitaria si è verificato un altro profondo cambiamento che ha riguardato la comunicazione e la relazione interpersonale tra medico e paziente, argomento che verrà affrontato nel corso della Conferenza Nazionale di Ematologia. La relazione medico-paziente e il dialogo tra curante e curato è fondamentale in tutte le malattie, ma nelle neoplasie del sangue assume un ruolo cruciale e assolutamente delicato.

Il COVID-19 ha in parte allontanato il paziente ematologico dall’ospedale per motivi di sicurezza e ha costretto i clinici a confrontarsi con un nuovo modo di entrare in contatto con i propri pazienti.  “Riguardo la comunicazione, il COVID-19 ha cambiato tutto – afferma Mario Boccadoro, Direttore Divisione Universitaria di Ematologia Università degli Studi di Torino, AOU Città della Salute e della ScienzaQuello che c’è di completamente diverso è che sono state eliminate tutte le cose non indispensabili: i pazienti che stanno bene e sono stabili vedono rinviati i controlli; le terapie orali sono prescritte per due mesi invece che per uno, ma tutto questo allontanamento del paziente dalle strutture di cura non è senza conseguenze psicologiche, perché si tratta pur sempre di pazienti oncologici, con angosce e una serie di necessità che adesso non vengono soddisfatte. Manca la stretta di mano, guardarsi negli occhi, discutere attorno a un tavolo. Quello che cerchiamo di fare durante la Conferenza Nazionale è parlare con i pazienti a cui nessuno sta parlando. La tecnologia digitale aiuta, anche se non è come stringersi la mano, ma supplisce in questo particolare momento alla mancanza di contatto diretto e di dialogo”.

L’Arcobaleno della Speranza era presente a questa importante Conferenza, con la persona del presidente Maria Stella Marchetti, ringraziamo come sempre per il graditissimi invito a partecipare e nella condivisione della testimonianza da ex paziente.

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