Io mi chiamo Angela e la mia storia ha inizio nel 2010.

Fino ad ad agosto del 2010 era tutto normale…

Sono di Napoli oggi ho 38 anni, sono impiegata. La mia vita prima di questo stravolgimento è sempre stata una vita regolare senza tanti strapazzi, lavoro, amici, palestra e qualche viaggio…. una vita normale e serena.

A metà agosto ho iniziato ad avere febbre a 38, pensando di aver preso un colpo di sole non ho dato peso…. ma man man che son passati i giorni una volta sparita la febbre ho iniziato a notare un dolore allo sterno quando respiravo profondamente…. questo sintomo con il passare del tempo è diventato sempre più forte accompagnato da una tosse stizzosa…. pensavo mi stesse venendo un pò di bronchite… sono partita nonostante tutto per le vacanze…. ma la mio ritorno il dolore si era fatto troppo insistente così il 31 agosto vado dal medico che mi dice che o potrebbe essere un inizio di bronchite o una forte infiammazione muscolare e inizio una cura di deltacortene per una decina di giorni.
Ovviamente non passa nulla ritorno dal medico che mi fa ulteriore visita dicendo che sicuramente sono dolori reumatici e così inizio un’altra cura di 10 giorni di siringhe mattino e sera di muscoril e voltaren insieme….. durante questo periodo il dolore diventa talmente forte che mi prende tutta la gabbia toracica in special modo al petto e alla scapola e alle braccia non consentendomi di muovermi nemmeno a letto…. inizio così anche a non dormire più bene, fino ad arrivare all’insonnia….. inoltre iniziano delle tachicardie talemente forti da sentirmi male.
Finiti i 10 giorni di siringhe torno dal medico peggio di prima e si decide a farmi una serie di analisi e un controllo dal cardiologo con ecocadiogramma e ed ecocolordoppler. Le analisi escono buone tranne per il VES e la PCR mentre dal cardiologo tutto è ok… ma la mai situazione continua a peggiorare inizia l’affanno e il fatto che non riesco nemmeno a salire le scale stancandomi in un modo esagerato senza far nulla, con una febbre che sale al pomeriggio a 38 e mezzo e sparendo la sera per non ricomparire il pomeriggio seguente. A questo punto il medico mi manda da un reumatologo, vado da lui e dopo un’accurata visita mi dice che molto probabilmente sono affetta dalla sindrome di Tizte…. e quindi mi dice di fare un RX torace e rachide e di tornare da lui, più degli esami a livello virale e batteriologico.
Faccio il tutto torno da lui e dalle rx esce lo slargamento al mediastino….. si ipotizza un aneurisma della aorta…. io malata di cuore??? :shock:
Subito nello stesso giorno riesco ad avere un appuntamento con un cardiologo del “Monaldi” a Napoli per una visita il quale esclude la tesi del reumatologo ma mi dice di fare immediatamente una TAC con contrasto e di portargliela entro breve termine così il giorno dopo provvedo e e dopo 2 giorni ho la risposta.
3 linfonodi al mediastino uno di 8 mm uno di 12 mm e uno di 9,4 x 6,3 e al 5 all’addome, immediatamente porto tutto dal cardiologo che mi demanda da un ematologo che mi fa subito una prima diagnosi…..venendo così a capire dopo quasi 4 mesi che molto probabilmente ho un linfoma!!!!

CHE TEGOLA e che strazio veder gli occhi di miei disperati. Dopo 2 giorni mi sono ricoverata al “Cardarelli” di Napoli nel reparto di Ematologia sono stata li per 12 giorni…. dove ho fatto tutto ripetendo anche TAC total body, RX… per la biopsia si parlava di intervento in chirurgia toracica ma prima di farlo hanno voluto tentare la carta dell’agoaspirato eco guidato…. è stato un dolore immondo ma per fortuna il quantitativo prelevato era diagnosticabile…. ho fatto la pet e il prelievo del midollo che era “pulito”

La diagnosi finale è stato Linfoma non hodgkin 3° stadio a grandi cellule B con bulky mediasinico.

Il mio protocollo è stato di 6 cicli di R-Chop + 2 cicli di Rituximab, dopo di che si è deciso di fare il prelievo delle staminali.

Devo dire che a confronto di tanti amici conosciuti durante questa malattia, io non mi sono scansata una sola controindicazione…. ho avuto vomito, diarrea, afte, mi sono gonfiata come un pallone, ovviamente perso tutti i capelli, emorragie anale da farmi fermare con le chemio per quasi un mese e star ricoverata per trasfusioni e accertamenti vari per paura che ci fosse anche qualche altro problema, ulcere, dolori alle ossa… e chi più ne ha più ne metta…. poi con il tempo ho capito che ogni persona con le cure e medicine è una storia a sé!

Alla fine invece di radio terapia si è deciso direttamente per il trapianto delle staminali…. affrontando le chemio più forti che potessi fare… le R-Chop a confronto delle BEAM sono una passeggiata!

Per cui a luglio 2011 mi sono ricoverata e dopo un mese esatto sono uscita.

Ho avuto alcune complicazioni post trapianto da dover essere cateterizzata e con sondino naso gastrico a causa di un innalzamento della pressione.

Da più di 2 anni sono in remissione anche se nel frattempo a febbraio del 2012 i è stato diagnosticato un meningioma celebrale di 7 mm e ora sto eseguendo vari accertamenti perchè nell’ultima pet mi sono usciti dei noduli ai polmoni per i quali bisogna capire se sono innocui.

Che dire… si vive sempre sul chi va la…. la paura di una recidiva ad ogni minimo dolore è sempre presente…. ma la fortuna di essere ancora qui è infinita.

Mi auguro che la ricerca possa prevenire queste malattie infami e che la donazione possa aiutare chi invece sta combattendo…. io stessa ho avuto bisogno in più di un’occasione di trasfusioni di sangue e piastrine…..

Ad oggi… mi è rimasto come regalo di tutte le cure…. l’osteoporosi  l’affanno e lo stancarmi sempre molto facilmente e ahimè a quasi 2 anni dalla ultima chemio non mi è più ritornato il ciclo… sentendomi per questo una donna a 38 anni a meta! Ma sono viva… e ringrazio Dio per la chance che mi ha comunque dato!!!
Chiunque combatte contro un male del genere non deve MAI MOLLARE.… io per fortuna nonostante le lacrime…. ho sempre sorriso e cercato di trovare del buono anche tutto quello che mi è accaduto.

Oggi ho ripreso a lavorare, a viaggiare e spero sempre di poter avere un domani un figlio…. ma se ciò non fosse sono comunque felice di essere ancora qui, perchè nonostante tutto la vita è la cosa più bella che ho!!!

Angela De Luca


7 commenti

  1. Ciao Angela!
    piacere di conoscerti…dire che mi ritrovo nelle tue parole è dire poco…anche io come te, sono felice di essere ancora qui, nonostante tutto…perché è vero la vita è la cosa più bella che abbiamo!!Certo, i momenti di sconforto non mancano, ma quelli sono normali….l’importante, come tu stessa affermi è NON MOLLARE MAI!!
    Dobbiamo ringraziarti, perché le tue parole sono di conforto per coloro che hanno lottato e che stanno lottando.
    Ti auguro una vita lunga sana e serena!
    Un abbraccio
    Marianna

  2. Angela,
    le testimonianze di chi ha vissuto questo genere di malattie sono sempre un grande insegnamento per me che ho sempre vissuto (per fortuna) tutto come spettatrice e mai come protagonista. Mai mollare…mi piace un sacco come filosofia di vita!!!
    Grazie di cuore…

  3. ciao Angela ho letto il tuo racconto…ho ancora i brividi.
    ti auguro tutto il bene del mondo,e una vita serena……..
    non ho parole,ti abbraccio forte…

  4. Aeeeee sei napoletanaaaaa…..allora siamo cugine io sono di Avellino….
    anch’io sono smidollata come te e conosco pure quella paura che ci allarma per ogni minimo segnale…….però tutto passa deve passare…
    Un abbraccioOOOOOOO

  5. cara angela ,anche se la vita ti ha messo alla prova ….tu infondi tanta bella positività ,spero che la vita ti preservi tutto ciò che vorresti…..hai incominciato a lavorare ,viaggiare
    ……….forza angela non mollare mai
    mio marito è guarito dopo tutto l’iter per la leucemia ….da 8 anni ha fatto il trapianto da donatore
    un forte abbraccio
    paolo lory
    hw43

  6. Ciao Angela,
    la tua storia mi ha molto colpito. Comprendo perfettamente quello che hai provato e che provi.
    Mia madre, anziana e con il doppio dei tuoi anni, ha avuto la tua stessa diagnosi nello stesso periodo, con la sola differenza di essere arrivata al IV stadio (dopo una serie di diagnosi sbagliate fatte da “medici” idioti e incompetenti, nell’arco di un anno e mezzo !!!).
    Anche per lei e per noi, il periodo di 6 cicli di chemio abbinata agli anticorpi monoclonali è stato pesante; poi grazie al cielo (sicuramente) e grazie ai bravi ematologi che l’hanno seguita nel reparto dell’Aquila, ne siamo usciti al meglio con la remissione completa; di tutto questo sono stato infinitamente felice e grato.
    Anche se virtualmente, voglio dirti che ti sono vicino, che quando lo farò pregherò anche per te. Ti auguro di cuore una guarigione definitiva e tanta salute in una vita serena, allietata da tutti i figli che vorrai, perché lo meriti senz’altro. Come mia madre hai combattuto e hai vinto, e resterai vincitrice :)) Un grosso abbraccio, da Marco

  7. Grazie mille a tutti….. per le ancora tante dimostrazioni di affetto!!!
    La malattia mi ha tolto tanto… quasi sicuramente mi ha reso sterile…. mi ha lasciato l’osteoporosi e un meningioma celebrale…. ma mi ha regalato una seconda vita…. ed è questa per me la gioia più grande… sono fortunata comunque rispetto a chi non ce l’ha fatta e ringrazio Dio per avermi permesso di essere ancora qui!!!

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