antonella-milia-2013-1 “Io non ho paura”- N. Ammaniti 

Ci ho messo molto ad elaborare una “storia” che potesse esprimere al meglio determinate sensazioni … ma fondamentalmente la tendenza a razionalizzare sempre e comunque qualsiasi cosa, stavolta non mi ha portato a nulla … quindi ho semplicemente deciso di lasciar andare i pensieri per poter riportare a voi una parte di me … una parte di quelle piccole e bellissime trasformazioni subite (e nel contempo volute) in questo periodo senza tempo. La cosa più curiosa è questa faccenda del tempo. Ore, minuti ma anche anni. Qualche volta ero un bradipo, qualche volta una antilope. E non a caso faccio un paragone faunistico, perché mi sono sentita un po’ “animalesca” in questo ieri  … che orami è passato.
Ho 23 anni e mi chiamo Carolina … e penso che questa malattia mi abbia aiutata a crescere. Ho toccato la sofferenza con le mani. L’ho presa in braccio e l’ho anche coccolata un po’… e avrei voluto fare la stessa cosa con il dolore degli Altri. Qualche volta mi sono sentita più triste per la tristezza delle persone che amo che per la mia. La mia storia non è molto diversa dalle altre storie, ma ho bisogno di raccontarvela, perché non tutti hanno voglia di ascoltare certe cose … molti pensano che il dolore sia una cosa privata … molti hanno paura della parola “tumore” e anche a me, ancora oggi , mi fa rabbrividire. Ma qui, ho letto storie di persone che non hanno paura, non più, o che affrontano questa paura con la parola … quindi, in un modo o nell’altro mi sento un po’ a Casa.
Il 21 maggio 2008 sono andata a correre per dargliela in barba a quel terribile mal di schiena che mi ossessionava dall’estate prima. Ero con la mia migliore amica che mi prendeva in giro per la mia scarsissima forma fisica … mi sono appoggiata alla spalliera e mentre lei zompettava allegramente, mi sono accesa una sigaretta. Forse sarà stato l’ultimo anelito di vitalità che avevo, ma il mio fisico, dopo quel mezzo chilometro e quella sigaretta a polmoni aperti ha finalmente stramazzato. Sono tornata a casa, ho guardato il mio collo (di cui ho sempre avuto un grande complesso perché troppo grosso) … e ho pensato di essermi trasformata in Hulk.
Ecografia (mannaggia alla tiroide … linfo cosa? pauranauseapaura)
Pre Tac (risate… sarà la primavera? Sarà un legamento? Sarà, sarà … )
Tac (risarella…cheèstocaldo…oddiomelasonofattasotto…oddiomaperchèmelafannototalbody? paurapaurafottutissimapaura)
Dopo Tac (piantopauranauseavogliadifumare)
Referto Tac (                     )
Biopsia (carne da macello)
Prelievo del midollo ( nontipreoccupareèunaghettopiccolonontelafacciol’anestesia)
30 provette di sangue (ioilsanguelodonomicamelopuoilevarecosì, MISERVE)
La primissima cosa che ho fatto è stata accendermi una sigaretta dopo la prima TAC. Però non sono riuscita ad accendere, perché l’avevo bagnata senza nemmeno rendermene conto. Piangevo. E ho pianto per 2 giorni, senza mai fermarmi. È stato il pianto più bello della mia vita. Da quel giorno ho versato altre lacrime, ma mai abbastanza da svuotarmi tutta, mai abbastanza da riempire il mare, perché vi assicuro, se le avessi racimolate tutte … SICURAMENTE erano una piscina. Non ho avuto nessun tempo. Non ricordo nessuna notte, non ricordo niente. Solo gli occhi. Occhi dappertutto. Solo sensazioni che potrebbero essere di ieri, di oggi. Di mai. Ma è grazie a questi occhi che sono qui. Sono certa che la mia malattia è stata un po’ la malattia di tutti. Sono certa che senza di Loro io ora non avrei questi occhi.
Col referto TAC ci siamo mossi, come una carovana nel deserto del dubbio, fino al Policlinico di Tor Vergata, mia madre brandiva il referto come una sciabola … ero IO, e questo la giustificava in tutto e per tutto. Sono figlia unica, sono figlia di mia madre, che è stata anche un padre. Lei ha fatto tutto, lei non è rimasta mai ferma. Lei era il mio Alì Babà e per lei non esistevano altre priorità che IO. Gli altri malati non contavano nulla. Il linfoma di hodgink era la Mia malattia.
Piano piano anche lei si è resa conto di quanto questa malattia fosse Nostra. E finalmente anche per lei sono diventata una fra tanti . da allora mi considera paradossalmente una Miracolata … paradossale… ma molto divertente.
Penso nella sfortuna di aver avuto fortuna. Io sono nel gruppo Verde(e per mesi ho comprato solo oggetti/vestiti verdi) … e mi sono sempre chiesta se il verde fosse casuale o significasse “casi di relativa importanza” e che casi trattasse di conseguenza il gruppo Rosso. La dottoressa Rizzo, alias Biancaneve, e il dottor Pupo, alias Cucciolo (con un che di punk rock sotto sotto ), mi hanno Guarita. Per loro è Routine, per me è semplicemente Speciale. Se fossi miliardaria mi farei strofinare il fianco come fossi una lampada del genio ed esaudirei ogni loro desiderio… ma penso che si accontentino della loro passione e di quella indescrivibile felicità che sta nell’essere d’aiuto.
La malattia ha avuto il suo decorso. Non ero mai stata male. mai, in tutta la mia vita… mi ero posta il problema di non bere da una bottiglia, di non mangiare cose fresche, mai avrei pensato che il respiro di qualcuno potesse farmi del male. Sono sempre andata vestita carina ad ogni chemio, forse ero infatuata del dottor Pupo, ma sono certa che inconsciamente lo facevo per me, per la mia femminilità derubata. Ero una donna senza capelli, che curavo con un fare maniacale. Mi sono comprata tantissime forcine colorate che appendevo ai miei pochi ciuffi di capelli e sembravo uno spauracchio … ma infondo ero ottimista, non ne avevo persi così tanti (abbiamo dovuto gettare kili e kili di viakal in quel periodo J): penso che l’argomento capelli sia tutt’ora un taboo per me. Come tutte avevo i capelli lunghissimi. Come tutte tagliarli è stato il grande passo verso la malattia. Ti rendi conto che DEVI farlo. E questo mi spezzò il cuore.
Oggi sono estremamente corti. Ma sono tanti. Sono ancora un po’ arrabbiata. In 9 mesi la malattia, anzi, la cura per una malattia che non vedi … mi ha cambiata, mi ha reso pallida e gonfia di cortisone , spelacchiata e instabile come una donna incinta … e quello che rimane sono le conseguenze. 2 anni per farli ricrescere fino al mento. La mattina ancora mimo il gesto di farmi la coda … e ancora ho paura di trovare capelli sul cuscino.
È stato tremendo. Vorrei essere positiva. Vorrei trovare un lato “polyannesco”. Ma è stato crudele.
I malati ematologici hanno un orgoglio particolare, che non lascia trapelare mai la sofferenza … o meglio, mai sino in fondo. Ma oggi posso dirlo. Ho sofferto come non mai e sarebbe stupido mentire, persino a me stessa. Fingendo come al solito di essere forte, ho finalmente imparato ad essere debole.
Poi … stranamente (ma non troppo) … Quando ho finto la chemio e la radio mi sono sentita persa (un po’ come alla fine del liceo J). Mi ero abituata a quel mio piccolo mondo sospeso nel tempo, mi è mancato. E tutt’ora ripenso ai giorni in cui facevo la chemio in stanza con qualche malcapitato con un po’ di malinconia. Intendiamoci, non lo rifarei per nulla al mondo. Ma era il mio mondo, erano i miei fratelli , erano i miei amici. E mi mancano. Anche se non ricordo alcuni nomi li vorrei strapazzare tutti di baci..In fondo era il mio piccolo spazio personale, in cui non venivo considerata “diversa” ma semplicemente Carolina. Mi rassicurava il non essere sola.
Ora, sono seduta sulla mia sedia, davanti al PC, e non so come concludere una storia che forse ancora non è finita. Sono una serie di frammenti di qualcosa che deve ancora completarsi sia per una serie di controlli di routine (il 22 ho la PET), sia per una serie di conti in sospeso che ho con me stessa. Sono certa che la guarigione è un punto di partenza verso una sorta di rinascita. Io non ho mai saputo raccogliere i pezzi di ciò che mi si è spesso sgretolato tra le mani, eppure sono certa che rielaborando il lutto della perdita di una parte di me, sarò in grado di mettere insieme questi frammenti di storia, per ricompormi piano piano e per essere prima di tutto felice. La malattia è durissima, quello che lascia dentro è peggio, perché devi essere tu a fare i conti con quella parte di te che è arrabbiata/triste e depressa. Non c’è un perché. Avevo cominciato a cercarlo. Ma non c’è. Ci sono solo io e tutto l’amore che ho ricevuto in questi mesi. Questo mi basta per darmi la forza di leccarmi le ferite e per non avere paura. Mai, mai più.
Ringrazio tutti. Non l’ho mai fatto abbastanza. e penso che non sarà mai abbastanza. Ma io non ce l avrei fatta. O forse sì. Ma c’è modo e modo di guarire. Guarire le ferite del cuore è fondamentale. E io ho avuto i dottori e le dottoresse di cuori più bravi/e del mondo.
Carolina
Foto di: Antonella Milia

 

4 commenti

  1. Ciao Carolinaaaaaaaaaaa!!!!!! Mentre ti scrivo ora, sorrido per la mail che mi hai mandato poco fà, ma non svelo quello che c’è scritto, ma appena ci incontriamo ti tiro le orecchie, promesso!!!
    Hai visto che non è stato difficile scrivere questa avventura? e ti ringrazio per averlo fatto, per averci reso partecipi delle tue sensazioni. In questa storia condivido con te quando dici che hai condiviso di più la tristezza per gli altri che per la propria. E mi piace quando dici che ti senti come a Casa, bè questo mi fa molto piacere, perchè vuol dire che ci si sente a proprio agio, in questo mondo virtuale.
    Forse perchè essendoci passati possiamo capire queste situazioni?
    Perchè come dici tu, a non tutti interessa sapere del dolore e della sofferenza degli altri, qui noi lo possiamo condividere, perchè ne parliamo tranquillamente, e capiamo ogni singola parola, di tutte o quasi le situazioni, perchè sappiamo cosa vuol dire. Può essere un semplice sfogo, un confrontarsi…ma ci siamo e non abbiamo paura!!!

  2. Cara Carolina, una frase della tua storia mi ha particolarmente colpita:
    “I malati ematologici hanno un orgoglio particolare, che non lascia trapelare mai la sofferenza … o meglio, mai sino in fondo”.
    Credo che questa sia una prerogativa di tutti i malati: a volte si fa per pudore, altre per evitare che gli altri capiscano troppo del dolore che si prova.
    Spesso ho avuto paura che i miei cari percepissero dal mio sguardo quanto stessi soffrendo e sentivo che questo non era giusto perché… Perché provare un dolore che solo la metà è già abbastanza?
    Questa esperienza drammatica è toccata a me, mi sono detta più volte, preferisco non fare neanche intuire a chi mi vuole bene cosa significhi addormentarsi per il dolore insopportabile e svegliarsi per lo stesso motivo…

  3. Ciao Carolina! Come te ho avuto un linfoma di Hodgkin, e mi sono ritrovata in molte cose che dici. Come dicevo poco fa a Stella, la cosa che più mi ha colpito leggendo le varie storie qui raccontate, è che il problema dei capelli è stato veramente un problema per tutte. Quando mi sono dovuta tagliare i capelli, credo sia stato quello il vero momento in cui ho iniziato a realizzare che qualcosa stava cambiando la mia vita: che non potevo farli arrivare al fondoschiena come sognavo da anni, volente o nolente; e che, in fondo, non era quella la vera tragedia del momento (anche se è la vera, prima sofferenza del percorso). Non so come questo problema sia percepito dai maschietti (effettivamente, mi accorgo ora che qui le storie sono prettamente femminili…), ma credo non sia facile neppure per loro.
    E’ vero, le nostre sono malattie che ti cambiano in pochissimo tempo: nel giro di 4-5 mesi presi 10 kili (e già ero un pochino sovrappeso di mio), ero gonfissima (neppure l’orologio da polso entrava più), e i capelli dietro la nuca… inesistenti!
    Ora però, a 3 anni dalla fine delle terapie:
    -- i capelli sono quasi tornati lunghi come li avevo prima di tagliarli, e sono più belli perchè quelli ricresciuti hanno fatto i boccoli, che nel tempo hanno vivacizzato i miei tipici “spaghetti” (ti dico solo che dovrei andare a spuntarli, ma non voglio perchè altrimenti sparirebbero i boccoli!!); stavolta sì, li faccio arrivare al fondoschiena! 😀

    -- con l’aiuto di una brava endocrinologa, sto facendo una dieta meravigliosa, grazie alla quale sono tornata al peso di prima e anzi sto togliendo anche i kili che avevo in sovrappeso, e mi sento in forma perfetta! Onestamente, sono felicissima perchè mai, e dico MAI avrei immaginato di riuscire a riappropriarmi così perfettamente del mio corpo, che in qualche modo mi aveva tradito…

    Il perchè di tutto ciò? Prendilo come qualcosa che ti è servito per diventare ancora di più quello che sei ora. Io perlomeno rispondo così a questa domanda.
    L’unica domanda ancora rimasta in sospeso per me, riguarda Alessandro..

    Un abbraccio,
    Giorgia

  4. Ciao Carolina. Le tue parole mi ha hanno fatto provare orgoglio e tenerezza, perché sono molto simili a quelle che avrei potuto scrivere alla tua età, poco più di una decina di anni fa. E’ stato un po’ come guardarsi allo specchio, ed è stato comunque bello. Per questo non aggiungo altro 🙂
    ciao

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