Mi chiamo Katia e sono la mamma di 2 bambini Luca, 9 anni e Paolo di 5. All’età di 8 mesi Paolo si ammala, una bronchite che peggiora molto rapidamente, andiamo all’ospedale di Bolzano, dove dopo un prelievo di sangue si accorgono che qualcosa non va. La sera stessa gli fanno una trasfusione di sangue e il giorno seguente ci mandano alla Clinica Universitaria di Padova per eseguire un aspirato del midollo, dal quale è emersa la diagnosi: leucemia linfoblastica acuta.

La sensazione che si prova è indescrivibile, il gelo ti assale e io continuavo a guardare questo piccolino che ancora non aveva neanche messo il primo dente e mi dicevo che non era possibile.

Ricordo che per circa una settimana ero come in trance, occhi sbarrati, non reagivo a niente, stavo vicino alla culla di Paolo a guardare le chemio che scendevano goccia a goccia, ma era come se non fossi lì.

Dopo questo primo periodo però, mi sono detta che comunque la situazione non potevo cambiarla, ma potevo però dare a mio figlio la serenità per affrontare la dura battaglia, e non era certo stando lì a fianco a lui come una mummia che lo avrei aiutato.

Così ho iniziato a giocare con lui e anche con gli altri piccoli compagni di sventura che abbiamo conosciuto in reparto; portavamo i cani di plastica a far pipì sui carrelli delle medicazioni, oppure facevamo a gara per le corsie spingendo il palo delle flebo, vari scherzi alle infermiere e anche ai medici. I mesi di ricovero son stati lunghi, ma con questo atteggiamento stavo meglio io e anche il piccolo Paolo, nonostante ci siano stati comunque momenti davvero difficili in cui ho realmente temuto per l sua vita.

Dopo 2 anni di chemio, prima ad alte dosi e poi col mantenimento, ero sicura di aver chiuso il capitolo leucemia. Purtroppo mi sbagliavo, dopo soli 2 mesi dallo stop terapia, Paolo ha avuto la recidiva. Stavolta è stata più dura, sapevamo già, almeno in parte cosa ci aspettasse, e le speranze di salvarlo si sono notevolmente ridotte. Paolo aveva bisogno di un trapianto di midollo, Luca non era compatibile e sono quindi partite le ricerche nelle Banche Pubbliche di Midollo e di Sangue da Cordone .Al momento della nascita di entrambi i bambini ho chiesto di  poter donare i cordone ombelicale, ma in entrambi i casi, per motivi diversi non ci sono riuscita. Mi stavo mordendo i gomiti dalla rabbia pensando che avrei potuto avere le staminali di Paolo per curarlo e che però per un soffio non ho potuto donarle. La Dottoressa  mi ha subito detto che se anche fossi riuscita a donare il suo cordone ombelicale, non avrei potuto utilizzarlo per curarlo, in quanto nel suo dna sarebbe già stata “scritta” la sua malattia, anzi avrebbero dovuto rintracciare la sua sacca per eliminarla.

Per fortuna nella Banca del Sangue di Milano hanno trovato una sacca di sangue da cordone compatibile, tutto era pronto per il trapianto, ma purtroppo Paolo ha avuto un’altra recidiva. La Professoressa ci ha detto che la situazione era critica e che se fosse andato in remissione avrebbero tentato comunque il trapianto, ma che le speranze erano a questo punto pochissime. La remissione per fortuna è arrivata e il 6 gennaio 2009 siamo entrati nella sezione trapianti della Clinica Universitaria di Padova. Dopo chemio e radioterapie per annientare definitivamente il midollo di Paolo il 15 gennaio è stato trasfuso con sangue da cordone, dopo circa 14 giorni il suo nuovo midollo ha iniziato a produrre i primi globuli bianchi. Che emozione, grazie al gesto di una madre che non conoscerò mai il mio bambino ha avuto la possibilità di provare a curarsi. Quelli che son seguiti sono stati mesi difficili, tra emorragie, bolle sulla pelle, e quant’altro, ma il mio leoncino ha combattuto e dopo 3 mesi in camera sterile siamo finalmente tornati a casa. Paolo non si reggeva in piedi per la debolezza, ma piano piano ha ripreso a camminare… Ora sono passati 20 mesi dal trapianto, Paolo si arrampica ovunque, e a settembre andrà alla Scuola Materna. Quest estate abbiamo fatto di tutto, siamo andati in Calabria a conoscere il nonno paterno, poi in Puglia, appena possiamo andiamo sui nostri monti a passeggiare nel bosco, incontriamo persone e bambini senza più paura. Quando dico di essere una mamma fortunata la gente mi guarda in modo strano, come a dire “caspita dopo quel che ti è successo!” invece sono fortunata davvero perchè nonostante tutto ho ancora con me il mio bambino, ho un altro figlio splendido ed un marito che non cambierei per tutto l’oro del mondo.

Katia

 

29 commenti

  1. Ciao Katia, ho avuto la fortuna di conoscerti e di vedere i tuoi occhi brillare di una luce indescrivibile quando mi raccontavi del tuo piccolo Paolo.
    Le foto sono stupende, quella addormentato sull’altalena è di una dolcezza unica, ed oggi è ancora più bello.
    Gli auguro un futuro pieno di tanta serenità e tanta salute 🙂
    Un abbraccio a te Katia e un bacione a Paolo 😉

  2. Ciao Katia, grazie per averci fatto entrare nel tuo mondo… Speriamo di sentire sempre più spesso queste storie a lieto fine, ce ne sarebbe tanto bisogno! E un GRAZIE ancora più grosso alla mamma “X” che con il suo gesto ha salvato un bambino che aveva tutto il diritto di vivere! Un abbraccio a te e a tutta la famiglia!

  3. che bello katia leggera la tua lettera ed un grazie x averla pubblicata sul sito dell’arcobaleno ,come hai potuto constatare anche paolo e tu siete andati avanti gradino dopo gradino ,superando le mille difficoltà che la malattia comporta,sei stata grande ,vedi da noi in italia ancora nn abbiamo le strutture adatte x la conservazione dei cordoni,in sicilia poi una che ce n’era forse l’hanno pure chiusa quella di sciacca di fatti mia figlia in dolce attesa al 4 mese nn sa come fare x donarlo e x me è un grosso rammarico,era un mio grande sogno che il cordone del mio futuro nipotino potesse servire ad aiutare un’altro bimbo,cmq sono stra felice x voi che il piccolo paolo è in remissione e che finalmente può condurre una vita normale,ti auguro tantà felicità …..

  4. Grazie a tutti voi per i vostri auguri, ci credete che è la prima volta che scrivo su un sito? Stella lo sa anche perchè ci siamo sentite un paio di giorni fa, e le ho confessato di essere a zero col computer….
    Vabbè mi sto impegnando e chissà se riuscirò a mandare questo commento.
    Volevo fare a Marianna i migliori auguri per lei e sua figlia. Purtroppo quello dei centri raccolta è un tasto dolente, perchè alle volte li aprono, ma poi questi non lavorano bene, oppure non lavorano abbastanza, quindi non rispondono più ai criteri per restare aperti. Per la raccolta dei cordoni puntano prima di tutto sulla qualità, perchè il sangue deve essere il più sicuro possibile. Anche io aprirei centri di raccolta in ogni ospedale, ma molte volte negli ospedali riescono appena a soddisfare le esigenze di base, magari per mancanza di personale, figuriamoci se riuscirebbero anche a raccogliere il sangue da cordone rispettando le rigide procedure che questo impone. Comunque di sicuro si può fare di più, i centri sono pochi e bisognerebbe dare i mezzi per permettere di aprirne altri che lavorino bene.
    Speriamo che riescano ad aprirne uno al più presto in Sicilia chissà, magari il vostro desiderio potrebbe anche realizzarsi.

  5. Grazie di cuore Katia per aver condiviso con noi la vostra avventura:
    Tanti tanti auguri al GRANDE Paolo, sono certa che ogni giorno andrà meglio del precedente!!!!
    Non smettiamo MAI di lottare per noi e per gli altri!
    Purtroppo anche a Termoli (in molise), non c’é un centro raccolta per il cordone, il 2 agosto di quest’anno ha partorito mia cugina e non ha potuto donarlo. Questa storia si é ripetuta pochi giorni fa (ha partorito nello stesso ospedale un’altra mia conoscente e non ha potuto donarlo)e si ripeterà a breve, perché un’altra ragazza partorirà,…….che dire????? Tutto ciò non é giusto, si sta negando la possibilità di vivere, ad altre persone!!!!!!!!!!!
    Intanto noi restiamo sempre UNITI e facciamoci sentire, la nostra voce arriverà dove deve arrivare!!!!!!!!!
    FORZA MAMMA KATIA E FORZA GRANDE LUCA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Un bacio
    Giusy Milano

  6. Katia..leggere la tua storia e del piccolo Paolo..mi ha fatto ricordare cose rimosse..mi ha fatto ricordare,la storia di mio figlio,che seppur non trapiantato ..ha fatto lo stesso percorso LLA +SNC ..Kemio e radio….tu sei grande e lui un suerbimbo…benvenuti!!

  7. Non ci posso fare niente quando leggo le storie dell’arcobaleno mi commuovo sempre che dirti Katia vi auguro un forte in bocca al lupo i bimbi non dovrebbero mai soffrire.
    Vorrei essere lì per abbracciare forte forte Paolo e te che hai avuto la forza di affrontare tutto ciò sei stata davvero coraggiosa……………..
    Un bacio forte Milly Petrosino

  8. non resta altro che condividere con le miei amiche questo belissimo racconto e vedere quel bimbo e’ una felicita’ indescrivibile…….
    speriamo che le cose vadano meglio nei nostri ospedali…..
    un grosso augurio di felicita’ cara katia e un sei grande lucaaaaaaaaa
    bacio
    lory
    milano

  9. Ciao Katia, dire che mi sono venuti i brividi è poco……. sono da poco nonna e non ci posso pensare…… Dopo il mio trapianto, mia figlia avrebbe voluto donare il cordone, ma la bimba è nata durante le poche ore di buco, quando manca il personale per effettuare la conservazione. Sei veramente una forza, i tuoi figli e tuo marito sono fortunati ad averti. Vorrei esprimerti tante cose, mi si intrecciano i pensieri………… però ti faccio solo tanti auguri da nonna per il doppio compleanno che hai regalato a tuo figlio, che il mondo adesso gli sorrida come merita e ti possa ricompensare di tutto l’orrore che avete vissuto. Un bacio al tuo piccolino, ed un forte abbraccio ad una grande donna!
    Ciao. Daniela

  10. Grazie a tutti, davvero, ho letto tutti i vostri commenti e mi hanno scaldato il cuore.
    Volevo condividere con voi la giornata di oggi, ovvero “il primo giorno di Scuola Materna” di Paolo. Non so se ero più in ansia io o lui.
    E’ stato bellissimo vederlo insieme agli altri bimbi a giocare, lì come tutti gli altri, senza mascherina, senza paura di ammalarsi, seduto sulle seggioline dell’asilo. Che emozione indescrivibile, lui non voleva tornare a casa perchè aveva voglia di stare a giocare con gli altri bimbi, gli ho detto che domani avrebbe potuto tornare, così l’ho convinto.
    Che conquista, che grandissima conquista sono felice…

  11. leggo e piango
    ho anche io una bella notizia
    mia moglie ha trovato un donatore nel registro nazionale
    a breve ci sarà il trapianto
    un angelo che non conoscerò mai ci aiuterà a superare un periodo difficile e ad alimentare la speranza per un futuro normale

    hai ragione, cara Katia, sei fortunata… anche se l’ultimo tunnel non lo abbiamo ancora imboccato… ci sentiamo fortunati anche noi

  12. Che meravigliosa notizia! Hai ragione, manca ancora l’ultimo tunnel da imboccare per uscire da questa malattia, e avere un donatore significa poterlo percorrere e non fermarsi all’entrata. Un abraccio e in bocca al lupo.
    Katia

  13. Oggi è una giornata speciale per noi, è il “compleanno 2” di Paolo! Noi lo chiamiamo così, il giorno in cui è rinato la seconda volta, il giorno del suo trapianto. Gli ho preparato una torta dei gormiti (Spiderman non l’ho trovato al supermercato) e abbiamo festeggiato con tanto di candeline. E’ meraviglioso vederlo ridere e correre per casa tutto imbrattato di panna da montare. Non sembra vero, lo guardo e sono felice due volte, una, per averlo avuto e l’altra per non averlo perso.

  14. TANTI AUGURI A TE TANTI AUGURI A TEEEEEE TANTI AUGURI A PAOLOOOOOOO TANTI AUGURI A TEEEEE……MA LA TORTA DOV’E’?????? 😉 🙂 😛 🙂 🙂 🙂
    Un mega abbraccio al piccolo Paolo da parte mia, e un augurio immenso da parte di tutto l’arcobaleno della speranza, affinchè sia il secondo di una lunga serie di compleanni!
    EVVIVA PAOLO!!!!!!

  15. Grazie di cuore a tutti!!! Noi stiamo ancora smaltendo i bagordi di ieri….il succo di frutta scorreva a fiumi! Un grande bacio e grazie ancora a tutti.

  16. ogni giorno giorno di vita guadagnato alla morte va festeggiato. a maggior ragione se questo coincide con il compleanno di un bambino il quale rinasce a nuova vita dopo giorni di angoscia per lui e i suoi cari. scusa per il colpevole ritardo negli auguri un abbraccio a te piccolo paolo e che tu possa festeggiare questo giorno anche quando ormai grande sarai privo di brutti pensieri ma essere vicini a chi soffre fa bene soprattutto a chi sta bene ciao giacomo

  17. Anch’io mi unisco agli auguri speciali per il primo II° Compleanno di Paolo, augurandogli di cuore la tanto meritata felicità e serenità!
    Cara Katia, leggendo la tua lettera ho ripercorso per filo e per segno la lunga e difficile battaglia che anche il mio piccolo Diego ha dovuto affrontare. Non immagini neanche quante similitudini ci sono tra la tua storia e la mia… (età alla diagnosi, percorso, recidiva e trapianto…). Probabilmente, tra tutte le storie simili alla mia che ho avuto modo di conoscere, la tua è davvero quella più somigliante!
    Noi Festeggeremo il nostro quarto II° Compleanno il 30 gennaio prossimo e ogni volta è una data molto speciale ed importante per la nostra famiglia.
    Vedrai che piano piano l’ansia che ti attanaglia passerà e comincerai a comprendere che Paolo è di nuovo un bambino sano che può davvero fare tutto quello che fanno gli altri bambini. Un abbraccio sincero!
    Flavia.

  18. Carissima Flavia, non sai quanto ho pensato a te e al piccolo Diego. Ho letto la vostra storia su Tu Style, mi sono venuti i brividi, perchè davvero a tratti mi è sembrato di leggere la nostra. Incredibile, anch’io come te ho conosciuto tanti bimbi in reparto, ma non ho mai sentito una storia che somigliasse alla nostra così tanto!
    Un abbraccio e chissà… magari un giorno potremmo far incontrare i nostri due combattenti.
    Grazie Katia

  19. Rieccoci quì, che dirvi, Paolo sta bene, ha iniziato il suo secondo anno di scuola materna ed è felice di poter stare con gli altri bambini. In teoria avrebbe dovuto iniziare la scuola elementare, ma abbiamo preferito dargli la possibilità di recuperare un pò del tempo “perso” in ospedale.
    Anche quest’estate è stata meravigliosa e abbiamo fatto un sacco di belle cose. Con mio marito abbiamo deciso che non ci lasceremo più scappare nessuna occasione per fare qualcosa di bello coi bambini.

  20. Brava Katia, sono contenta per te e per la tua famiglia. Godetevi tutto quello che di buono la vita vi riserva. Ve lo meritate.
    Un abbraccio grande al piccolo “grande” Paolo e a tutti voi.
    Continua a darci vostre notizie, ci fa molto piacere.

  21. ciao katia io sono lina mamma anche io di giuseppe 4anni e mezzo e francesco di quasi 2, volevo dirti che sei una grande mamma io posso capirti perche anche mio figlio all”eta” di due anni si ammalo” di LLA ora sono trascorsi 2 anni da poico siamo sempre in pensiero … anche io ho donato il sangue del cordone anche perche” quando mio figlio si ammalo” scoprii di essere incinta fu devastante per noi non sapevo come fare intanto nel mk98io grembo c£era un”altra vita e all”ottavo mese di gravidanza il bimbo non pesava piu” di 800 kg alla fine con il supporto dei miei genitori e dei miei cognati siamo andati avanti alla fine mio figlio e nato a termine un parto naturale in sole due ore e pesava 3.950kg il buon dio ci ha ascoltate entrambe non scoraggiarti mai un augfurio speciale a tutti voi lina.

  22. Scusate, ma dovrei fare alcuni aggiornamenti: oggi Luca ha 11 anni e Paolo 7.
    Paolo frequenta la prima elementare e per ora sta benone, tra una settimana festeggeremo il suo compleanno 2, ovvero il quarto anniversario del suo trapianto. Nonostante sia appena passato natale ha già fatto un sacco di richieste di regalini e sta studiando che torta farmi cucinare! Lo guardo e penso a tutto quello che ha passato, allora lo stringo forte a me e lo riempio di baci!

  23. Si Katia siamo fortunate…..anche io ho con me la mia Matilde…son passati 9 anni e mezzo…aveva solo due anni…ed ora è una principessa meravigliosa! Un abbraccio…mai mollare fiducia e speranza! Siamo fortunate…

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