Storie di pazienti e donatori

“Viaggio di nozze con la LAM” …

Eccoci finalmente al febbraio 2011 finalmente ci sposiamo, quanto entusiasmo, quanto già realizzato e quanto ancora da realizzare. Dopo la cerimonia si parte per la nostra luna di miele, Parigi, una delle città più romantiche al mondo ma purtroppo iniziavo a dare i primi segni di cedimento, facevo le scale della metropolitana ma mi sembrava di salire a piedi un grattacielo, ma stavo zitto, mi dicevo passerà forse è un pò di stress, quell’ultimo giorno a Parigi una febbre da cavallo ma non avevamo ne termometro ne tachipirina, l’indomani però era tutto passato. Al rientro del nostro viaggio, un forte mal di gola che non mi permetteva di ingoiare nulla, mi curano con antibiotici per ben tre volte, poi persino con il cortisone ma nulla, quel mal di gola non voleva andare via. Mi consigliano degli esami del sangue. Il 28 febbraio parto per Milano alle 4.30 di mattina, guido io il furgone, lavoro come al solito per il montaggio di uno stand alla fiera di Rho, mi sentivo bene, anzi, meglio di qualche giorno prima (poi ho saputo che era il cortisone a sostenermi) verso le dieci mi chiama la Dottoressa che sostituisce il mio Medico curante e mi dice cercando di tenere la calma di correre in ospedale in quanto le analisi evidenziano dei problemi. Io cerco di spiegarle che si tratta di tutto il medicinale di cui avevo abusato, cortisone compreso, ma Lei niente, insiste, tanto che sono costretto a chiamare mia moglie e a dirle di correre allo studio medico. Dopo un pò la chiamata di mia moglie, corri in ospedale altrimenti mi metto in macchina e ti raggiungo, a quel punto le domando cosa c’è che non va e lei in lacrime, vista la mia riluttanza ad andare in ospedale ha dovuto dirmelo al telefono, sospetta leucemia… Pure questo adesso!!! La mia vita non è stata semplice ho perso entrambi i genitori quando non ero ancora adolescente, la vita è sempre stata dura con me, soli tre anni fa perdo anche mio fratello a soli 45 anni… ora anche questa!!! Come avrebbero reagito le mie sorelle? Siamo cresciuti da soli siamo tutto l’uno per gli altri! E mia moglie? Ci siamo trasferiti da 5 anni a Siena per un futuro migliore! Tanti pensieri mi passavano per la testa.
Mi presento all’ospedale di Rho e dico che mi manda il mio medico perché sospetta che ho la leucemia, mi guardavano increduli e con un sorriso quasi sarcastico dicevano forse ha una forte anemia??!!! Insomma mi fecero aspettare quasi 4 ore prima di fare il primo prelievo, dopo un pò, un altro, e confermarono, si è “Leucemia”, avevo in quel momento l’emoglobina a 6, immediatamente due trasfusioni le prime di una lunga serie! (27 in totale). Nel frattempo mia moglie mi raggiunse ed insieme decidemmo, andando contro il parere dei medici che mi volevano trasferire al Niguarda, decidemmo di andare al Policlinico Le Scotte di Siena, là dove abitiamo e dove sapevamo ci fosse un ottimo reparto. Quando alle 14.00 del 01 marzo 2011 siamo arrivati alle Scotte con l’autoambulanza c’erano già tutti i medici ad aspettarmi, hanno rifatto tutti i controlli e dopo meno di 3 giorni abbiamo iniziato la prima chemio. La mia battaglia contro la LAM era iniziata! I medici non erano troppo ottimisti, chiesero immediatamente di fare arrivare i fratelli e sorelle da Caserta, la mia città di origine, per poter controllare chi potesse essere compatibile, a distanza di un mese i risultati: nessuno di loro è compatibile! Intanto i miei giorni in ospedale sembravano lunghissimi, avevo solo la visita di mia moglie per poche ore al giorno che nella stanza cercava di starmi lontana per paura dei batteri, nonostante i controlli del reparto fossero severissimi, ed ha evitato che mi venissero a trovare tante persone, perché lei faceva attenzione anche ad un semplice raffreddore… mi ha tanto aiutato la musica credo molto nella musica-terapia, è stata la mia miglior compagnia in tutti i mesi di isolamento come lo sono stati tutti i medici, tirocinanti, infermieri ed inservienti, ormai io li chiamo “I Miei Angeli”. Anche loro come mia moglie mi sono stati vicino e mi hanno dato sempre la forza per non arrendermi, a volte con loro abbiamo fatto anche il karaoke dato che io adoro cantare. Solo dopo il primo mese di isolamento e dopo le prime risposte positive alla chemio, la malattia sin dal primo ciclo era andata in remissione, decisero per l’autotrapiano. Dopo altri 2 cicli di chemio, finalmente l’autotrapianto, a luglio 2011 la nuova vita!

Ora sono passati 6 mesi dal trapianto ed un anno dall’inizio di tutta la vicenda, è ancora presto per definirmi guarito ma intanto sono tornato a lavorare, ad amare, a vivere una vita normale e soprattutto sono tornato a fare i progetti per il futuro!!

Un grazie prima di tutto a mia moglie che mi è stata sempre vicina con costante dedizione ed un grazie a tutte le persone splendide che ho incontrato, a tutti i medici, a tutti gli infermieri che mi hanno sostenuto in questa lotta!
Pasquale anni 45 – Siena


17 GENNAIO 2013

Adesso sono un anno e mezzo dal trapianto e due anni dall’inizio della malattia, il prossimo 5 febbraio sarà pure il secondo anniversario del nostro matrimonio… La vita è fatta di momenti belli e di momenti brutti che restano indelebili nel nostro cuore ma che per questo ci rendono ancora più vivi!!!!! Buona Vita a tutti!!!!!

14 LUGLIO 2014

Il 14 luglio di tre anni fa, dopo una dura battaglia contro la leucemia, mio marito fece il trapianto autologo. Per noi oggi é una gran festa, é un secondo e più importante compleanno perché é il ritorno alla vita! Metto questa immagine per non dimenticare e sopratutto per dare speranza a chi sta vivendo tutto questo. Lottando si può vincere! Auguri Pasqui!!!

10 Commenti

  • Ciao Pasquale, dal titolo mi sembrava come quei film comici, tre matrimoni e un funerale 🙂 Scherziamoci sù, 🙂 ma solo perchè ora lo si può fare dato che il peggio è passato.
    Concordo con te che la musica è una terapia importante e aiuta tantissimo lo stato d’animo del paziente, e lo aiuta a superare molte paure e la solitudine, compagne purtroppo di quando si è ricoverati.
    un abbraccio

  • Grazie Stella,
    si la musica mi ha aiutato a combattere la solitudine, e quando non avevo neppure la forza di accendere il computer per ascoltarla, il primario entrava in stanza e non sentendo nulla sapeva che c’era qualcosa che non andava… appena risentivano la musica tutti sapevano che stavo meglio! Anche i libri mi hanno fatto compagnia come mai prima di allora! 😉

  • caro pasquale ……ho letto la tua storia e ho pensato che veramente tante volte la vita si accanisce …la perdita dei genitori in giovane età e poi ……quando tutto sembrava andasse bene “leucemia”,sono contenta che tu sia andato subito in remissione perche’ il midollo non e’ stressato e sicuramente guarirai! hai incominciato a prendere in mano la tua vita com’e’ giusto che sia….mio marito ha fatto il trapianto da donatore da più di 7 anni ….noi siamo di milano percui ospedale san raffaele ! un grosso in bocca al lupo e un abbraccio anche a tua moglie
    la famiglia e’ basilare quando si ha problemi di salute
    lory

  • Maria Rosaria De Maio
    Ieri è stato il compleanno di mio marito, ho vissuto un’emozione grandissima quando è stato chiamato al telefono dal suo compagno di stanza durante la sua lotta alla LAM, il suo compagno di stanza è nato nel suo stesso giorno, il destino li ha voluti fare incontrare in una stanza di ospedale per una lotta iniziata a distanza di 10 giorni l’uno dall’altro, tre anni fa hanno festeggiato il compleanno durante la terapia, ieri hanno festeggiato con la speranza di doversi incontrare presto per qualcosa di molto più piacevole… sentirli parlare al telefono come due vecchi cari amici è stato davvero emozionante è proprio vero che il dolore unisce!

  • Noi dopo solo 20 giorni dal matrimonio ci crolló il mondo addosso ma oggi é il nostro anniversario di matrimonio sono passati tre anni e siamo più forti e felici di prima!!! Vi abbraccio tutti, forza! Maria Rosaria

  • Buongiorno a tutti!
    Oggi 14 luglio 2015 sono esattamente 4 anni dal trapianto autologo di mio marito, lui è stato dichiarato guarito già da molto tempo ma noi ogni volta vogliamo ricordare quanto possiamo ritenerci fortunati nonostante tante avversità. E volevo dire a tutti di non perdere la speranza e di lottare affinchè si possa ritornare ad avere una vita normale e perchè no fare in modo che si avverino i nostri desideri. Come per noi il desiderio più grande è quello di diventare genitori e finalmente dopo tanta burocrazia ora siamo in attesa di adottare due bambini, non sappiamo quanto tempo ancora ci vorrà ma l’importante è che nessuno ci abbia tolto il nostro sogno.
    Buona Vita!
    MARIA

  • Maria Rosaria Preciso che la malattia non è stata mia ma di mio marito e sono passati proprio questo mese 4 anni dal trapianto che noi festeggeremo sempre come fosse un altro compleanno! I momenti terribili a prescindere che credo sia impossibile dimenticare, sono quelli che ci fanno ancora di più amare la vita, essere ancora di più altruisti e trovare la felicità nelle piccole cose! Quando noi raccontiamo la nostra esperienza a volte ho la sensazione che la gente sottovaluti la sofferenza che hai passato quasi a voler dire “se sei ancora qui, forse non era così grave”… io ringrazio Dio di avere ancora mio marito a fianco che ha ritrovato tutta la sua forza ed é riuscito a tornare a lavoro dopo poco tempo, un lavoro di forza fisica tra le altre cose visto che monta mobili, ma vi assicuro che non é bello sentirsi dire dai medici suo marito ha l’emoglobina a 6 e non sappiamo cosa potrà accadere, lei si aspetti il peggio! Queste parole ancora mi rimbombano in testa ed ora che per troppo coraggio, incoscienza o semplicemente tanto amore da dare abbiamo deciso di adottare due bambini! E non abbiamo paura e soprattutto lo hanno capito tutti quelli con cui abbiamo dovuto fare i conti che il nostro destino può essere più o meno uguale di tanti altri… ovvero sconosciuto! Buona vita a tutti!

  • 14luglio 2018
    7 anni dal trapianto, voglio fare i miei migliori auguri a mio marito, che nel frattempo è diventato un mearaviglioso papà!
    La vita anche se dura e a volte crudele è sempre meravigliosamente bella!

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