Eventi

Il libro e il sito

Il libro: “L’arcobaleno della speranza – Anche a noi è successo“.

Si tratta di una raccolta di poesie, racconti e barzellette, scritti dai pazienti del reparto di Ematologia del Policlinico di Tor Vergata di Roma.

L’opuscolo prende forma da un’ idea, nata per caso durante uno dei lunghi ricoveri, poiché si è capito che si trovava sollievo nello scrivere le nostre emozioni, piuttosto che raccontarle a voce.
Il libro si può avere con una offerta libera, ed il ricavato verrà devoluto in beneficenza al reparto, e per la ricerca.
Per richiederlo basta mandare una mail a stella@arcobalenodellasperanza.com 
 
 
Di seguito alcuni commenti al libro:
“Volevo dirvi che ho letto il libro: è bellissimo, tenero e vivace, triste e allegro.
Riflettevo sul fatto che inspiegabilmente è come se la malattia o la sofferenza rendessero le persone più umane, come se cozzare contro la propria fragilità togliesse la patina di arroganza ed egoismo che ci avvolge quando della vita abbiamo solo vissuto gli aspetti positivi. Non riesco a spiegarmi bene…quello che intendo è che probabilmente dentro di noi abbiamo sentimenti positivi, ma li mascheriamo ben bene quando siamo nella frenetica vita quotidiana. Poi arriva uno stop brutale e ci si deve ridimensionare e capire che “capita anche a me”.E tutto questo ce lo avete dimostrato con garbo e dignità.
Grazie,
Susanna”

“Ho appena finito il libro da voi scritto, ti avevo detto che lo avrei letto tutto d’un fiato, perchè come faccio di solito con i libri interessanti, non riesco a smettere…questa volta però è stato diverso, non sono riuscita a leggerlo in un solo pomeriggio nonostante sia un piccolo libro perchè non sarebbe stato nè giusto nè possibile per me…mi ha toccato nel profondo mi ha anche sconbussolata più di quanto avrei immaginato nonostante sapessi gli argomenti di cui tratta, la cosa che mi ha colpito in modo profondo sono le vostre testimonianze le vostre sofferenze, il vostro modo di sdrammatizzare la devastazione di ciò che vi è capitato e che potrebbe capitare a chiunque in qualsiasi momento!!!!
Credo senza fare esagerazioni che siate delle eroine, delle donne che per pura sfortuna si siano trovate a dover lottare per la propria vita e che per questo ora sanno apprezzarla nel modo più profondo e vero come nessuno di noi possa anche solo immaginare.
Io non ho mai fatto una donazione di sangue piuttosto che di piastrine o di midollo, non so il perchè ma di solito ciò avviene perchè è vero, tutti conoscono la gravità di questi mali ma li sentono tanto lontani da se stessi, ed invece no!! questo è l’errore più grande che si possa fare.
Credo che se c’è anche una sola possibilità di dar sollievo a chi sta soffrendo donargli una speranza in più di guarigione, sia il vero motore della felicità e sia la cosa che possa appagare di più anche noi stessi!!!!!!
Grazie per questo libro, cercherò di divulgare la vostra iniziativa il più possibile… e sicuramente la prima cosa che farò sarà di diventare donatrice.
Anna”

“Vi ringrazio per le forti emozioni che ho provato nel leggere delle vostre esperienze…
Sensazioni forti… ma belle perché scaturite da realtà concrete…
Katiuscha”

“Oggi mi sono svegliata alle 5:30 e nel silenzio ho ricominciato a leggere il vostro libro.
Mi ha emozionato a tal punto che dai miei occhi scorrevano lacrime su lacrime.
E’ splendido!! Sapete, ho sempre pensato che piangere fosse un lusso e le lacrime che siete riuscite a far scaturire dal profondo di me sono state liberatorie.
Grazie, il vostro è un ponte di congiunzione, dà voce a chi non sa esprimere emozioni sensazioni sofferenze paure… Ho la sensazione, leggendolo, che mia sorella, che non è tra noi ma è profondamente dentro di me si sia finalmente aperta e mi stia parlando di sé.
GRAZIE GRAZIE GRAZIE,
Elena”

“Avrei voluto scrivervi cose speciali perché voi siete speciali; avrei voluto scrivervi cose meravigliose perché voi siete meravigliose; avrei voluto scrivervi cose particolari perché voi siete particolari; avrei voluto scrivervi cose importanti perché voi siete importanti; avrei voluto scrivervi cose forti perché voi siete forti; avrei voluto scrivervi cose piene di speranza perché voi siete piene di speranza; avrei voluto scrivervi tante cose ma … purtroppo non sono brava a scrivere come lo siete voi.
Quindi mi limiterò solo a dirvi grazie, vi voglio bene e… continuate così.
Che il Signore, vi dia sempre (come già vi sta dando) la forza per affrontare il male e il bene che la vita propone, perché infondo tutto ha un senso.
Paola”

“Carissime,
sono la “maestra Maria Pia”. Ieri ho avuto la grande fortuna di ricevere in dono la vostra testimonianza da Daniela, la mamma del mio alunno Andrea (non mi piace usare il termine ex per i miei bambini quando lasciano la scuola elementare perché nel mio cuore rimane sempre uno spazio per loro). La gioia immensa nel rivederla …e poi…la sera prima di andare a letto inizio a leggere il libro. Non riuscivo a fermarmi…tra le lacrime, la rabbia e l’ immenso stupore…Mi sono fermata a pg34 con ogni parola incisa nella mia mente e nel mio cuore.
Grazie…Grazie di cuore.
Un abbraccio
La maestra Maria Pia”

Venezia, 12 Gennaio 2009
Il libro è puntualmente arrivato nel mio ufficio sabato mattina (però, non va bene… ti sei accollata le spese di spedizione…). Sabato sera, appena rientrati da Parigi, sono corsa a prendermelo: non ho resistito, me lo sono letta tutta d’un fiato fino a notte fonda!

Poi domenica, con calma, l’ho riletto un po’ per volta, matita alla mano:

volevo evidenziare tutte quelle parti che, in una vita normale, tranquilla, una persona sana come me spesso dimentica di sottolineare abbastanza.

Dunque, ho riflettuto… in una disgrazia come la vostra, avete la grande opportunità di prendervi quel TEMPO che in genere ci lasciamo sempre sfuggire:

vivere “al rallenty” i ritmi delle giornate; soffermarsi su un pensiero, un’idea, un’esperienza, un’emozione; scoprire l’importante nell’apparente insignificante; assaporare gli attimi che, normalmente, fagocitiamo freneticamente dentro il calderone dei mille impegni; non rimandare piccole- grandi cose a un domani che ci prendiamo il lusso di dare per scontato; leggere con una sensibilità speciale dentro il cuore delle persone; scoprire, da un’altro punto di vista (scomodissimo ma privilegiato), che le nostre priorità possono essere superflue, a volte persino ridicole.

La vita non è un diritto, ma un’opportunità: possiamo sprecarla o possiamo coglierla, a noi la scelta. Da parte mia, ti ringrazio perchè mi ricordi di vivermela tutta, fino in fondo, anzi fino al… midollo… e visto che il mio ancora non fa lo smidollato, bisogna assolutamente approfittarne, che dite?!?!?!? :-))))))) Così, ieri sera, pensando alle vostre poesie, sono rimasta a guardare Mau mentre dormiva sul divano, me lo sono abbracciato forte forte e gli ho detto che gli volevo tanto bene… ovviamente si è svegliato un po’ di soprassalto e non credo abbia ben capito cosa mi fosse preso… del resto, non c’era proprio nulla da capire.

Oggi più che mai sono convinta dell’idea di proporre il vostro libro come bomboniera di nozze e se non verrà compresa da tutti, pazienza: guardando le cose da un’altra prospettiva, penso che – almeno per noi due sposi – ricordarci dell’esistenza del dolore nella gioia aiuti ad amplificare la gioia stessa, quale dono prezioso e non tornaconto scontato.

Vi ringrazio per avermi aperto il cuore e per avermi aiutato a vedere le cose con i vostri occhi.

Un bacio grande,

Anna F.


 

 IL PERCHE’ DEL NOME 

 Un pomeriggio di marzo, dalla stanza numero 50 del Reparto Ematologia Degenze, dopo una pioggia torrenziale, affacciandoci alla finestra del Policlinico Tor Vergata di Roma, tutti fummo colpiti dalla presenza di un arcobaleno bellissimo del quale si riuscivano, come raramente accade, a distinguere tutti e sette i colori. Pensammo subito che fosse un segno di speranza.
L’arcobaleno è il segno della speranza; ci annuncia che dopo il temporale, la pioggia nutre la terra ed il sole ricomincia a splendere caldo e fecondo. In quel momento noi eravamo come la natura: il nostro fisico era stato funestato dalla pioggia, ma il sole che stava ricominciando a splendere, ci dava la speranza di riprenderci e di rifiorire scaldate dai suoi raggi benefici.
Stiamo rinascendo, splendenti e colorate come quell’arcobaleno e vorremmo dare agli altri la speranza che sarà così anche per loro.
IL PERCHE’ DEL SITO
 Le motivazioni  dell’ apertura di questo sito, sono le stesse per cui è stato realizzato  il libro “L’arcobaleno della speranza – Anche a noi è successo”: dare uno stimolo in più a chi sta affrontando un percorso di sofferenza cercando di condividere con loro, ma anche con i loro congiunti, non solo la battaglia per la sopravvivenza ma anche le piccole gioie quotidiane che la vita continua, comunque, ad offrirci.
 Il sito è in più un modo per poter interagire con i malati dando loro un piccolo sostegno e facendo loro sentire l’appoggio di chi c’è già passato e non ha ancora concluso la lotta contro un male che ad oggi non dà purtroppo certezze assolute di guarigione.
Proprio per questo bisogna anche riuscire ad infondere negli altri la convinzione che è necessario aiutare la ricerca perché oggi, egoisticamente, tocca a noi, ma in futuro si spera che per gli altri ci siano cure più specifiche.
Inoltre, portare avanti questo progetto, è come sentirsi uniti a tutte le persone che nel corso di questo anno ci hanno lasciato: si vive anche un po’ per loro perché avrebbero combattuto con la stessa forza e decisione…
Si vuole, attraverso le nostre testimonianze, sensibilizzare il numero più elevato possibile di persone a donare sangue, piastrine e midollo e, soprattutto, ad essere più sensibili verso i malati e a non abbandonarli o almeno ad agire in modo da non farli sentire tali.
Un altro intento è coinvolgere soprattutto i giovani e spingerli a non buttar via la propria vita ma ad apprezzarla e sfruttarla fino in fondo.
 RIPORTIAMO ALCUNI COMMENTI RICEVUTI PER IL SITO:
 “Il sito che avete realizzato è bellissimo! Spero sinceramente che questa vostra iniziativa possa essere d’aiuto, soprattutto morale, a tante persone. Tenetemi informata sulle novità. Un grosso abbraccio a tutte voi, Antonietta
 “Ciao, ho appena visitato il vostro sito e sono senza parole. Le vostre storie mi hanno davvero scossa molto. Non che ingorassi situazioni purtroppo oggi molto tristemente diffuse, ma i vostri racconti mi hanno così tanto coinvolta da farmi immedesimare in una realtà a me sconosciuta. Mi sono ritrovata a piangere, con un senso di impotenza addosso che però allo stesso tempo si è trasformato in una voglia estrema di fare qualcosa. Prenderò al più presto informazioni sulle modalità per poter diventare donatori di sangue. Sapete, è una cosa che da tempo avevo pensato di fare, ma poi il lavoro, la famiglia, gli impegni vari, mi hanno sempre un po’ intralciata… Non questa volta però. Andrò fino in fondo alle mie intenzioni con la speranza di essere anche un minimo di aiuto a chiunque ne possa beneficiare. Se tra i tanti motivi che vi hanno potuto spingere a raccontare le vostre storie, c’è quello di sensibilizzare la coscienza altrui, con me ci siete certamente riuscite. Vi auguro ogni bene e tutta la forza di questo mondo. Un abbraccio fortissimo, Hopful

7 Commenti

  • alessia ha scritto,
    ok, la prima cosa che ho capito di questa parte del sito è che bisogna fare la marchetta dicendo che si è letto L’ARCOBALENO DELLE SPERANZA -- ANCHE A NOI è SUCCESSO…quindi dico che l’ho letto e mi tocca pure sottoscrivere che dovete leggerlo per più di un motivo :
    1. è bello…c’è poco da dire…
    2. è appassionato e appassionante…c’è poco da fare….
    3. è che tocca liberare la cantina a stella dai pochi libri che sono rimasti, in modo da farle fare una nuova edizione con nuove storie per darle qualcosa da fare visto che si gira troppo spesso i pollici…pare vero stellì?!?…c’è poco da dire e da fare…

    a parte gli scherzi c’è da dire che il valore di questo libro va oltre la sua “estetica”, mi piace come mi piacciono le canzoni con i testi scritti in inglese e che non tradurrò mai per capire cosa dicono ma che mi piacciono perchè mi piace la pelle d’oca che ho subito dopo averla ascoltata…”sento”-”percepisco” che è così e perchè è un dato di fatto punto e basta.
    ecco, questo libro è un sentire, un dato di fatto, bello perchè reale e lo percepisci che è reale senza preoccuparti se è bello o brutto…(che poi sia bello è un altro paio di maniche
    ).
    è il libro che terrai sul comodino a monito e a conforto e che regalerai a natale a chi ti circonda perchè speri che siano coinvolti da questo sentire.
    questo è l’arcobaleno della speranza anche a noi è successo : percezione che qualcosa di buono ancora succede.
    alessia

    Inserito il 6 Settembre 2009 alle 22:58

  • tizimei ha scritto,
    Cara Stella ho letto il libro…perdonami se non ti ho scritto subito …l’ho trovato molto bello. la cosa che mi ha colpito di più è che anche se ci sono delle storie molto tristi, leggendo il libro si capisce benissimo che il filo conduttore è la speranza che tutto possa sempre risolversi!
    le vostre poesie i racconti toccano il cuore e l’angolo delle barzellette sdrammatizza un pò il tutto! devo essere sincera ,non sono riuscita a leggerlo tutto di seguito perchè purtroppo il sapere che ci sono persone che stanno male mi distrugge ( e credimi questo è il termine giusto) la testa!!!mi prende l’angoscia e la paura!!
    sono una vigliacca basta che passo vicino ad un ospedale e mi sento male!
    ho fatto una riflessone mentre leggevo e pensavo che il Signore manda le croci forse a chi è in grado di sopportarle!
    Se tu non ti fossi ammalata questo libro non sarebbe mai uscito, tante persone non sarebbero state aiutate! tu non ti sei chiusa nel tuo dolore ma hai fatto in modo che il tuo dolore fosse un aiuto ed una speranza per gli altri!
    hai fatto del tuo dolore un arma per combattere questo male e nonostante amici che perdi e problemi che incontri non ti arrendi!
    Poche persone sono in grado di fare quello che fai tu!
    Nono starò qui a ripetere quello che penso di te però voglio aggiungere una cosa, sono contenta che ci siamo ritrovate perchè sono fiera ed orgogliosa di te!
    ti ammiro e ti stimo molto e te lo dico con il cuore!
    In bocca al lupo per tutti i tuoi proggetti che sicuramnete saranno tantissimi
    un abbraccio grande
    Tizi

    Inserito il 15 Settembre 2009 alle 14:00

  • Virginia ha scritto,
    ” Si,ma mettilo nella borsa..” mi hai detto ieri, Stella, quando mi hai dato il libro..
    Ce l’ho messo… Pensavo che da quando sono uscita dalla sala del congresso, per tutto il tempo (che ho impiegato ad attaversare mezza Roma,per arrivare a Termini e prendere il treno che mi avrebbe riportata a Pisa) avrei avuto il pensiero fisso di perderlo,quel treno,arrivare tardi..pensiero che mi aveva “angosciata” fino a quel momento..
    E invece no!! Non è stato cosi! Nonostante fossi in ritardo,durante tutto quel tragitto il pensiero piu forte,che ha preso il sopravvento su tutti gli altri,è stata la voglia di aprire il libro:arrivare al binario,sedermi,per poter leggere il libro,con calma…quel libro che sapevo finalmente di avere in borsa..ma per strada non era ancora il momento adatto..
    Conoscevo già un po la vostra storia..ma leggerlo è stato tutta un’altra cosa..!
    Le poesie in rima..e quelle scritte in romano:-) Per non parlare dei racconti,dei pensieri..
    Mi è venuto da ridere leggendo le barzellette..Poi gli occhi lucidi leggendo le lettere a Valentina,a Barbara,a Simona..e le storie di tutti.. Tanto che il tizio seduto davanti,dopo aver litigato con la moglie al telefono,sembrava si stesse chiedendo cosa mai ci fosse in quel libro che riusciva a tirar fuori da me tante emozioni!!
    E’ vero,come avete scritto solo chi c’è passato può capire fino in fondo il senso di alcune battute,di frasi e riflessioni..Ma credetemi,è un libro che lascia un segno:fa riflettere..e tanto!
    E’ la voce di chi vive un’esperienza di codesto tipo..ma non solo:è coinvolgere chi non la vive per aiutarlo ad apprezzare fino in fondo ogni aspetto della propria vita..e di questo vi dico GRAZIE!,GRAZIE,GRAZIE!!!!
    Ci sono tantissime parti che vorrei citare..ma non finirei più..e poi: chi l’ha letto le ha davanti;chi deve ancora leggerlo… che aspetta????
    Riporto solatanto alcune parole scritte dal compagno di una ragazza che non ce l’ha fatta..sono parole bellissime : “Siete i miei eroi,dal mio piccolo angelo a ogni persona che ho conosciuto in quel girone infernale..DOVE VOI NE SIETE COMUNQUE RIUSCITE AD ESSERE LA PIU’ DOLCE POESIA…”
    ..Ed è proprio cosi. .grazie di cuore!
    Virginia

    Inserito il 25 Settembre 2009 alle 23:51

  • nella rano ha scritto,
    Un abbaccccio a tutti
    Io sono Nella e vivo nella provincia di Taranto, desidero che sappiate quanto è grande, per me, la ricchezza che avete trasmesso con “L’ARCOBALENO DELLA SPERANZA -- Anche a noi è successo”.
    Per me e, sicuramente, per tante altre persone che hanno avuto la “fortuna” di avere fra le mani queste testimonianze, significa “possedere un grande tesoro”.
    No, non esagero, traspare “tutto” dell’essere umano: la fragilità, le paure, la sofferenza, al contrario, il coraggio, la speranza…..proprio tutto!!!!
    “SOLITUDINE”, “STANZA 47″, “PENSIERO”, “AI MIEI FIGLI”, “CONVERSAZIONE DEL PROPRIO MIDOLLO” (troppo forte!!!)……….. Poesie, racconti, barzellette….vorrei nominarvi TUTTI e non mi stancherei mai, ma, forse, stuferei voi!
    La paura della malattia (qualcosa di sconosciuto per ognuno di noi), la solitudine dei ricoveri
    (le solitudini dei cuori), la sofferenza fisica e non solo…..ma, se solo ci soffermassimo un pò, guardando “oltre”….. LA LUCE!
    La forza, il coraggio che vengono colti nel dover “affrontare e vivere tutto” che tu lo voglia o no! Imparare ad accettare qualsiasi “condizione umana”, soprattutto una grave malattia, combattendo e lottando a più non posso, non tralasciando la, non meno importante, dignità di ogni singola persona, non è un obiettivo da poco, non è niente male!
    (che pensiero lungo…..forse, mi sono “ingarbugliata” un pò chiedo scusa!)
    Quella discreta e sottile “ironia” che, nonostante tutto, si vive in molte testimonianze, in quelle barzellette……….! Che meraviglia!
    Soffermarsi ad “ammirare i colori dell’arcobaleno” e cogliere tutte le “sfumature”……..questa è speranza, questa è gioia, questa è VITA……! Questi sono doni di DIO.
    Far “conoscere”, “sensibilizzare”, “trasmettere” qualsiasi “condizione umana” è un bisogno ed un dovere di tutti noi umani.
    Penso, anzi ne sono sicura, che condividere ed interagire per ogni ns sentimento, ogni ns gioia, ogni ns sofferenza, ci fa sentire meno soli.
    “Ti prego, Signore, fa’ di tutti noi “qualcosa di straordinario”…….! Facci vivere con lo “Spezzar del pane” tutti i giorni della nostra vita.
    Sappiate che siete TUTTI nel mio cuore, nei miei pensieri, nelle mie preghiere:
    chi come “farfalla”, chi come “angelo”, chi vive ogni momento il dono della vita…… Fate, ormai, che lo vogliate o no, parte di me.
    Non siamo soli, siamo tanti, tanti, tanti…. e tutti abbiamo bisogno l’uno dell’altro!
    Grazie, grazie, grazie a tutti di “esistere” e di vivere
    Auguri per il compleanno del sito!
    Un baaaaacioooooo Stellina cara
    (hai visto, mi sono decisa….! spero tutto bene)

    Voglio bene a tuttiiiiiiiiii

    Nella

    Inserito il 23 Ottobre 2009 alle 19:10

  • Fabiana ha scritto,
    Ho finito stanotte di leggere il libro
    Sinceramente non vedevo l’ora di averlo tra le mie mani,armata di matita ed evidenziatore,come se dovessi studiare qualcosa,che però porterò sempre dentro di me! Questo “diario”ho deciso di portarlo sempre con me,in qualsiasi luogo sarò.. Un pò come un rendersi conto di imparare ad apprezzare quello che non si è mai stato in grado di apprezzare,per banalità umana,per lamentarsi di qualcosa che può sembrare superficiale..
    Ho pianto come non facevo da tempo,ho riso.. leggendo le poesie,le poesie in romano,i racconti,la voglia che c’è di lottare.. le vostre storie!
    Vorre dire cavolo so cosa provate,e non mi è dato saperlo anche se è un’esperienza che ho vissuto,ma indirettamente attraverso un caro amico che ora non c’è più,ma non potrò mai scordarmi delle risate fatte prima e durante la malattia (soprattuto perchè giustamente mi dava sempre della puffa nana )
    Posso solo dire grazie di tutte le emozioni che questo “diario” mi ha trasmesso,sentire il cuore battere a ogni scritto letto!
    Grazie di cuore
    Fabiana

    Inserito il 30 Novembre 2009 alle 14:01

  • Ilaria76 ha scritto,
    Ti ripeto per l’ennesima volta che GRAZIE lo dico io a te per tutto quello che hai creato di buono da un’esperienza tremenda che non auguro a nessuno!

    Grazie Stella della giornata Importante che ieri hai regalato a tutti i pazienti del “tuo” reparto.. E A TUTTI NOI!!!

    Il Libro l’ho cominciato.. e mi piace! E’ FORTE!!! ed è impressionante per le emozioni che mi dà..
    Rido e piango leggendo pagina dopo pagina..
    Straordinaria l’ironia e l’umorismo con cui si raccontano giornate.. vite.. trascorse da persone innocenti che non meritano ciò che gli è accaduto, ma è successo e affrontano con coraggio ed umiltà questa terribile malattia giorno dopo giorno nel reparto di Ematologia Degenze del Policlinico di Tor Vergata.
    Chi non lo vive (direttamente o indirettamente insieme ad una persona cara) non si immaginerebbe mai di ciò che succede in quei reparti!!!

    Ti ringrazio per aver trovato un modo estremamente semplice e colorato di raccontarlo.
    Colorato come il Tuo Arcobaleno, appunto.. ;o)

    Da quando conosco Stella, ho imparato che è importante anche solo informarsi.. ma la cosa più bella, è che mi ha fatto capire che ci son “tante cose” che si posson DONARE!!!

    Ti saluto Stella e ti auguro di cuore buona Fortuna per tutto,
    Ilaria ;o)

    P.S.1 … e il Lilbro sappiate che non lo presto.. SI COMPRA!!! ;o)
    P.S.2 … Buona lettura a tutti!!! ;o)))

    Inserito il 15 Febbraio 2010 alle 16:24

  • Sn Silvia ho 31 anni ed anch’io mi sn trovata a sconfiggere questo mostro perciò immagino come si ci possa sentire in questi casi…. dico solo due parole forza e coraggio e senza mollare mai…. la vita è nostra…. ca

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