Ho tenuto un diario, giorno per giorno di quei 6 mesi passati dentro e fuori l’ospedale da quando mi hanno diagnosticato una Leucemia Acuta Mieloide.

Ma è la prima volta che mi trovo a scrivere, a mentre fredda dopo quasi 5 anni e ormai giunto quasi al termine della “finestra di controllo”, di questa esperienza. E lo faccio con qualche difficoltà e con qualche consapevolezza, sia positiva che negativa.

La difficoltà principale è di sentirmi in qualche modo a disagio nel parlare di una storia a “lieto fine” pensando a chi, invece, non ha avuto la fortuna di una simile conclusione. È indubbio, l’avercela fatta tende a distorcere i ricordi, ad addolcire i giudizi e questo – da qui la mia difficoltà – forse non è giusto per il rispetto delle famiglie e dei cari di chi questa sorte non ha avuto.

Le consapevolezze dopo questi cinque anni sono tante. Una, molto personale che già avevo maturato da qualche parte nel mio cuore e nella mia testa prima della malattia ma che ora posso dire di aver verificato alla prova dei fatti, è che non riesco a pensare alla mia storia in termini di una sfida, una battaglia. Lo so che per molti c’è bisogno di individuare un nemico su cui concentrare le energie per determinarsi ad affrontare quella che, comunque la si veda, resta un momento difficile e duro della propria vita.

Per me la leucemia non è  stato il nemico, piuttosto è ed è stata un’esperienza, una delle tante che Dio, il destino, il caso o ciò che ciascuno crede più opportuno, ti mandano da vivere. Un’esperienza che, come tutte quelle che facciamo, ti tocca, ti spinge a riflettere, magari auspicabilmente ti cambia (o forse sarebbe meglio dire, ti dovrebbe cambiare). E su questo punto forse oggi ho un’altra consapevolezza, non proprio positiva e cioè quella di non avere la certezza di essere cambiato in meglio.

Certo dentro di te lo sai che le priorità, i legami, le cose che vale la pena di vivere sono diverse da prima ma, magari è un meccanismo di autodifesa e di omologazione, col passare del tempo se ti guardi con un po’ di lucidità e di distanza fai difficoltà a vederti pienamente coinvolto in questo cambiamento quasi come se riprendere l’impegno nel lavoro, arrabbiarsi per le piccole stupidaggini della vita, dare importanza ai soldi sia quando li hai che quando ti mancano ti facciano sentire più “normale”.

Ma che esperienza è stata la leucemia per me. Potrei dire tante cose, ma poi mi censuro per pudore e perché non credo di avere cose così interessanti da dire. Mi limiterò a dire tre cose:

•    è stata la più grande sessione di auto analisi che mi sia mai stata concessa di vivere una sessione che inizia quando ti sbattono in faccia la possibile diagnosi (a me è capitato in un pronto soccorso di un ospedale) e va avanti quando devi vincere le piccole e grandi paure (dal primo ago aspirato alle fasi di deficit immunitario che ti rendono fisicamente e psicologicamente debole) fino alle tante ore passate in solitario nelle camere sterili;

•    è stato il modo di scoprire che alla fine non passi nel mondo senza lasciare una traccia, una conferma che ti arriva quando vedi le corse di solidarietà per la raccolta di sangue, l’impegno di chi ti cura e, inevitabilmente, crea un legame che è destinato a durare, la passione che salda tutti quelli che fanno parte di questa strana comunità di malati e delle loro famiglie e amicizie;

•    ma soprattutto è stata un’esperienza che mi ha permesso di prendere, quasi con spensieratezza, delle scelte che in altri contesti “normali” avrei magari tardato molto di più a maturare e soppesato infinite volte. Nel corso dell’ultimo ricovero, quando mi sono sottoposto all’autotrapianto, abbiamo pianificato e organizzato con la mia compagna il nostro matrimonio che si è celebrato 15 giorni dopo la fine delle cure e oggi abbiamo una bellissima bimba di 4 mesi che abbiamo cercato e voluto in questi cinque anni e che tutti coloro che hanno vissuto con me questa mia esperienza, sia amici che famigliari sia personale ospedaliero e volontari considerano un po’ una loro figlioccia

Fra poco più di un mese mi recherò in ambulatorio per fare l’ultimo aspirato e mi sentirò sicuramente, anche se immeritatamente, molto fortunato e ne sarò felice e animato da quella stessa forza che, inspiegabilmente e senza che facessi nulla per provocarla, mi sono trovato ad avere nel periodo della malattia.

5 anni fa, quando ero in ospedale, mi ero ripromesso che se fossi arrivato alla fine di questa esperienza avrei intrapreso il Cammino di Santiago, un’altra esperienza in solitudine durante la quale affronti i tuoi dubbi, i tuoi limiti, le tue paure e sei animato dall’incrollabile fede che arriverai a destinazione.

Il 22 marzo finalmente partirò per questo viaggio che ho sognato e immaginato molto in questi 5 anni per rivivere finalmente il cammino interiore che ho fatto con la leucemia sulla strade polverose di una tradizione millenaria.

Maurizio

Un video per testimoniare il viaggio fatto….Cammino di Santiago

6 commenti

  1. Ciao Maurizio, credo che alla tua storia, anzi alla tua esperienza non ci sia nulla da aggiungere; grazie per avercela raccontata, nonostante la tua difficoltà nel pensare a chi non ce l’ha fatta, ma comunque è anche testimonianza che si può superare questa malattia.
    Tienici aggiornati sul tuo cammino, che sicuramente sarà “un’esperienza” indimenticabile! 🙂

  2. ciao Maurizio,ho avuto la tua stessa malattia. Ora ank’io sono quasi arrivata al traguardo(5 anni dalla remissione e 4 dall’autotrapianto). Anch’io ho scritto la mia storia proprio qui nell’arcobaleno della speranza ,l’ho scritta qualche anno fa x dare coraggio a chi ancora stava lottando ma oggi che ho letto la tua ti dico che molto di quello che hai scritto avrei voluto scriverlo io xchè i tuoi stati d’animo ,le tue riflessioni sono esattamente ciò che ho provato io durante il mio cammino.Io dopo il trapianto sono stata a Lourdes xchè era una promessa che avevo fatto e poi a San Giovanni Rotondo xchè nonostante fossi stata sempre credente in quel periodo ho capito che c’era qualcuno al di sopra di me che mi ha aiutato e ha voluto darmi una seconda possibilità.Ti abbraccio MARTA

  3. Grazie per la tua testimonianza Maurizio. Per chi, come me, ha vissuto le tue stesse emozioni e sensazioni è difficile non emozionarsi di fronte alle tue parole e non riconoscersi in esse. Che la vita possa continuare a sorriderti come in questi ultimi 5 anni! Un abbraccio. Daniela

  4. caro maurizio
    non ti sentire in colpa con la malattia si sa che si vince o si perde,la tua esperienza e’ anche quella che ha fatto mio marito si e’ ammalato di leucemia in agosto del 2004,nel febbraio 2005 trapianto con donatore da registro …da quel giorno non ha mai avuto problemi e anche per lui e’ guarigione!una parola bella che quando ce l’hanno comunicata abbiamo pianto….sopratutto perche ‘ per un linfoma mia figlia elena e’ volata in cielo
    per quello che riguarda la fede per noi si apre un capitolo molto profondo,anch’io e i miei figli abbiamo pregato….
    cosi’ abbiamo fatto per mia figlia che era una credente praticante ,ha fatto anche la catechista ,ma le preghiere non ci hanno aiutato percui il mio credo non e’ certamente il vostro….non ho mai parlato di questo ,ma in questo momento mi sento di scriverlo….
    …..conuque la fede aiuta tantissimo e fai il tuo cammino caro maurizio e se ti ricordi pensami ….ti auguro un mondo di bene a te a a tutti quelli che hanno avuto a che fare con la bestia
    un forte abbraccio lory

  5. Ben tornato Maurizio da questo meraviglioso viaggio… il video che hai preparato per raccontare la tua esperienza lascia senza fiato! 🙂

  6. BUON GIORNO SIG. MAURIZIO IO O LETTO TUTTA LA VOSTRA ESPERIENZA IO IL 16/02/2009 MI diagnosticato una Leucemia Mieloide Acuta E AVEVO 15 ANNI ORA NE HO 18 E IL 2 LUGLIO FANNO 3 ANNI CHE MI E STATO FATTO L’AUTOTRAPIANTO dELLE MIE STESSE CELLULE STAMINALI. IO LA MIA ESPERIENZA LA RICORddO UN INFERNO MA POSSO dIRE CHE NON MI SONO MAI ARRESO E NON MI ARRENdERO MAI PER NESSUNA RAGGIONE AL MONdO PERCHE NON BISOGNA MAI MOLLARE E VI AUGURO UNA SERENISSIMA VITA SALUTI ALBERTO…

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