Eccomi qua a raccontarvi come è andata, nella speranza che qualcuno leggendo queste righe trovi un pò di forza per continuare la sua lotta.
Partiamo dalla fine, sono guarito e sottolineo guarito, perchè lo so che per molti di voi questa sembra un’utopia e invece da queste malattie si può anche guarire!!!!!
Era il 23 dicembre del 2003, all’epoca avevo 31 anni e dietro di me una vita da sportivo, mai fumato una sigaretta, mai assunto nessuna sostanza stupefacente, mai bevuto alcool in quantità smodate……..(magari un paio di volte sì……..). Comunque ero per tutti l’emblema del ragazzo sano, sportivo che conduceva una vita assolutamente normale e salutare.
Mia moglie (anche se ancora non lo era…) era incinta del mio primo figlio, avevamo appena avuto l’esito dell’amniocentesi che ci diceva che nostro figlio stava bene dopo aver avuto alcuni esami con valori sballati e tutto procedeva bene. Mio padre un mese prima aveva un infarto con arresto cardiaco e si era salvato per un niente.
Mi sentivo molto stanco da qualche giorno, avevo una fastidiosa febbricciattola che non mi lasciava e di punto in bianco cominciai a sanguinare in maniera strana dalle gengive: sono odontoiatra e la cosa mi insospetii non poco, dopo qualche ora iniziai ad avere lividi sulle gambe e petecchie in bocca e così andai dal mio medico, convinto di avere una piastrinopenia autoimmune da infezione virale.
Fatti gli esami di laboratorio d’urgenza il tecnico di laboratorio uscì dalla stanza e guardandomi mi disse: “Non è possibile, dovresti già essere morto!!!!!”.
Io non capivo, lui ripetè gli esami e al terzo tentativo con gli stessi valori completamente sballati mi disse di correre in ospedale perchè la situazione era molto grave.
Arrivato al pronto soccorso fui immediatamente ricoverato in oncoematologia ma ancora non volevo capire, pensavo che fosse solo un problema virale……
Alla sera arrivò mia moglie con il suo pancione e tutti i miei familiari e parenti a trovarmi e io scherzai con tutti loro dicendo che era solo uno scherzo per avere un pò di attenzione.
Dopo qualche ora il primo medico che mi aveva visitato mi disse che aveva fatto qualche vetrino con il sangue periferico e che aveva visto un mare di cellule strane…….
Io li capii, la notte la testa non riusciva a spegnersi e non chiusi occhio…..come era possibile? Proprio a me? No, non aveva senso, io non potevo assolutamente permettermi una malattia del genere con la mia compagna incinta, il mutuo da pagare, il lavoro da portare avanti. No, non ci credevo ancora.
Il 24 alla mattina fui spostato in camera sterile, mi dissero per precauzione perchè ancora la diagnosi non era certa…….ma dopo poche ore il primario entrò e mi disse che avevo una Leucemia.
Una Leucemia Mieloide Acuta, ancora da classificare in base al cariotipo……..
Io non mi sentivo un malato e reagii subito dicendo al medico che ok avevo una leucemia, ma non ci sarebbe stato nessun dubbio sul fatto che io ne sarei uscito, perchè dopo 5 mesi doveva nascere mio figlio e io sarei dovuto essere lì ad accoglierlo e ad aiutare la mia compagna.
Chiamai a casa e informai i miei genitori e la mia compagna temendo che tutti potessero avere un malore, dato lo stato particolare di mio padre e della mia compagna.
Quando vennero a trovarmi vidi nei loro occhi la disperazione, il terrore, ma io non ne volevo sapere di quell’atteggiamento: io avevo bisogno del loro aiuto, perchè in quella stanza ero da solo e non avrei permesso a nessuno di entrare a deprimermi.
Il giorno dopo li costrinsi a incontrarsi tutti insieme per aprire i regali di Natale e mi feci chiamare al cellulare per sentire la voce dell’allora mio unico nipote nel momento in cui scartava il suo regalo.
Quel giorno cominciai la chemio, i medici pensavano che fosse una M2 ma il cariotipo nessuno lo avrebbe fatto per qualche giorno perchè era la vigilia di Natale………
In realtà dopo una settimana di chemio pesantissima arrivò il cariotipo:
era una variante microgranulare di una M3, una promielocitica.
Cambiarono subito il protocollo e per fortuna non mi informarono dell’altissimo rischio di CID (coagulazione intravasale disseminata) associata a questo particolare tipo di leucemia.
Arrivai in aplasia midollare in poco tempo e tra trasfusioni multiple quotidiane, chemio, visite di parenti affranti, affrontai il primo ricovero che durò 40 giorni in camera sterile.
Ci furono un paio di notti in cui la febbre arrivò a 41 e gli antibiotici a dosi massive sembravano non sortire effetto, in quelle notti pensai che davvero ero appeso ad un filo ma non mi buttai mai giù.
Approfittai del ricovero per leggere, guardare film, ascoltare musica.
I medici mi tenevano sempre per ultimo nel giro visite e mi dissero che lo facevano perchè almeno così finivano la giornata in bellezza……
E’ ovvio che anche io ebbi i miei momenti bui, i miei sconforti, le mie ire per essere rinchiuso lì dentro. Ricordo ancora oggi la fatica che facevo ogni mattina per alzarmi dal letto e per farmi la doccia ogni mattina. Il dover far la pipì dentro il raccoglitore era per me una delle cose più brutte da affrontare psicologicamente e non so il perchè.
I capelli caddero, ma notai che senza capelli ero forse anche più bello che con quei 4 peli che mi erano rimasti in testa, per cui non fu un problema per me.
Uscito dal primo ricovero tornai a casa dove trovai a turno tutti i miei familiari a festeggiarmi.
La pelle a causa della terapia con Vesanoid si spaccava solo a guardarla e avevo mal di testa terrificanti che mi costringevano a chiudermi in camera al buio, ma l’umore rimase sempre buono, la pancia della mia compagna cresceva……
Tornai in ospedale e altro ciclo, altra aplasia, altre complicazioni, ecc ecc.
Dopo il secondo ciclo la mia compagna venne da me e mi disse che ci saremmo sposati perchè lei non poteva sopportare l’idea che non fosse lei la prima persona da cui i medici sarebbero andati in caso io non fossi stato in grado di decidere della mia sorte.
Uscito dall’ospedale dopo il secondo ciclo ci sposammo, civilmente perchè entrambi non credenti, in casa nostra alla presenza di ben 12 invitati!!!!!
In un attimo avevo risolto due problemi: io volevo sposarmi e lei no…..e alla festa non volevo invitare 200 persone…….
Fu un matrimonio splendido, magico, unico, di cui ho ricordi meravigliosi, la faccia di mia mamma che non riusciva a smettere di piangere, la complicità di tutti nell’organizzare la tavola arredata come se fosse un matrimonio da principi e nel preparare il pranzo più fantastico che io possa ricordare.
La mia compagna con una panciona enorme che non sapeva come vestirsi e io le chiesi di mettersi la salopette di jeans con la maglia arancione sotto e ai piedi le Birkenstock…..io in pantaloni, maglietta e scarpe a tennis…….chi potrebbe mai sposarsi in questa maniera?????
Come regalo di nozze a tutti chiedemmo di diventari donatori di sangue, donatori di midollo e di fare una donazione all’AIL.
Poi tornai per altri 3 cicli facendo avanti e indietro dall’ospedale e ogni volta i medici si stupivano dei miei recuperi, del mio umore, del fatto che avessi sempre un sorriso da dispensare a tutti.
Il 18 Maggio nacque mio figlio alle 7.30 del mattino e io nonostante la faccia verde per le terapie riuscii a non svenire in sala parto e accolsi tra le mie braccia Leonardo.
Che felicità, che sensazione meravigliosa, io ero babbo (sono romagnolo, da noi si dice così).
Ovviamente chiamai tutti, familiari e amici per informarli del lieto evento.
Poche ore dopo mentre aiutavo mia moglie a lavarsi mi arrivò una telefonata al cellulare e io non volevo rispondere, ma lei mi disse di farlo perchè poteva essere una cosa importante….
Lo so che non ci crederete ma è la pura e semplice verità: era la dottoressa dell’ematologia che mi informava della remissione completa della malattia.
Altra sbornia di felicità, altro giro di telefonate e tutti increduli che si piangeva insieme dalla gioia. Ho ancora la pelle d’oca ogni volta che ci penso.
Poi cominciai il mantenimento e ricominciai a lavorare e quello fu il periodo più difficile perchè furono anni di terapie tutti i giorni domiciliari, una volta a settimana in day hospital e cicli di Vesanoid ogni 3 mesi che mi distruggevano pelle, mucose e testa.
Ebbi un crollo psicologico notevole, forse avevo dato troppo durante i ricoveri dal punto di vista emotivo e non avevo più energie. Chiesi l’aiuto di una psicologa che mi fece capire come dovevo affrontare tutto ciò. L’aspetto psicologico è davvero complicato, quando si sta male si pensa solo a stare bene, poi guarisci e crolli perchè non hai più energie.
Fatevi aiutare, non abbiate paura o vergogna a chiedere aiuto, è fondamentale per chi vi sta vicino e per voi stessi.
Il rischio è di far pagare a chi avete vicino, che già ha dovuto sopportare il peso di sostenervi, la vostra rabbia, la vostra frustrazione, la vostra depressione.
Gli anni di mantenimento andarono avanti con chemio, controlli del midollo seriati, ecc ecc.
Nel 2006 come da protocollo venne interrotto il mantenimento e dopo pochi mesi ricordo ancora che inforcai la mia bici da corsa che non avevo più toccato e mi ritrovai dopo 200 metri a piangere dalla gioia, piangevo come un bambino perchè il tornare in bici per me era come tornare a vivere.
Decidemmo di dare un fratellino a Leonardo contro il parere di alcuni medici, ma io studiando la mia situazione e affidandomi ad un genetista decisi che non c’erano rischi: così nel 2007 nacque Giacomo, il mio secondo maschietto e poi ancora nel 2009 Camilla, la mia cucciola.
Nello stesso anno feci l’ultimo controllo del midollo e venni dimesso anche dal day hospital che mi dichiarò guarito dalla malattia.
Ora ho una splendida famiglia, 3 figli adorabili che mi fanno impazzire come è giusto che sia, una moglie che amerò per sempre anche in virtù di tutto quello che mi ha dimostrato nei miei anni di malattia, un lavoro che mi soddisfa……………ah giusto manca una cosa: ho anche messo su un gruppo blues dove canto e suono l’armonica, perchè era un altro sogno che avevo nel cassetto e se c’è una cosa che ho imparato dalla malattia è che si deve vivere ogni giorno andandosi a prendere tutto il possibile per essere felici.
Spero di non avervi annoiato e che queste parole possano essere di conforto a chi si trova lungo il cammino.
Non mollate mai.
Il 50 %, forse anche più, del lavoro lo dovete fare voi con la vostra testa, con la vostra forza.
Ho imparato anche un’altra cosa: nella vita non voglio avere rimpianti per cui dò sempre il mio massimo, se poi non basterà sarò sereno con la mia coscienza. E’ così contro la malattia, è così nei rapporti interpersonali, è così nel lavoro.
Non lo so cosa mi riserverà il futuro, ma sono certo che io darò sempre il massimo per essere felice e rendere chi mi sta vicino il più felice possibile.
Ciao.
Un Abbraccio.
Danilo.

6 commenti

  1. Danilo, grazie, le tue parole fanno parte della terapia migliore che aiuta a combattere questa malattia, e averle postate sul sito è come se avessi mandato il professore più in gamba a curare ognuno dei nostri amici che stanno lottando.
    La tua è stata un’iniezione (di fiducia e speranza) fatta dalla migliore delle infermiere, perchè per combattere questa malattia c’è bisogno anche di queste “semplici ma grandi” testimonianze.
    Ti auguro una vita con l’arcobaleno sempre a fianco. Un abbraccio, Armando.

  2. Senza parole Danilo, solo un grande incoraggiamento. Perfettamente d’accordo con te, la nostra testa e la nostra forza, sono di grandissimo aiuto. E’ come se volgessimo la nostra VITA verso la GUARIGIONE, la VITTORIA. GRAZIE DI CUORE per la tua testimonianza. Domattina vado a fare i controlli, come da protocollo,e se prima ero carica, la tua storia mi ha caricata ancora di più. Il 20 aprile scorso ho festeggiato i 3 anni dal trapianto, donatrice la mia UNICA E GRANDE SORELLINA. Avevo una leucemia mieoloide acuta M4, al momento della diagnosi, preoccupante, mi dichiararono in “prognosi riservata”. Ora sono qui a raccontarvela. Certo non é assolutamente semplice!!!!! Anch’io come te, ho imparato molto da questa malattia, soprattutto vivere ogni giorno al 100%, con gioie e sofferenze. Grazie, grazie, grazie, di cuore.
    Giusy -- Milano

  3. Ciao Danilo, grazie per questa tua testimonianza, sono sicura che servirà a dare una marcia in più a chi ora si trova in questa situazione. Nulla è facile quando si viene catapultati in un qualcosa che non conosciamo, ma non bisogna mai farsi prendere dalle paure, dalle angosce, perchè queste non devono prendere il sopravvento e si deve cercare di rimanere lucidi e forti.

  4. Ciao Danilo. Bellissimo racconto. Anche mia figlia ha avuto la M3.
    Ora sono passati 3 anni e mezzo. Il bollino non ce l’hanno ancora dato.
    Ricordo anch’io momenti brutti e attraverso il tuo scritto ho rivissuto da padre di una bimba di quasi 5 anni, quanto è capitato a Giulia.
    Un abbraccio a te a a tutta la famiglia.

  5. Grazie Danilo , per me la tua storia è linfa vitale…. la mia bambina (ormai ragazzina 14 anni ) Sta combattendo da un anno e mezzo lo stesso tipo di leucemia. So che la strada è ancora lunga, ma tutto procede bene. E concordo pienamente sul fattore psicologico …si sta rivelando davvero molto difficile (data anche l’età) ma ce la metteremo tutta per affrontare anche questo. Un abbraccio a tutti

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