Sono Ezio, volontario che svolge la funzione presso il reparto di ematologia del Policlinico Tor Vergata di Roma da 5 mesi, esperienza unica. per chi non mi conosce, sono uno smidollato trapiantato di midollo da 2 anni e 4 mesi, con esperienza pluriennale di prelievi e puntati, diagnosticata il novembre del 2006 LEUCEMIA MIELOIDE ACUTA, seguito percorso di terapia chemioterapica ad infusione per 10 giorni il primo ciclo, poi ciclo di consolidamento e successivo autotrapianto. Ho deciso di incontrare i degenti del reparto dove io ho trascorso i giorni più difficili della mia vita, per poter dire a tutti che si può guarire, anch’io quando ero ricoverato, soprattutto nel momento più critico, avrei tanto desiderato vedere qualcuno che mi dicesse: io stavo come te, ora la vita ha ripreso la normalità. Ho trovato una gran voglia da parte di tutti, senza differenze, malati di leucemie, mielomi o linfomi, una gran voglia di raccontarsi, a qualcuno magari che possa comprenderli certo, fare domande su quello che tutti accomuna:la paura grande, di non farcela, poi a tratti, superata dalla stanchezza causata dalla lungaggine della malattia, quando  continuamente ti senti stordito dalla chemio, paradossalmente il tempo scorre, e soprattutto non sentirsi dire: piano, piano, ci vuole pazienza, solo chi non conosce quello che si attraversa in quei momenti, può dirlo, io personalmente mi sentivo e tutt’ora mi sento preso in giro, la pazienza dico sempre fini’ dopo aghi cannula, puntati, biopsia e basta, la pazienza fini a quel punto. Dentro di noi però esistono forze nascoste, che solo noi che si soffre, riusciamo a trovare, non so dire dove, so solo che esistono. SIAMO PERSONE ECCEZIONALI, PENSATE, MESI DI DEGENZA, POI SI TORNA A CASA, è COME RITROVARE LA LIBERTA’ CHE QUALCOSA O QUALCUNO CI HA TOLTO, SOLO NOI SAPPIAMO COSA VUOL DIRE ESSERE PRIGIONIERI DELLA MALATTIA, PERDERE LA QUOTIDIANETA’ E POI IL PIACERE DI FARE LA PIPI’ NEL WATER, E NON IN UN BARATTOLO

 

Eccomi di nuovo, come quella vecchia canzone, mi sembra dei Pooh, eccola di nuovo che ti fa ciao! La ricordate? se state intorno ai 50 penso di si, se siete ragazzotti,alla scoperta della vita, credo di no. La vita, per noi ha un sapore diverso, è come essere nati una seconda volta, a prescindere dall’età in cui si effettua il trapianto, con il privilegio di conoscere già tante cose, tutte le riflessioni sull’esistenza, la nostra, fatte giorno e notte nel letto dell’ ospedale, ci portano a considerare ciò che ci preme continuare a considerare facente parte della nostra vita, e cosa è meglio escludere, soprattutto le persone, avvicinatesi d’improvviso, o scomparse, chi dopo qualche telefonata di convenienza, chi nemmeno quella, sappiamo adesso chi ci ama veramente, prima della malattia, secondo me, la sensibilità verso tutto ciò che ci circonda era di gran lunga minore, ecco perchè amiamo la vita più di chiunque altro. Guardare dentro di noi e vedere, più che altro sentire, prendere coscienza di quanto e come siamo cambiati. Certo le paure sono tante e forti, quando devi ritirare il referto delle analisi o del puntato, ci prende l’ansia, l’emoglobina o le piastrine variano rispetto al controllo precedente? Ci prende un colpo! dobbiamo al più presto metterci tranquilli, parlare con i nostri medici che stimiamo di più, subito senza esitare, metterci tranquilli. L’ansia è difficile da controllare, cadere in depressione anche. ho vissuto anche questo, per 1 anno e mezzo ho seguito una terapia di psico analisi, mi ha aiutato, ma vi assicuro non c’è rimedio migliore di stigmatizzare la malattia, come? Ognuno di noi può trovare la risposta dentro di se, guardandosi attorno, fiutando l’aria che ci circonda, ci accorgiamo di avere un olfatto migliore rispetto la prima vita, quella antecedente il trapianto, sentiamo le persone se ci stimano oppure vogliono solo impicciarsi, se sono dedite alla falsità o al pettegolezzo, siamo più attenti a tutto ciò che ci circonda. Mi permetto di dire queste cose, perche la sofferenza patita ci da questo diritto o se volete questo vantaggio, voglio vedere il rovescio della medaglia, chi non ha vissuto quello che abbiamo vissuto noi trapiantati, o sta vivendo adesso il corso devastante della malattia, non ha la possibilità di assaporare le cose banalissime che l’esistenza ci offre quotidianamente, vivere e afferrarsi alla vita in ogni suo dettaglio, dico sempre che ora amo la vita da……..morire!!!!!

UN BACIONE A TUTTI, PENSATE SEMPRE CHE SIETE ANZI SIAMO UNICI!!

 

Ezio Berardinetti

 

6 commenti

  1. ciao a tutti, sn Ilaria e sn anche io una smidollata cm vi piace definirvi.
    leggo da un pò di tempo il vs sito e vi guardo da lontano.
    faccio i complimenti a Ezio che ha il coraggio di fare il volontario. certo che rivivere quei tragici momenti ogni giorno non deve essere facile. c’è una cosa però che non capisco di molti di voi. io non mi sento nè un’eroina nè migliore degli altri solo xkè per il momento ho avuto la meglio sulla malattia. certo ho scoperto il vero valore della vita e per questo ringrazio Dio ma non credo di poter affermare che sono migliore di prima, figuriamo dire poi che capisco qualcosa meglio degli altri. ma allora spiegatemi una cs: chi nn ce l’ha fatta è xkè era peggio di noi? NO, NON CREDO PROPRIO! ho visto morire delle persone splendide: anzi sapete che vi dico: i migliori se ne sono andati e sapete xkè? xkè Dio vuole a sè le persone più splendenti e se a noi ci ha dato una seconda possibilità, sicuramente è xkè noi dobbiamo migliorare ancora in qualcosa, insomma siamo perfezionabili.
    x il resto faccio i complimenti a Stella per quello che fa. ma vorrei dire la mia: in voi vedo un senso di protagonismo, un certo senso di rivalsa verso la vita che tanto ci ha tolto. credo che però si possa fare del bene anche senza urlarlo ai quattro venti. il fine giustifica i mezzi, quindi se date una mano va bene, ma cercate di essere meno “autocelebrativi”.
    ciao a tutti e continuate a combattere. io non mi arrendo!!! avanti tutta!!

  2. Ciao Ilaria, ogniuno di noi vive la propria malattia in modi diversi, chi ne soffre in silenzio e una volta uscito vuole dimenticare, chi come Ezio vuole portare un pò di fiducia a chi in questo momento stà combattendo la propria battaglia contro queste malattie, chi aiuta gli altri facendo opere di bene in forma anonima e via dicendo.
    Questo sito serve a raccogliere diverse testimonianze, di persone che hanno affrontato malattie come le nostre, un modo per raccontarsi, per confrontarsi, e perchè no, trovare un piccolo rifugio, scambiarsi opinioni ma soprattutto per non sentirsi soli.
    Io non mi sento un’eroina per aver superato questo ostacolo, anche perchè ancora non sono fuori dalla guarigione, ma questo non vuol dire che mi ci sentirò. Anzi, se proprio la vuoi sapere tutta, anche io ho perso tante ma tante persone accanto a me, e non passa giorno che io non mi faccia questa domanda:” perchè loro non ce l’hanno fatta e io sono ancora qui?”, vivo ogni giorno con i sensi di colpa. Se è come dici, perchè loro erano migliori, posso anche accettarla come cosa, perchè veramente loro erano delle persone meravigliose, e non vuol dire niente che chi non ce l’ha fatta non era migliore, anzi. Io ho voluto dare un senso a tutto quello che mi è capitato, e l’ho cercato di fare attraverso il libro e questo sito, dando una speranza, almeno voglio provarci, sarà questa la mia seconda possibilità? o stò ancora sbagliando?…
    Il mio non è protagonismo cara Ilaria, e ti ringrazio per i complimenti, se ti riferisci al fatto che pubblico tutto quello che faccio, e lo urlo ai quattro venti, è perchè devo rendere conto a tante persone, le stesse che hanno avuto fiducia in me e che credono in questo progetto, persone che mi hanno mandato dei contributi, seppur non conoscendomi, ai quali io devo far vedere come utilizzo i loro soldi, perchè i protagonositi sono loro. Loro che si sono impegnati ad acquistare il libro per potersi rendere utili e aiutare la ricerca e non solo, e che si impegnano a tenere vivo questo sito. Il grazie non va a Stella, ma va a loro, perchè io senza di loro non avrei potuto fare niente.
    Magari essere “autocelebrativi” o credere di essere un pò eroi, a qualcuno può dare la forza di andare avanti, e questo non lo vedo come un peccato 🙂
    Ilaria, spero che rimarrai con noi, di certo noi non ci arrenderemo, e mi fa piacere che anche tu hai imparato uno dei nostri motti “avanti tutta”!!!

  3. ciao a tutti,
    io non ho attraversato la vostra esperienza diretta di sofferenza ma ho accompagnato mio marito che non era malato di lucemia ma aveva un tumore polmonare.
    Ho letto la lettera di Ezio e ho molto apprezzato la condivisione del suo percoso che è sfociato nel tendere la mano ad altri sofferenti ,per dare la testimonianza che si può uscire da questo tunnel di dolore.
    Ringrazio “Arcobaleno della Speranza” che permette di condividere esperienze di vita , paure angosce sofferenze, VITTORIE ed esempi di coraggio ……perchè ci vuole coraggio e forza a rientrare tra le mura dove c’è sofferenza per portare il dono della speranza.
    Cara Ilaria “Arcobaleno della Speranza” non è auto-celebrativo e non è Stella ma è ognuno di noi ; nell’arcobaleno sono tante le persone che esprimono e trasmettono la loro esperienza. Il merito di Stella e di aver guardato dalla finestra in un giorno di pioggia aver visto l’arcobaleno che il suo cuore ha letto come un abbraccio amoroso;un messaggio di speranza che le ha dato la forza per combattere la battaglia per la vita .
    Da quel momento le è nata la voglia interiore di condividere con tutti questa luce che anzi di spegnersi è esplosa in una motitudine di colori in cui ognuno può identificarsi.
    Cara Ilaria sopravvivere a queste malattie rende migliori nel senso che apre gli occhi sulla caducità della vita e di conseguenza sul senso della vita,ci fa discernere ciò che è veramente importante e ci libera dalla superficialità con cui viviamo quotidiananente dando la vita per scontata senza capire che è un miracolo vivere, sorridere amare,eccc.
    Come tu dici tutti siamo perfezionabili ma non è vero che Dio prende i migliori e lascia gli altri a perfezionarsi se fosse così,umanamente parlando, nessuno vorrebbe divenire perfetto.
    NON è Dio che manda le malattie ……non crea lui l’inquinamento, o le tragedie dovute alla mancanza di responsabilità umana .
    Dio ci dona la vita ogni giorno sta a noi come viverla ,sta a noi fare le scelte giuste, sta a noi accettare la vita nelle sue molteplici sfumature gioiose e tristi, sta a noi vivere le lotte per la vita con speranza e spirito di solidaretà o chiudendoci, rinnegando l’eperienza vissuta come ricchezza da condividere.
    Bravo Ezio, forza Ilaria
    BUON ARCOBALENO A TUTTI TUTTI TUTTI

  4. Mettere a disposizione degli altri la propria esperienza, può sembrare presunzione. Ma può essere, invece, anche un segno d’amore verso il prossimo. Raccontare la propria esperienza, potrebbe servire a qualcuno di quelle tante persone che si trovano a vivere la medesima cosa e che potrebbero sentirsi disorientate e non solo …..
    Se “l’arcobaleno della speranza” servisse ad aiutare, in qualche modo, anche una sola persona, è certamente il benvenuto in questo mondo ……

    Ciao a tutti

  5. cara elena,
    sono sicura quanto te che affrontare queste esperienze aiuta a capire il vero senso della vita ed a ringraziare Dio ogni giorno. io lo faccio ogni mattina per il regalo di un altro giorno da vivere appieno, ed ogni sera Gli chiedo perdono dei miei peccati e Lo ringrazio per tutto ciò che continua a concedermi. ho una educazione religiosa molto profonda e so bene ke Dio non manda le malattie, ke non è colpa Sua l’inquinamento, ke le tragedie non sono una punizione. Lui non può punire xkè è un Padre ke accoglie. noi possiamo e dobbiamo migliorarci ogni giorno per essere sempre più vicini a Lui. se noi siamo vivi lo dobbiamo a Lui e non al nostro “eroismo”. forse non avevo spiegato bene il mio punto di vista.
    questo sito è molto bello, è una casa, una dimora serena per chi ha bisogno di confrontarsi. il mio messaggio voleva essere solo che se sei una persona speciae lo si vede dai tuoi comportamenti e non c’è bisogno di starlo a sottolineare. stella lo è sicuramente per tutto quello che sta facendo. ezio, altrettanto.
    per il resto, scusami se è sembrato ke io non abbia accettato la mia malattia. ti assicuro ke mi sono spesso trovata a ringraziare Dio per avermela data. non rinnego la mia esperienza di dolore, ma cerco di trarne la forza per continuare a vivere, a sorridere al mondo, alla vita ed alle mie meravigliose bambine, a mio marito, ai miei genitori ed a tutte le persone ke mi vogliono bene. condivido la mia esperienza con gli altri e cerco di crescere ogni giorno e di aiutare le mie piccole a farlo con me. finkè ci sarò. finkè potrò.
    io amo la vita cm tutti gli altri del sito. ho la stessa loro voglia di vivere. ma non mi sento un’eroina: ho fatto quel ke dovevo, quel ke potevo… niente più di questo.

  6. Ciao Ilaria,
    grazie a te il mio risveglio è OTTIMO speriamo che la giornata continui così.
    E’ bello sapere che condividiamo lo stesso pensiero ed è bello sapere che vivi la tua vita con fede, la tua umiltà fa bene al cuore . La parola che hai usato “eroi ” dava adito ha un interpretazione negativa ma sappi che la fede ,la resistenza , la perseveranza ecc…. con cui vivi ti rendono “eroina” del quotidiano .
    Un bacio a te e famiglia

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