Era il 23 Novembre del 2007 quando mi accorsi di avere tanti lividi sulla pelle sparsi un pò da per tutto; mi trovavo a scuola e dopo aver fatto l’interrogazione di storia mi accorsi che sul dito medio della mano sinistra era apparso un livido che era molto duro ma soprattutto freddissimo(come se quella parte del dito fosse morta). Subito chiamai a casa e mi feci venire a prendere dal mio Papà; senza perdere tempo io, lui e la mia Mamma andammo dal mio medico curante e lui mi fece fare subito le analisi… detto fatto… risultarono le piastrine, l’emoglobina e i rossi bassissimi e i bianchi altissimi. Ci precipitammo al pronto soccorso del Cardarelli(Napoli) e mi trasferirono senza perdere tempo nella medicina generale… stetti lì per 3 giorni dopodichè mi trasferirono nell’ematologia. Quando entrai in quel reparto mi vedevo isolata dal mondo intero… vedevo solo persone senza capelli che mi guardavano sofferenti, ma non mi rendevo conto che quello era un reparto per le leucemie, e altro… Dopo 2 giorni mi aspirarono il midollo e videro che era sporco al 90%(se nn erro) e poco dopo la Dottoressa di quel reparto venne nella mia stanza e mio Padre gli chiese: “Dottoressa precisamente mia figlia che c’ha?”, lei lo guardò e lo rispose “Sua figlia ha la leucemia”… Io ero lì seduta come un indiano in mezzo al letto e la guardavo senza essere sconvolta dopo l’esito del midollo perchè a quell’epoca non sapevo cosa fosse realmente la Leucemia. Mi disse che dovevo subire dei cicli di chemioterapia e che i capelli mi fossero caduti; in quel periodo avevo i capelli lunghissimi, mi arrivavano quasi vicino al sedere per cui fui sconvolta non tanto per la leucemia ma per i capelli…cosa molto stupida ma anche comprensiva perchè ero solo una bambina di 16 anni! Inizialmente mi diedero delle compresse di chemioterapia per 60 giorni che però non facevano cadere i capelli… andai a controllo proprio la vigilia di Capodanno e mi dissero che il midollo si era pulito ma che doveva fare chemioterapie più pesanti x prevenire la malattia. Fatto questo, il primario fece fare l’esame del DNA ai miei 3 fratelli ma solo uno di loro risultò compatibile a me ma solo al 50%; vedendo questo e vedendo che il mio midollo si era pulito e che la malattia fosse in rimissione completa mi fecero fare la raccolta delle cellule e dopo un mese e mezzo circa mi fecero fare l’autotrapianto… Col passar del tempo i miei Dottori avevano ritenuto opportuno fare anche il trapianto alloggenico per cui mi fecero recare a Genova e i Medici di lì mi dissero che uno dei miei cugini da parte Paterna doveva essere per forza compatibile a me per cui dovevano fare la prova di compatibilità, ma non la vollero fare perchè sostenevano che io stavo bene mentre loro morivano… Al centro trapianti trovarono 2 donatori idonei al mio midollo ma io non l’ho voluto fare e ancora oggi vado avanti con delle compresse di mantenimento, che mi rovinano la vita, però allo stesso tempo un giorno mi faranno uscire fuori pericolo! A novembre faranno 3 anni e non vedo l’ora che finisca tutto…controlli e altro!!! Questa e la mia storia… chiedo scusa se mi sono un pò allungata XD Sono felice di restare con voi e di sostenerci a vicenda!!!! FORZA A TUTTI!!! CE LA FAREMO E NE USCIREMO TUTTI VINCITRICI E VINCITORI!!!

Marilena, (Napoli)

5 commenti

  1. Ciao Marilena, ben arrivata anche a te nel nostro arcobaleno. Hai conosciuto il sito seguendo la storia di Paola, che un pochino si avvicina alla tua, leggendo che i tuoi cugini non si sono voluti sottoporre a tipizzazione per vedere se erano compatibili con te, e per poi donare il midollo se fossero stati compatibili.
    Però, scusa la domanda, perchè non hai voluto fare il trapianto e continuare a prendere quelle pasticche? 🙁
    Dai che Novembre è vicino, quindi la fine di questa brutta faccenda si stà avvicinado. Un grande in bocca al lupo 🙂 e forza anche a te!!!!!!

  2. anch’io non capisco piccola perche’ non hai voluto fare il trapianto…la scelta migliore ,mio marito ha fatto il trapianto ed e’ guarito ,comunque ti auguro al piu’ presto di uscire vittoriosa.
    sei giovane e una vita davanti a te!forza
    un abbraccio
    lory

  3. ho chiuso e riaperto la pagina,ma a mio marito non le hanno fatto scegliere..le porte aperte erano tre il trapianto allogeno,con i figli o donatore..
    strano!!!
    forse la tua non era una forma di leucemia che dava delle recidive
    un abbraccio

  4. Ciao Marilena!!!
    Io avevo 19 anni quando mi è stato diagnosticato un linfoma, e anch’io all’epoca (2005) avevo i capelli quasi al sedere.. mi immaginavo che l’estate successiva avrei potuto sfoggiarli lunghi fino al sedere, e invece fui costretta a tagliarli corti corti, al mento 🙁
    Ed è vero, è una delle cose che ci pesa di più, perchè alla fine fa parte del nostro essere “noi stessi”, della nostra personalità. E’ il segno esterno, visibile, del fatto che c’è qualcosa che non va. Dover cambiare senza averlo desiderato è dura da accettare!
    Sappi comunque che oggi, che sono passati quasi 5 anni (li finisco a maggio 😀 ) ho i capelli di nuovo belli e luuuuunghi più di prima (in pratica sono arrivati al sedere ^^ )! Credo che farò un nuovo taglio drastico (stavolta per scelta mia!!!!) proprio a Maggio! 🙂
    In bocca al lupo, Marilena! 😉
    Un abbraccio!

  5. Marilena, anche io nel 2009 sono stata colpita dalla dura notizia di avere una leucemia mieloide cronica, ma a differenza di chi oggi combatte tra la vita e la morte, io posso ritenermi “fortunata”, perchè grazie alle medicine posso stare bene. Ho 23 anni e combatto da circa 4 anni e mezzo, ed anche io sono in cura presso il Cardarelli. E’ difficile ed è un tragitto tortuoso, ma tu sei giovane e posso solo dirti che non devi perdere mai la speranza. Che un giorno tutto questo finirà per davvero. In bocca al lupo!!!

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