Gabriele ha compiuto sei anni a marzo, a settembre frequenterà la prima elementare, sorride felice all’idea di scartare i regali, sorride e gioca come tutti i bambini della sua età.
Luca compirà sei anni ad agosto, ma non sa se riuscirà a frequentare la prima elementare, perché Luca fa la chemio, ha la leucemia.
Gabriele è mio figlio, Luca è figlio di Barbara, ma è figlio di tutte quelle mamme che all’improvviso si trovano catapultate dal “lusso” della quotidianità al dolore e alla sofferenza della malattia.
Una malattia bastarda, a volte incolore, a volte insapore, ma che lentamente ti distrugge la vita.
Di leucemia si muore ancora, questo non sempre viene ricordato, siamo sempre bersagliati da dati positivi di sopravvivenza a questa tipologia di tumore, ma spesso vengono dimenticati quelli che da quel mostro non si risvegliano più.
É la stessa Barbara che durante una telefonata non priva di lacrime e interruzioni mi racconta di un piccolo angelo, Stefano, che diceva di essere come l’omino di ferro, e che la seconda recidiva si è portato via, c’era Valentina che camminava attaccata ad una macchina che faceva rumore, ma che desiderava tanto giocare con gli altri bambini.
“Come posso guardare mio figlio-racconta- che una volta mi ha guardata serio e mi ha detto “ mamma ma lo sai che della mia malattia si muore?”
Mio figlio ha cinque anni come posso pensare di perderlo? Mi dice piangendo, ed io non posso che piangere con lei, perché mio figlio ha cinque anni, è sano, ma Luca è anche mio figlio, una mamma diventa mamma di tutti i bambini che ci sono al mondo.
E visto che oltre ad essere mamma sono anche giornalista, ed ho deciso di mobilitare tutta facebook, tutte le mie amiche delle testate giornalistiche, e televisive per cercare di dare un’informazione che manca, e per dare voce al dolore di questa mamma che sa che la malattia di suo figlio ha una cura : trapianto di staminali da cordone, stoccate in biobanche, grazie alla generosità di genitori che al momento del parto accettano la donazione solidaristica di queste cellule, che possono fare la differenza tra la vita e la morte. “Ma le difficoltà sono tante”, denuncia Barbara, “In Italia la rete di raccolta ha troppi ‘buchi’ e la disinformazione dilaga”, veicolata da mamme vip che “nelle interviste raccontano di come conserveranno all’estero il cordone del loro bimbo”, per poterlo usare nel caso in cui il figlio si dovesse ammalare un giorno, e “di come questo gesto sia assolutamente da imitare se si e’ dei genitori responsabili”.

Queste madri non sanno che nella sventurata ipotesi che il loro figlio si 
ammalasse di leucemia, non potrebbero fare niente con quel cordone, 
che invece nell’immediato potrebbe salvare la vita di qualche altro bambino.
Se solo sapessero quanti Luca ci sono al mondo, forse agirebbero con più 
altruismo, ed è per questo che insieme ad altre mamme del reparto di 
oncologia pediatrica del Sant’Orsola, ad alcuni medici, ci stiamo 
battendo perché la donazione del cordone diventi una realtà possibile 
in tutti gli ospedali italiani.”
Quello che manca spesso infatti è l’informazione, le strutture sanitarie 
non sono così presenti al momento del parto, e nel momento in cui una 
madre decide di donare il cordone del proprio figlio.
In alcuni ospedali si può donare solo il mercoledì e il venerdì, quindi 
se vostro figlio decide di venire al mondo di domenica, il vostro cordone, 
così come il vostro impegno e la vostra buona volontà sarà buttato in un  
cassonetto, insieme alla speranza di tanti Luca che aspettano magari 
proprio quello. In realtà ,poi, ci viene anche il sospetto che dietro 
al business della conservazione autoctona del cordone, ci sia lo spettro 
di una grande truffa che arrivi a costare fino a centocinquanta mila 
dollari, così come già ampiamente denunciato dallo statunitense Irving 
Weissman, esperto di medicina rigenerativa dell’università di Stanford 
in California.
Barbara non si arrende e lancia un appello a tutte le mamme per unirsi e per 
lottare, per chiedere al governo che vengano stanziati fondi per la 
raccolta del cordone, in un paese dove lo spreco è all’ordine del giorno, 
non si venga a dire che mancano proprio per quello.
Quei fondi potrebbero ridare la vita ad un bambino malato di cancro.
I dottori spesso dicono a questi genitori che ci vuole anche il coraggio di 
lasciarli andare, Barbara questo coraggio non ce l’ha, ed io vi chiedo da madre 
voi ce l’avreste? Io no.
Perché a Luca non deve essere concesso di comprarsi lo zaino di Ben Ten 
indossare il suo grembiulino e sedersi nella piccola sedia della prima 
elementare?
Io voglio che Luca si segga virtualmente vicino al mio Gabriele, e se ci 
sarà da combattere noi ci saremo.
Al fianco di Barbara, e al fianco di tutti i Luca d’Italia.
Irene Vella

13 commenti

  1. Ciao, volevo ringraziarvi tutte per tutto l’impegno in favore della raccolta del sangue cordonale. Mio figlio Paolo domani compirà 5 anni e da 19 mesi ha subìto il trapianto di midollo con cellule staminali cordonali. Ora sta bene, certo la paura si attenua ma non passa, però lo vedo crescere e fare cose che prima erano impensabili. A settembre andrà alla scuola materna…non mi sembra vero.
    Paolo si è ammalato a 8 mesi di leucemia linfoblastica acuta, dopo lunghissimi ricoveri e dopo la fase di mantenimento sembrava tutto a posto, invece è arrivata anche la ricaduta. Di nuovo chemio, ancora più forti, in attesa di trapianto. Purtroppo Luca, suo fratello non era compatibile, così sono state avviate le ricerche nelle banche del sangue cordonale. Per fortuna a Milano c’era una sacca compatibile e così il 15 gennaio 2009 ha subito il trapianto. Dopo 3 mesi in isolamento il ritorno a casa, stupendo ma lui non stava nemmeno in piedi per la debolezza. Ora invece corre per casa come un matto e si arrampica ovunque. Non sembra neanche lo stesso bambino, alle volte mi emoziono solo a guardarlo che gioca con la sabbia…
    Grazie Stella, Irene, Barbara, per il vostro impegno, è preziosissimo. Anch’io cerco di fare quel che posso, ma sembra di remare controcorrente. Purtroppo fa più notizia la moglie di Briatore che da “madre lungimirante” ha conservato privatamente le staminali del cordone di suo figlio, che noi che giriamo per tutti i consultori e gli studi ginecologici a lasciare volantini informativi sulla donazione solidaristica.
    Comunque non mollo, appena posso parlo con le persone, anche in treno o in posta mentre faccio la fila, racconto la mia esperienza e poi cerco di fare informazione. In molti si sorprendono quando dico che Paolo non se ne sarebbe fatto niente del suo sangue cordonale, perchè la malattia sarebbe già stata “scritta” nel suo dna, quindi inutile trapiantarlo nuovamente con le sue staminali malate. Un abbraccio a tutte e grazie di cuore Katia

  2. Ciao Irene, anch’io nel mio piccolo sto cercando di sensibilizzare più persone possibili, purtroppo in Italia il problema della mancanza di strutture apposite x la raccolta delle staminali da cordone, ci penalizza molto. Io ho fatto il trapianto il 20 Aprile scorso, e Stella ha pubblicato la mia storia “Io farò il trapianto”, quindi ho vissuto e vivo personalmente “la malattia”.
    Pensa che il 2 agosto mia cugina ha partorito a Termoli (in Molise), ma non ha potuto fare la donazione; altre due persone partoriranno a breve, sempre nello stesso paese, quindi stesso problema…….NO COMMENT.
    Io non smetterò di parlarne ovunque e con chiunque, sono certa che con la nostra costanza, arriveremo sicuramente ad aiutare i Luca di tutta Italia.
    FORZAAAAAAA LUCA, NON MOLLARE!!!!!!!!!!!!!!!!
    Un caro abbraccio.
    Giusy (Milano)

  3. cosa devo fare per aiutare anche io un bambino malato di leucemia?non ho soldi,ma sono viva e questo sicuramente servira.poso sia donare sangue ho il midolo ma non so cosa fare e dove andare.in piu io 3 anni fa sono stata malata di tuberculosi,e non so se lo poso fare.mi potete dire se poso aiutare in qualqe modo?vorei tanto!grazie e aspeto le vostre risposte!

  4. Ciao Alina, per aiutare è molto semplice. Non so se tu puoi donare il sangue avendo avuto la turbercolosi, ma per averne la certezza puoi rivolgerti ad un qualsiasi ospedale della tua zona, che abbia un centro trasfusionale e farti dare tutte le informazioni che ti servono.
    Se non puoi donare, basta che tu parli ai tuoi amici e spieghi loro quanto è importante donare…anche cosi puoi aiutare chi ha la leucemia 🙂
    Grazie

  5. Anche io mi sento mamma di Luca,come quando era in ricovero mio figlio mi sentivo mamma di tutti gli altri bambini…Mi auguro che il problema staminali cordone etc in Italia si velocizzi perche’ c’e’ tanto ,ma tanto bisogno!!!!

  6. Ciao a tutti,

    sono il papà di Paolo che a due mesi gli è stata diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta, è stato ricoverato per un intero anno ed adesso dopo un altro anno di mantenimento, dovrebbe finire la terapia.
    Abbiamo anche un altra bambina di 5 anni e, quando è nata a Villa S. Pietro a Roma ci era stata proposta la donazione del cordone che abbiamo accettato.
    Il problema della raccolta delle staminali sta anche nel fatto che la raccolta deve essere effettuata da un ematologo (preparato per le procedure di raccolta e mantenimento delle staminali) che deve quindi essere presente in sala parto.
    Il problema quindi è una questione di denaro, possibile che la nostra sanità non si può permettere di pagare un dottore?
    Forse controllando tutti quei primari, dottori ed infermieri assenteisti che (non) circolano in troppi nei nostri ospedali, si riuscirebbero sicuramente a trovare gli ematologi da mettere nelle varie sale parto sparse nel nostro territorio.
    Vi faccio solo un esempio: Nel reparto di onco-ematologia del Bambin Gesù di Roma (Ospedale Privato di proprietà della Santa Sede), il primario arrivava 7:30 di mattina ed era presente fino alle 18.
    Negli ospedali pubblici, quanto è presente???
    Meditiamo, meditiamo.

  7. vogliamo fare qualcosa di più grande tutti insieme unendo le nostre forze le nostre storie. andiamo in tv e raccontiamo le nostre storie. forze non riusciremo a fare nulla ma almeno cercheremo di far arrivare il messaggio alla gente che come noi prima era ignara di questi problemi.
    si sente sempre parlare in tv delle solite stronzate. gay, persone sovrappeso, chirurgia si chirurgia no, escort.
    perchè non usiamo i media per sensibilizzare a donare donare e donare?

  8. Ciao Paola, tu hai ragione, ma fa più effetto sentir parlare di uno scandalo, di tipo sessuale e di tradimento, piuttosto di uno che stà male. Noi ci stiamo provando a sensibilizzare l’opinione pubblica, sembra che all’inizio tutti ne rimangano colpiti, ma poi ci si dimentica presto, ma noi siamo qui a ricordarglielo.
    Se hai proposte..parliamone 🙂

  9. Io non ho figli, ma ho due nipoti di tre anni l’uno e mi sento comunque madre di tuti i bambini del mondo, proprio come te.
    Sto cercando con parte dei ricavati dei miei libri a fare qualcosa di utile per loro, e spero di riuscirci. E’ una sfida con me stessa. Grazie mille per la tua testimonianza e ti prego di contattarmi in privato affinché mi renda disponibile a seconda delle mie possibilità.
    Vorrei regalare anch’io un piccolo sorriso ai bambini malati di leucemia. Grazie.

  10. Per Franco:
    chi stà dalle 7.30 alle 18.00 è il prof. Locatelli, e gli stessi orari li faceva al San Matteo di Pavia, io e mio figlio eravamo lì. Privato o pubblico non è quello il problema, il problema è la brutta gestione

  11. Una mia amica ha perso il mese scorso suo nipote di 10 anni, ricoverato al Bambin Gesù di Roma. Mi ha raccontato molto del Prof Locatelli,non solo come luminare in materia, ma anche come uomo estremamente delicato e sensibile (qualità in declino purtroppo in molti medici). Per fortuna ci sono “medici” e “medici”e non credo tanto che dipenda dal fattore economico. La sensibilità nella gente é innata; o si ha o non si può improvvisarla.
    Del prof Locatelli ho letto moltissimo anche su facebook. Gli auguro quindi, così come auguro a gente come lui, “lunga vita” affinchè continuino a usare il dono che Dio ha dato loro.
    A Paola vorrei dire che la gente parla di gente o cose superficiali perchè vuole distrarsi dalle amarezze della vita,e solo quando perde qualcuno per malattie o le vive personalmente allora inizia a interessarsi, donare e lottare, così come facciamo adesso noi. Ps: Non ho nulla contro i gay Paola. Sono altre le persone che mi inquietano di più….

  12. ciao a tutte mi chiamo Emanuela mamma di Gabriele. Gabri si era ammalato di leucemia mieloide acuta ha fatto le chemio a Verona e poi il trapianto di midollo a Pavia. E’ un’esperienza che non si può dimenticare. Le cose vanno bene per fortuna però non posso cancellare la sofferenza in primis di mio figlio e di tutti quei bambini che invece di essere fuori a giocare erano nel letto a fare chemio e sopratutto dei pianti di madri che avevano visto morire il proprio figlio.
    Non auguro a nessuno al mondo un’esperienza come questa.
    Un grazie di cuore a tutti i donatori e a tutti i dottori e infermieri che ogni giorno aiutano la vita dei bambini malati.
    Emanuela

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