barbara-schiaroli-porto-santo-stefano-2013Ciao Stella e ciao a tutti,                                                                                               grazie a te per ciò che fai, per la fiducia che infondi per ciò che rappresenti. So benissimo cosa hai dovuto affrontare, perchè io ho seguito il mio amato babbo nel duro cammino che questa malattia l’ha obbligato ad affrontare…le chemio, tante, dure, l’altalena dei valori l’ansia di trovare un donatore tra i suoi fratelli, la fortuna di averlo trovato, il trapianto, preceduta da quella chemio cosi forte, la paura degli occhi di papà quando sarebbe entrato nella cameretta sterile, l’emozione, c’ero anche io quando la dott.ssa gli ha portato la sacca col midollo, le sue lacrime la paura per suo fratello, la gratitudine l’amore, la speranza che la vita gli desse una nuova possibilità, una rinascita…. Sono stata con lui in casa AIL i cento giorni lontani da casa, dagli affetti dal suo mondo dividendo la casa con persone che come lui lottavano, soffrivano e speravano….La recidiva della malattia a soli pochi mesi dopo il trapianto, lo sconforto le vecchie paure che ritornavano, la speranza lasciava il posto allo sconforto..nuove chemio anticorpi monoclonali e tante infusioni di linfociti perchè la tanto temuta ma agognata gvh non arrivava ad aiutarlo nella lotta alla malattia che altre chemio non potevano più fare…il giorno di Pasqua compaiono puntini sul suo corpo, rossori, diventa giallo perchè la gvh di 3° grado ha colpito il fegato situazione complicata ma c’era la gvh era ritornata la speranza…da marzo a luglio sempre a genova a tenere sotto controllo tutto…in estate torna a casa da allora ogni mese va al controllo giusto un paio di giorni. I suoi valori ematici vanno benone, lui è tornato a sperare a sognare la sua vita. Oggi che ti scrivo era a Genova e la dott.ssa gli ha detto che il midollo è risulato negativo si aspetta il wt1 a giorni ma tutto continua ad andare benone!!!!! Capisci ora quanto sia sensibile a tutto ciò, pur non avendolo vissuto personalmente? So cosa significa crederci, e il mio carissimo babbo è la testimonianza che pure nei casi piu complicati e meno “fortunati” di altri si può cercare di sconfiggere la malattia!!!!!! Ti abbraccio forte, scusa ma mi sembrava doveroso vorrei che un giorno raccontasse sul sito anche lui la sua storia!”
Caterina

Foto di: Barbara

2 commenti

  1. Grazie Caterina, troppi complimenti, cerco solamente insieme a Daniela, di alleggerire questo peso, di far capire che si può vincere e che non serve abbattersi.
    Spero che tuo padre vada avanti senza trovare altri ostacoli, ed è già molto fortunato ad avere una figlia come te. Lo aspettiamo qui, cosi anche lui potrà condividere insieme a noi la sua storia.

  2. anch’io non sono l’ammalata ….ma ho seguito paolo dal primo giorno di malattia e ho scritto la nostra storia anche nel sito nel gennaio 2009
    paolo nonostante abbiano tipizzato i miei tre figli elena silvia massimo,io avevo aperto la ricerca delle cellule attraverso il registro di donatori ,in due mesi dalla germania hanno confermato di avere un donatore idoneo …al 2 febbraio nella notte paolo ha ricevuto quel magnifico dono,l’unica cosa che sappiamo e che ho letto sulle due sacche è che aveva all’epoca 31 anni ..
    da allora paolo non ha mai avuto problemi
    il trapianto è andato bene …..anche perchè nelle due chemio precedenti la malattia era in remissione
    la nostra fortuna ,se così la possiamo chiamare è che noi siamo di milano e paolo lo ha curato il san raffaele
    chiaramente ogni 6 o 7 mesi ha la visita ematologica
    un dottore che avevamo al san raffaele è andato 6 anni fa a genova ,lo conosci paolo servida
    cara valentina il papà è sulla strada buona il midollo lavora …..un giorno sarà solo un ricordo….che chiaramente nessuno potrà mai cancellare! un bacione

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