Ciao a tutti, sono Lorena, ho 36 anni e sono stata invitata da Stella a condividere la mia storia.31 maggio 2006 una data che con scorderò mai perché in pochi istanti mi ha cambiato la vita. Avevo fatto degli esami del sangue di routine perché da qualche tempo avevo puntate di febbre alta che sparivano da sole e tanta stanchezza. Il mio medico senza dirmi molto mi fa la richiesta per una visita urgente in ematologia e lì i dottori non sapevano come dirmelo, credevano che la malata fosse mia mamma, poi quelle parole: “hai un mieloma multiplo tra il secondo e terzo stadio”. Non sapevo nemmeno cosa fosse…. Mi sono sentita strana, non riuscivo più a capire cosa mi stava succedendo. A dicembre di quell’anno sono entrata in un protocollo sperimentale e ho iniziato le terapie in day hospital: cortisone, velcade e talidomide. Non ho avuto grosse controindicazioni se non che quando mi iniettavano il velcade nella flebo dovevo mangiare qualcosa di dolce per mascherarne l’amaro. In molti mi hanno chiesto perché ho accettato il protocollo sperimentale e io ho risposto che era un modo per aiutare gli altri malati come me e una promessa che avevo fatto a mia madre. A febbraio il primo ricovero in BCM, quante ore da sola aspettando che passassero gli effetti della prima forte chemioterapia per poi poter raccogliere le cellule staminali utili agli autotrapianti. Tutto bene se si escludono il mal di stomaco della che mio e qualche lacrima di paura. A marzo e a luglio del 2007 ho effettuato sempre in BCM i due autotrapianti con la reinfusione delle mie cellule e a parte gli effetti della che mio non ho avuto grosse complicanze. Dopo i due autotrapianti ho iniziato la terapia di consolidamento che però ho dovuto sospendere stavolta per una grave complicanza: pancreatine acuta che mi ha costretto in ospedale per 31 giorni. Credevo di non farcela ma grazie ai miei ematologi e al coraggio di mia mamma ho superato anche quella. Adesso devo stare un po’ più attenta all’alimentazione e ho il terrore che mi torni però sono ancora viva.
Da dicembre 2007 sono on terapia di mantenimento che consiste nel prendere 2 flaconcini di cortisone per 4 giorni al mese e per fortuna non mi crea nessun problema.
La malattia mi ha cambiato la vita perché mi ha resa più insicura verso il domani, anche se ho cercato di affrontarla con fiducia e coraggio, mi ha fatto sentire sola perché molti cosiddetti amici mi hanno voltato le spalle per paura di essere contagiati nonostante il mieloma multiplo non sia infettivo, mi condiziona molto nell’idea di formare una famiglia tutta mia non potendo avere figli, mi fa sentire diversa per il tipo di alimentazione che devo seguire e la paura che la pancreatine ritorni, per il fatto che certi lavori non posso più farli e questo rende ancora più complicato trovarmi un’occupazione.
La malattia però ha avuto il vantaggio di aprirmi gli occhi sulle cose importanti della vita, sull’importanza della solidarietà tra le persone e il sostegno degli amici vicini e lontani che si incontrano lungo questo difficile cammino.
Lorena
2013
” Ciao a tutti!!!! Sono Lorena ho raccontato la mia storia nel sito nel 2009 su invito della grande Stella e ora riecomi qui. Riassumendo nel 2006 mi è stato diagnosticato un mieloma multiplo, il mio nemico invisibile, terrorizzata ho seguito il protocollo con i due autotrapianti e poi iniziato il consolidamento che ho dovuto interrompere per una pancreatite acuta. Pssata al mantenimento con il cortisone 4 giorni al mese, nel 2010 ecco un nuovo scherzetto del destino: una mattina esco di casa tranquillamente e al rientro ho la gamba sinistra gonfia dalla coscia fino al piede, Inizialmente penso a un problema ortopedico poi mi decido ad andare in pronto soccorso dove mi diagnosticano una trombosi profonda venosa forse dovuta ad effetti collaterali delle cure per il mieloma. Secondo voi mi arrendo certo che no e dopo una ventina di giorni esco dall’ospedale e aderisco a una sperimentazione di un nuovo anticoagulante. Riprendo a cercare un lavoro che come tanti non ho ancora trovato e riscopro la passione epr gli hobbies creativi grazie ad alcune Amiche che mi sono sempre state vicine. Adesso sto abbastanza bene, faccio i controlli periodici e il mio nemico invicibile è sotto controllo. Quindi ragazzi so che è dura, ci si scopre impauriti ma allo stesso tempo forti e con al fianco veri amici ce la si può fare.
Lorena
Benvenuta tra noi!!!
E’ vero, la malattia ci toglie molto, anzi moltissimo… ma ci ricompensa con moltissime cose belle: la capacità di gioire di un fiore che sboccia, per esempio, di godersi un tramonto sul mare come se fosse l’ultimo, di ringraziare Dio per ogni nuovo giorno che ci concede… perchè ora sappiamo che non è mica tanto scontato… E poi tutti gli amici conosciuti durante il percorso che hanno impreziosito il nostro bagaglio di esperienze umane incastonandosi nei nostri cuori come diamanti.
A presto, allora…
Weeeeeeee Lorena!!!! Eccoti tra noi!!!
So che ti piace scrivere allora perchè non partecipi al concorso della poesia sull’arcobaleno? E’ vero, la vincita non è un viaggio o cose del genere, ma potresti vincere il nostro libro..che non è poco! ehehe 🙂 E poi in questo libro c’è anche una tua poesia. Allora dai.. E so anche che ti piace fotografare il cielo in ogni momento, hai visto? ho trovato una foto del cielo ma con i colori dell’arcobaleno. Sono stata brava??? 🙂
Ciao Lorena, sono Martina da Belluno e sono quella che ha scritto qualche giorno fa. Mi si è stretto il cuore a leggere le tue righe. Ti sono tanto vicina anche perchè le tue paure sono le stesse mie. Tutt’ora nonostante siano passati 5 anni ogni raffreddore, ogni piccolo dolore al petto mi fanno tremare di paura. Per fortuna ho un buon dottore che mi tranquillizza sempre e anche il mio ematologo mi dice di vivere serenamente perchè ho già perso troppo tempo dietro questa malattia. Ma come si fa? A volte è proprio difficile…E per quanto riguarda gli ‘amici’ lascia perdere. C’è tanta gente ignorante e stupida in giro. Pensa che le mie vecchie compagne di scuola si giravano dall’altra parte in piazza quando mi vedevano. Ma chissene…e tutti quelli che mi guardavano con compassione quando mi vedevano senza capelli che sembrava fossi matta ad andare a farmi un giro. In effetti ero malata ma non decrepita…Dall’altra parte ho conosciuto tante persone care che porterò sermpre nel cuore, con le loro parole e i loro silenzi, con i loro semlpici gesti d’affetto che hanno saputo darmi una marcia in più.Ma noi ora abbiamo occhi diversi dai loro; prendiamo quello che di buono ci ha dato quest’esperienza: la possibilità di capire di più le persone e il loro dolore, la possibilità di essere di esempio per tutti quelli che devono affrontare una sfida. E poi tu che hai sperimentato una cura nuova…io devo ringraziare chi come te ha voluto sperimentare perchè la cura usata a Verona per il linfoma al mediastino era da pochi anni in uso perchè da poco sperimentata. Vuol dire che qualcuno prima di me ha rischiato, come te, e grazie a loro la mia cura è stata più efficace. E io servirò per dare fiducia ai medici perchè sono guarita e bene.
Scusami mi sono un po’ dilungata. Tanti auguri e buona fortuna per tutto.
Martina
Bè, Lorena se vuoi saperne di più sugli amici, vai nel forum. Ho risposto ad Alessio che raccontava di essere rimasto male perchè una persona che conosceva ha fatto finta di non conoscerlo…
Normale amministrazione direi… Chi trova un amico trova un tesoro!!!! 🙂
Benvenuta Lorena! un altra storia di rinascita! W! tanti auguri per tutto!!