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BEAT LEUKEMIA: Battiamo la leucemia

Battere la leucemia e’ un obbiettivo concretamente raggiungibile, e internet può essere un mezzo determinante per dare supporto alla lotta.

Quando mi sono ammalato di leucemia acuta promielocitica, ormai quasi due anni fa, per me e’ stato un vero e proprio shock. Conoscevo a malapena questa malattia, e davvero non potevo credere che fosse successo a me. Se e’ vero che sono moltissimi coloro che si impegnano nella lotta contro la leucemia, e’ altrettanto vero che questa malattia rimane ad oggi un tabù per la maggior parte delle persone. Quando si parla di qualcuno che si e’ ammalato, infatti, lo si fa in un angolo, abbassando la voce, commentando con un “Che disgrazia, speriamo ce la possa fare.” Altri liquidano l’argomento con un “E’ dura, ma oggi si può curare, dovrà solo tenere duro per un po’”. In ognuno dei due casi la tendenza e’ cercare di allontanarsi, proteggersi pensando che a noi non potrà mai succedere, e sperare che le cose si risolvano da sole.

Mentre io combattevo la mia battaglia contro la leucemia, vedevo molte persone motivate e fiduciose che combattevano per me, e con me. Medici, infermieri, e tutto il personale dell’ospedale agivano in concerto per rendere possibile cio’ che la gente normale credeva impossibile. Sia dentro che fuori dall’ospedale, i ricercatori lavoravano incessantemente per trovare nuovi rimedi, che curassero piu’ persone e rendessero meno pesanti gli effetti collaterali delle terapie.

Tutto questo mi ha permesso di comprendere che in questo campo si stanno facendo enormi avanzamenti, e che la leucemia sara’ un giorno completamente guaribile per tutti, e’ solo una questione di tempo.

Questi guerrieri in prima linea però, non possono essere lasciati soli, e ognuno di noi deve chiedersi in che modo intende contribuire alla lotta. Quando mi sono ammalato, mi sono domandato perché non avessi fatto nulla quando ne avevo la possibilità, e ora voglio che tutti sappiano, così che siano liberi di poter cambiare il proprio futuro.

Nel Settembre 2007, ho pensato di fare leva sul popolare sito di social networking, Facebook, ed ho creato un gruppo tematico riguardante la leucemia, chiamato BEAT LEUKEMIA: Battiamo la leucemia. Il mio obbiettivo era far conoscere la malattia attraverso la mia esperienza, e allo stesso tempo permettere alle persone che vivono la mia stessa condizione, di interagire e darsi supporto a vicenda. Nel giro di un anno il gruppo e’ arrivato a vantare quasi 2.000 iscritti, e in molti mi hanno contattato per ringraziarmi per aver creato un luogo d’incontro e di sensibilizzazione. Il gruppo inoltre e’ internazionale, i miei aggiornamenti vengono pubblicati sia in Italiano che in Inglese, e questo permette di avere scambi con realtà altre che quella nazionale.

Nel Gennaio 2009, BEAT LEUKEMIA si e’ arricchito di un sito internet, accessibile a tutti, anche a chi non fa parte di Facebook, all’indirizzo www.beat-leukemia.org. Il sito contiene informazioni base sulla leucemia in 11 lingue (numero che e’ destinato a crescere), consigli su come affrontare gli effetti collaterali delle terapie, e anche consigli per famigliari ed amici di un malato, che non sanno come meglio aiutarlo. Le informazioni contenute nel sito sono volutamente ermetiche, così che sia un nuovo malato, che anche qualcuno che voglia conoscere meglio la malattia, non rimangano travolti dalla quantità di informazioni che si possono trovare su internet. Ogni argomento poi propone dei collegamenti di approfondimento ai siti ufficiali, come nel caso della versione italiana, che rimanda al sito di AIL per informazioni piu’ dettagliate.

Cercare questo tipo di informazioni su internet pone anche molti rischi, e si può finire per essere confusi o spaventati da quello che si legge, che non sempre viene da fonti attendibili. Per questa ragione, le informazioni contenute in Beat Leukemia sono state controllate da diversi medici ematologi prima della pubblicazione del sito. Beat Leukemia non e’ un’organizzazione che raccoglie fondi, ma piuttosto un sito d’informazione basato sul credo che la conoscenza e’ condizione necessaria per la vittoria. Per questo, la pagina “Aiuta BL” contiene una lista di organizzazioni affidabili in ogni paese, alle quali i visitatori possono fare riferimento sia come pazienti in cerca di aiuto, che come volontari che desiderano offrire il proprio.

Internet quindi, può essere sia un mezzo d’interazione, tramite reti di supporto reciproco create da e per i pazienti, che un mezzo d’informazione mirato a rischiarare le zone d’ombra, dove l’ignoranza rischia di sfociare nella paura, facendo allontanare coloro che potrebbero invece dare un supporto determinante nella lotta. Il gruppo BEAT LEUKEMIA su facebook si propone di servire il primo obbiettivo, mentre il sito beat-leukemia.org si concentra primariamente sul secondo. Basti pensare che il sito e’ offerto anche in lingue nelle quali non esiste ad oggi un sito internet ufficiale che tratti di questa malattia.

Attraverso una comunicazione positiva, sara’ possibile rimuovere la paura, e far comprendere a sempre piu’ persone che questa e’ una lotta a cui tutti dobbiamo partecipare, perché questo e’ un male che nessuno di noi merita di ricevere. Possiamo battere la leucemia, e lo dobbiamo a noi stessi

Alessandro

3 commenti

  1. Ciao Alex, ben arrivato in questo piccolissimo e modestissimo sito, dico cosi perchè sò come è il tuo, grande e forte. Mi fa molto piacere che ci hai raccontato di te e fatto capire che ancora una volta internet è un mezzo importantissimo, specialmente per chi affronta strade cosi difficili.
    Un punto di ritrovo per chi come noi ha visto e visuto cose che, come lo chiamava una mia amica, il cosidetto “mondo dei sani” non può minimamente immaginare. Diciamo che anche questo sito, nasce per sostenere chi si trova ad affrontare queste situazioni, un modo per raccontare le paure, le preoccupazioni, e darci forza l’uno con l’altro.
    Tu dici che possiamo battere la leucemia, il mio motto è “uniti si vince” 🙂 quindi uniamo le forze e andiamo avanti!!!

  2. Ho avuto l’onore di conoscere Alex, e di stimarlo molto sia per la forza che aveva di combattere questo male, sia per come dava informazioni attraverso il suo sito sul come affrontare la chemioterapia. Avevamo avuto scambi di idee, ci sarebbe piaciuto unire le forze nel momento in cui tutto questo sarebbe finito.. Ora è finita, ma non nel migliore dei modi..
    Questa è una delle ultime mail che ci siamo scambiati, la inserisco qui perchè voglio che faccia parte dei miei ricordi…

    Ciao Stella,
    Ora se Dio vuole la malattia è stata eliminata dalla graft vs leukemia, ma la graft vs host mi sta dando dei problemi importanti ai polmoni.ora sono in ospedale, e ogni giorno testiamo e vediamo come va. È molto brutto fare fatica a respirare e spero davvero che la situazione migliori presto.
    Tu come stai?
    È bello parlare con te perché capisci bene quello che si prova a stare in queste situazioni. Grazie per le tue parole di incoraggiamento! E grazie anche x aver portato alla mia attenzione questo congresso. Ho trovato un coverage interessante su Virgilio news e magari lo posto sul mio profilo domani mattina (ora ti sto rispondendo dall’iPhone e le funzioni sono limitate). Ora il problema è al contrario fermare dei bianchi troppo attivi. Mi hanno detto che x i polmoni ci vorranno molti mesi, anche se a un certo punto potrò continuare con la terapia da casa.il mio corpo e molto debole e il cortisone si sta mangiando quel poco di muscoli che mi era rimasto.x questo devo iniziare presto con la fisio e cercare di muovermi, nonostante la microstanza non inviti esattamente a lunghe passeggiate 🙂

    Grazie ancora, un abbraccio!

    Alex
    Inviato tramite Facebook Mobile

    GRAZIE a te Alex, perchè hai dato a tutti noi un grande insegnamento di vita! Ciao
    Stella

  3. un tonfo al cuore………non ho parole………capisco che tutto mi fa soffrire e vorrei togliere questa sofferenza a tutti gli amici che in questo momento stanno lottando!!!!!!
    alex e’ un’altra vittima di questa malattia……che lui possa essere sereno con tutte le persone che non ce l’hanno fatta……..con mia figlia elena!!!!!!!!!!
    grandi persone…….combattive fino all’ultimo!!!!!!!!!

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