Da 2 anni giro nei reparti di ematologia e trapianti del Pliclinico Tor Vergata di Roma, da 2 anni tutti i pazienti, particolarmente quelli con cui stabilisco un rapporto di amicizia confidenziale, sia essi uomini, sia essi donne, tutti hanno enormi dubbi sulla possibilità di vincere la battaglia contro la malattia, determinata da quello che vedono durante i ricoveri e dh.

Mi spiego: i ricoveri durano circa un mese, si ripetono più volte ed è inevitabile entrare in amicizia con i compagni di stanza che a volte coincidono per più ricoveri. Poi nelle “passeggiate” intorno all’hall space o nel salottino ci si conosce con altri, si scambiano chiacchiere, si parla dell’andamento ognuno della propria malattia. Poi ci si rincontra nel dh, chi fa medicazioni chi terapie, chi trasfusioni ecc…si scambiano numeri telefonici. Si comincia a sentire di chi non ce l’ha fatta, ci si rattrista, hai voglia a dire pensa a te stesso! Si sente di chi ha la recidiva, di chi rientra per febbre o altro, ci si rattrista sempre più.

INVITO: dopo 2 anni di esperienza come volontario e 4 di post trapiantato smidollato, A TUTTI COLORO CHE HANNO SUPERATO, LA MALATTIA O LO STANNO FACENDO FATEVI VEDERE, FATEVI SENTIRE, TUTTI HANNO BISOGNO DI VEDERE E SENTIRE CHE C’E’ CHI CE LA FA, SO PERFETTAMENTE CHE E’ DIFFICILISSIMO, FATELO CON IL PASSAVOCE, SCRIVETELO SUL SITO, VI ASSICURO CHE DARETE SPERANZA A CHI LA STA PERDENDO, E VOI CHE AVETE VISSUTO COME ME TUTTO IL PERCORSO DELLA MALATTIA,SAPETE QUANTO SIA IMPORTANTE SAPERE DI CHI CE LA FA!

Grazie Ezio Bernardinetti, (Volontario)

Scrivici a: stella@arcobalenodellasperanza.com


7 commenti

  1. Condivido al mille per mille quello che ha scritto Ezio, perchè è sempre stato lo scopo dell’arcobaleno, e lo scopo di questo sito. Oltre che ricordare chi purtroppo questa battaglia non l’ha vinta, ma anche di far sapere che di questa brutta malattia si può guarire.
    Ricordo quando mia sorella, con occhi pieni di dolore, ma di fiducia e speranza, chiedeva alla Dott.ssa che tutt’ora mi segue, di farci conoscere le persone che avevano superato e che stavano bene, dato che ci rassicurava dicendo che molti erano guariti. Ma mai ce li hanno fatti conoscere, quindi le speranze diminuivano sempre di più…fino a quando, grazie a questo sito ho avuto testimonianze di persone che questo male lo hanno vinto.
    Ma non bastano, so che ce ne sono tante, molte di più!!! lo sò perchè molti mi scrivono privatamente, raccontandomi di loro amici, o parenti, o dei nipoti che stanno superando questa battaglia. E allora anche IO VI CHIEDO: non siate timidi, non abbiate paura di riaprire una ferita, ascoltiamo l’appello di Ezio, diciamo e se volete urlatecelo che SI PUò ANCHE VINCERE!!!

  2. Condivido quello che ha scritto Ezio e Stella!!!!!!
    Io ho fatto il trapianto il 20 aprile 2010, donatrice la mia unica sorella, esattamente un anno fa proprio in questi giorni ero in camera sterile al Policlinico di Milano.Da 5 mesi ho ripreso a lavorare, e ogni giorno faccio qualcosa in più, che il giorno prima non facevo, ogni giorno piccole conquiste e con grande gioia e pazienza vado avanti, sto lottando con tutte le mie forze, perché sono certa che SI PUO’ ANCHE VINCERE!!!!! Non posso negare che ci sono alti e bassi, ma é importante NON MOLLARE MAI, in ogni circostanza!!!!!!!!
    Ho fatto l’aspirato con la biopsia ossea il 18 aprile scorso, cioé a un anno dal trapianto, avrò l’esito il 23 maggio, giorno della visita di controllo, ogni tanto mi viene un pò di paura x l’esito, anch’io sono un essere umano!!!!!!! 🙂
    E mi rifugio nella mia preghiera buddista, recito il mio mantra: NAM MYOHO RENGHE KYO e pian piano la paura diminuisce e lascia il posto al mio coraggio, che mi da la forza di guardare avanti e di far posto ai pensieri positivi.
    Un pensiero a chi non ce l’ha fatta, un abbraccio a chi ce l’ha fatta e un doppio abbraccio a chi sta lottando!!!!!
    VINCEREMO!!!!!

  3. ciao carisssimi…..porto nel sito la mia persona esperienza .
    mio marito paolo,si e’ ammalato di leucemia 7 anni fa ad agosto..naturalmente lo sgomento e la paura di aver sentito quella parola che ancora mi rimbomba nelle orecchie “leucemia” ….mi ha fatto cadere il mondo addosso..
    paolo e’ stato un ottimo paziente..e’ verissimo io e i mei figli cercavamo delle testimonianze per sperare..ricordo un giorno mentre aspettavo di entrare nella camera sterile di paolo ,un signore contento chiedeva di parlare con dei medici del reparto…….quando lo videro ,non vi voglio dire la contentezza….in quel momento ho pensato lui ce l’ha fatta!!!!!voi non mi conoscete ….ma non ho potuto fare a meno di chiedere da quando……era un trapiantato da un anno!feci un sospiro di sollievo……paolo dopo le chemio ..ha trovato un donatore da registro e il 2 febbraio 2005 ha fatto il trapianto…..da quel giorno npon ha avuto nessun tipo di problema ed e’ la tesimonianza che dalla leucemia si puo’ guarire!!!!!!!!!!!
    un forte abbraccio a tutti voi che state lottando ..ma anche un pensiero alle persone che ci hanno lasciato
    un forte abbraccio e stringete i denti
    paolo lory
    paolo e’ stato curato dal san raffaele di milano
    naturalmente ogni 6 mesi fa gli esami del sangue e la visita di controllo

  4. Grazie, veramente grazie per aver inserito il mio articolo, mi è venuto in mente xkè la sera precedente sono andato a mangiare la pizza con un amico che aveva la promielocidica e l’ho visto cosi traumatizzato dalle notizie raccolte nel reparto, dove va a trovare un amico avuto come compagno di staza, tanto che non crede di poter guarire, io come esempio da solo non basto, eppure ne conosco tantissimi che hanno ripreso la vita nella sua normalità, ti assicuro, con qualcuno c’ho provato, ma nessuno se la sente, li capisco per carità, se solo riuscissi a far capire quanto è importante, io credo che la giusta carica possa contribuire per un buon 30% al superamento della malattia, cosi come l’abbattimento e lasciarsi andare contribuisce forse ancor più del 30% alla non gurigione, lo dico solo perchè ho conosciuto sia l’uno che l’altro caso non solo per averlo vissuto di persona, ma anche tanti altri amici, conosciuti li in quel reparto dove la disperazione che ti avvolge al primo ricovero con la paura di non farcela, devono darci la coscienza che sono armi della malattia per rubarci la vita, invece la voglia unita alla speranza, il trovare motivi per i quali si vuole continuare a vivere, il cibo, il sesso, il mare, le cose che più ci piacciono, tutte contribuiscono ad annientare l’infame, ne sono convinto, aiutatemi a convincere tutti.

  5. Condivido totalmente il pensiero di Ezio, e io personalmente ne sono la dimostrazione!!!!!! Dobbiamo annientare il “male” con la voglia di farcela, con la voglia di VINCERE, con la voglia di vivere ogni singolo attimo intensamente,con l’atteggiamento da PROTAGONISTA della nostra vita e non da SPETTATORE!!!!!! Io lotto x VINCERE, noi tutti insieme lottiamo x VINCERE, x noi, x chi non ce l’ha fatta e x dare la speranza a chi ce la farà!!!!!!!!!!!!!!!!!
    FORZA RAGAZZI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  6. BRAVI RAGAZZI,CONTINUATE COSI!!!!CHE POSSO DIRVI…IO NON SONO UNA DI VOI NEL SENSO CHE NON HO QUESTO TIPO DI MALATTIE (MA SONO UN SOGGETTO A RISCHIO)E DA QUANDO L’HO SCOPERTO SONO ANDATA ALLA RICERCA DI UN SITO COME QUESTO PERCHè SOLO CHI CI è PASSATO PUO’ CAPIRTI, DARTI CONSIGLI E TRASMETTERTI UN PO’ DI SERENITA’PER DARE SPAZIO ALLA SPERANZA E RISOLLEVARTI DA QUELLA BRUTTA BESTIA DELL’ANGOSCIA CHE SI IMPOSSESSA DELLA TUA MENTE.VORREI FAR PARTE DEL VOSTRO GRUPPO DI VOLONTARI (SE SOLO ABITASSI PIU’ VICINO!!!),PENSO CHE VI ARRICCHISCA MOLTO,E VI FACCIA APPREZZARE LE PICCOLE COSE DELLA VITA,QUELLE CHE CONTANO,QUELLE CHE AL GIORNO D’OGGI NON SI TROVANO PIU’.UN ABBRACCIO A TUTTI MALATI E VOLONTARI.ALESSANDRA

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