Non dimenticherò mai la prima volta che misi piede lì dentro……….
Dopo un mese di inutili ricerche, passando da un’ospedale all’altro, le mie condizioni peggioravano sempre più, nonostante mi avessero girato e rigirato come un pedalino (senza ottenure nulla)…. una mattina ormai stremata, guardai in faccia tutto lo staff medico e dalla mia bocca uscirono queste parole….
“scusate, ci vuole tanto per capire che è LEUCEMIA?”
Nooooooo, dicevano che NON era possibile perchè nel mio sangue non c’erano marker tumorali… così il 22 dicembre AGO ASPIRATO e BIOPSIA OSSEA e il 31 dicembre 2010 la terribile sentenza: sospetta “LAM” “LAM” “LAM”, quelle tre parole LEUCEMIA MIELOIDE ACUTA echeggiano ancora nella mia mente.
Con una macchina di emergenza sangue fui trasferita da un’ospedale all’altro ….la mia vita stava cambiando, anzi, mio mal grado era già cambiata.
Ancora non sapevo a cosa stessi andando incontro, ma con il terrore nel cuore…. in meno di un’ora a pelle avevo capito tutto, tutto quello che in 32 anni la mia mente non era riuscita neppure lontanamente a percepire ….. la vita andava AMATA, GODUTA e VISSUTA istante per istante perchè nulla è certo e niente è scontato.
Io fino ad allora cosa avevo fatto? avevo fatto tutto, tutto tranne VIVERE veramente.
Quando arrivai in reparto a mio padre fu concesso di entrare solo per portare i miei effetti personali dopodiché lo costrinsero ad uscire…. perchè lì dentro NON si poteva stare. Ancora oggi non sono in grado di descrivere la terribile sensazione di ABBANDONO che ho provato in quel momento, vedere quella porta chiudersi lasciando alla mia vista solo le sagome dei membri della mia famiglia.
L’ultima immagine che ricordo di quel maledetto momento?
gli occhi vitrei, increduli ed impauriti della mia famiglia e di mio marito.
E io?
io ero rimasta SOLA, sola senza la cosa più importante “la mia vita”.
Si ero rimasta sola, sola avvolta dal silenzio, da un’ordine ed una pulizia maniacale, mi guardavo intorno e non capivo…. vedevo solo tristezza, sofferenza e dolore, continuavo a non capire….. così cominciai ad avvelenarmi ancora di più…. mi sembrava di impazzire, mi sentivo una pantera in gabbia, mi mancava l’aria…
Cominciai a chiedere a chiunque fosse in grado di parlare di spiegarmi cosa stesse succedendo…. mi guardavano tutti con occhi strani, gli infermieri cercavano di calmarmi e malgrado tutto di rassicurarmi, ma a me non bastava, io non volevo essere calmata, non volevo essere rassicurata, io volevo solo uscire, scappare il più lontano possibile da quel posto, ignara del fatto che invece, sarebbe diventato la mia casa per molto, molto, molto tempo.
E…… ad un tratto mi fecero capire che mi sarei dovuta adeguare, del resto non avevo altra scelta, “dovevo” punto e basta, perché in gioco c’era la mia vita e scappando di lì non avrei avuto speranze, sarei stata solo, una condannata a morte certa.
Così mi trovai catapultata in un viaggio pieno di confusione, paura, perché la parola con la quale mi avevano ricoverata faceva, e fa ancora oggi molta paura, CANCRO, un vortice di domande mi assaliva… mi domandavo “perchè a me?”, “cosa ho fatto di male per meritare questo?”, “nè uscirò viva?”.
Così iniziai un lungo percorso, le prime visite, i primi controlli, mi spiegarono cosa sarebbe potuto succedere, quale sarebbe stata la terapia, i suoi rischi e le conseguenze…
mi spiegarono che farsi tante domande non sarebbe servito a niente, che confrontarsi con altri compagni di sventura non avrebbe portato a nulla, perché ognuno di noi è diverso dall’altro e la reazione alle cure è diversa da fisico a fisico, mi spiegarono che mi sarei dovuta armare di tanta, tanta ma tanta pazienza…. perchè il viaggio sarebbe stato lungo e pieno di insidie. In effetti in breve tempo mi trovai faccia a faccia con la paura, il pianto, lo sconforto, il dubbio, molte volte mi ritrovai a grattare il fondo ma mai, mai neppure una sola volta ho pensato di non potermi RIALZARE…. la mia VITA rivolevo la mia vita a tutti i costi, non poteva finire così….
Mi tolsero tutto partendo dall’aria e dai raggi del sole (visto che le finestre della stanza erano sigillate), finendo alla cosa più cara che noi tutti abbiamo il calore, l’affetto e l’amore della famiglia e degli amici, così per evitare il rischio di infezioni, e non creare ulteriori ostacoli ad un percorso già drammatico e rischioso di suo non potevo ricevere visite.
Ad un tratto mi resi conto che ero disposta ad accontentarti di tutto e quella misera ora di visita al giorno era diventata per me l’unico appuntamento con la VITA, solo un privilegiato al giorno per una sola ora, aveva l’onore di indossare camice, copri scarpe e mascherina per giungere al mio cospetto, nessuno poteva toccarmi ma solo parlarmi a distanza.
Dopo pochi giorni mi fu “istallato” nel petto un catetere che più tardi sarebbe stato collegato ad una pompa, il suo rumore sarebbe diventato la mia unica e costante compagnia. Alla pompa rimanevo attaccata 24 ore su 24, per tutta la durata del ricovero, mi serviva per la somministrazione delle terapie e l’alimentazione. Lasagne, bistecche, patatine fritte, caffè e dolci di ogni tipo erano diventati solo un ricordo, di li a poco sarebbe stata la chemio a devastare il mio apparato digerente e le continue nausee avrebbero scandito le mie ore. Il rumore della pompa lo sentivo giorno e notte, notte e giorno….. e quando puntualmente la notte la pompa si bloccava e cominciava a suonare mi veniva voglia di sbatterla per terra, allora facevo un bel respiro, mi calmavo e chiamavo l’infermiere per farla sbloccare…. poi con il tempo ho imparato a farlo anche da sola …. tutto era diventato routine che non ci facevo neanche quasi più caso.
Lì dentro le giornate erano lunghe ma molto impegnative.
La sveglia era alle sei, si iniziava con il bilancio delle urine, (dalla sera prima devi fare pipì in un bidoncino tondo), controllavano la temperatura, la pressione, quanto avevi bevuto (ammesso e concesso che tu ci fossi riuscita per via della nausea). Questo veniva fatto ogni sei ore e guarda caso sempre quando stavi cercando di riposare un pò….. sembrava fatto apposta.
Quando era possibile impegnavo il tempo ascoltando musica, guardando la TV, chattando su FB con qualche amico e dormendo, perchè dormendo il tempo sembrava passare prima ed anche perché la terapia mi toglieva ogni energia e quindi la forza di fare ogni cosa.
Ma quando le forze tornavano allora potevo anche concedermi una passeggiata nel corridoio, dove incontravo solo infermieri o qualche paziente come me, così alla fine del giretto con il mio carrellino a pompa me ne tornavo nella stanza, divenuta ormai unico rifugio, lì dove mi sentivo protetta ma anche in gabbia, fissavo il muro bianco o in alternativa guardavo fuori dalla finestra con i lacrimoni agli occhi ….. vedevo la gente passare, le macchine sfrecciare, la pioggia scendere, il vento soffiare, mi rendevo conto che fuori tutto continuava, era solo la mia vita ad aver avuto una brusca frenata, e la mente ricominciava a farsi tante domande, fino a che mi arrendevo alla realtà dei fatti e ricrollavo sfinita dalla stanchezza.
Così andarono le cose per due cicli di chemio, la prima non ebbe molto successo, ma la seconda ad alte dosì, mi regalò la tanto sospirata REMISSIONE TOTALE. Dopo due mesi, appena recuperate le forze, grazie al mio unico FRATELLO (che non finirò mai di ringraziare e benedire per avermi regalato, con immenso amore e senza pensarci neppure un’istante, la speranza di una seconda possibilità) arrivai all’appuntamento con il TRAPIANTO il 21 luglio 2011 …… fu un mese durissimo, il più duro in assoluto, mi sono piegata lo ammetto ma non mi sono SPEZZATA.
Un ricordo va a tutte le persone che ho incontrato e conosciuto in questo percorso, persone speciali, persone uniche, persone che hanno combattuto, persone che combattono e che in qualche modo, magari non rendendosene conto, mi hanno trasmesso forza, speranza e coraggio!
Il 21 maggio saranno 10 mesi dal trapianto e le celluline miracolose del mio fratellino sembrano fare il loro compito, a marzo ho ripreso il lavoro, una settimana fa ho fatto il mio primo viaggio (che poi vi racconterò), cerco di fare tutto quello che mi piace, che mi fa star bene e cerco sopratutto di fare quello che non facevo prima… AMARE, GODERE e VIVERE la vita.
ANNA

Il più bel giorno della mia vita

Ciao a tutti …Io sono diventato donatore il giorno dopo aver sentito in tv che Andrea Fortunato (ma solo di nome purtroppo) si era ammalato di leucemia……Ricordo molto bene quel giorno, mi recai a Udine per fare il prelievo e mentre aspettavo,una signora un pò anziana una nonna per l’esattezza dopo un pò che mi fissava mi chiede, come mai sei qui ? Io gli ho raccontato che volevo diventare donatore, che avevo appreso dalla TV della malattia di Andrea e questo è bastato per farmi diventare donatore e aiutare chi soffre, mi si avvicina e con le lacrime agli occhi mi chiede scusa…..io molto sorpreso gli chiedo, scusa di cosa?? Lei mi rispose …appena sei entrato ti ho visto con i capelli lunghi vestito cosi (ero un motociclista ) e ti ho giudicato male! mi disse che il suo nipotino era ammalato e per poco non ho pianto anche io !! Nel frattempo le condizioni di salute di mio papà peggioravano sempre di più e si capiva che ogni giorno per lui era un regalo…..finchè un giorno mi chiama mia mamma e mi dice tuo papà è in ospedale, non si sa se supera la notte! Io prendo la macchina e corro in calabria 1200km da Gorizia. Finalmente arrivo ,rivedo mio papà lui contentissimo dopo un paio di giorni come per magia lo dimettono dall’ospedale! Io torno a Gorizia più sollevato ma pur sempre consapevole che quanto appena successo può ricapitare da un momento all’altro! Ma ora inizia la mia avventura di donatore…..il primo lunedì successivo mio rientro a Gorizia mi arriva una chiamata dal centro trasfusionale ADMO di Udine e mi comunicano di recarmi quanto prima per fare un prelievo perchè probabile compatibilità….non ci credevo….stava succedendo davvero, ero a mille….la mattina successiva corro a Udine faccio il prelievo e torno a casa con la speranza di poter aiutare qualcuno! Passano giorni ,mesi , ma nessuna notizia! Succede poi che mia mamma mi richiama…..ennesimo allarme…tuo papà e grave, è stato portato all’ospedale di Crotone con urgenza……a quel punto credo davvero che il giorno più brutto della mia vita sia arrivato!! Corro in calabria ,altri 1200 km vado poi a Crotone rivedo mio papà e ancora una volta lui si rimette , torna a casa ed io torno a Gorizia sempre con il pensiero che mi toccherà ricorrere (non sono pessimista ma realista). Il lunedì successivo al mio rientro l’ennesima chiamata da Udine….Signor Ferraro? si mi dica….qui è il centro trasfusionale lei è compatibile con un paziente ……ecc ecc, corro a Udine rifaccio il prelievo torno a casa …..ma anche questa volta nessuna notizia ne positiva ne negativa!! arriva LUGLIO 2005 per l’esattezza era lunedì 11 (che strano sempre di luned ì) erano circa le ore 12 quando squilla il cellulare , era mia mamma…..ho capito subito cosa voleva dirmi, certe sensazioni si provano…mio papà era morto. Parto e vado in calabria per il funerale…..(stranamente in quel periodo avevo una strana voglia di tornare a casa fare un bagno nel mio mare lo Jonio) il martedi 12 funerale sabato 16 era il mio compleanno e domenica 17 riparto per rientrare a Gorizia…..in autostrada i pensieri cominciano a fare strani conti….strane sensazioni ad un certo punto mi si è accesa la lampadina…..e penso, per due volte mio papà si è aggravato poi si è ripreso e tutte e due le volte sono stato chiamato per fare la donazione di midollo che poi alla fine non c’è stata!! Adesso che mio papà è morto son sicuro che mi chiamano ed è la volta buona…..! Bene arrivo a Gorizia domenica sera….vado a dormire e arriva il fatidico LUNEDI mi squilla il cellulare (ormai conoscevo la prassi ho pensato solito prelievo e poi boh!) era proprio il centro trasfusionale….sig. Ferraro lei è compatibile .Come al solito corro a Udine faccio il prelievo e torno a casa, e penso…tanto sarà come le altre due volte che non si faranno piu sentire. Dopo qualche giorno arriva la telefonata che non ti aspetti visto i precedenti….SEI COMPATIBILE. I miei pensieri in quel momento erano tutti a mio padre, avevo appena perso la persona a me più cara e una settimana dopo sono stato chiamato per salvare una vita….Credo che la vita sia veramente strana. Comunque non vedevo l’ora….Domenica 2 ottobre 2005 sono entrato in ospedale, LUNEDI 3 OTTOBRE è stato fatto il prelievo,(stranamente sempre di lunedi). Martedi 4 ottobre ero a casa ed ero la persona più felice del mondo, e sabato 8 ho montato per 4 ore a cavallo….(questo per chi pensa che sia doloroso)……..Questa è la mia storia……..

Vorrei avere la possibilità di rifarlo….ma in Italia non è possibile, speriamo solo che tutte le persone che conoscono la mia storia si facciano un bel regalo iscrivendosi all’ADMO !

Antonio Muccio Ferraro.

Ed ora abbiamo anche il CD: “Insieme, nella musica, per dare una speranza”.

Il 25 Aprile 2012, in un concerto live che si è tenuto a Cà de Mandorli (Bologna) in una giornata piena di sole e di forti emozioni, è stata presentata la compilation di brani contenuti nel suddetto CD.

La AM Productions di Alessandro Maiani insieme a Giacomo Rossi, vicini da tempo all’Arcobaleno della Speranza, hanno selezionato per questo CD 12 artisti, che insieme hanno regalato una propria canzone per l’iniziativa. Un sostegno in più per raggiungere i vari obiettivi dell’associazione, e ricordare chi purtroppo non ce l’ha fatta ma nello stesso tempo per dare speranza e sostenere chi sta lottando.

Ringrazio tutti gli artisti che hanno collaborato alla realizzazione del CD, credendo nei nostri progetti anche senza conoscerci direttamente, e che ieri hanno suonato e cantato dal vivo per noi e per tutti coloro che sono intervenuti all’evento. Grazie anche a tutti i presenti e soprattutto a chi ha voluto farmi una bella sorpresa

La Compilation contiene 13 brani ed è scaricabile da iTunes http://itunes.apple.com/it/album/la-gente-che-parte/id518338669?i=518338897&ign-mpt=uo%3D4

o si può richiedere a: info@arcobalenodellasperanza.com

AM productions – studi di produzione musicale info@amproductions.it www.amproductions.it

GRAZIE  A TUTTI

“Insieme, nella musica, per dare una speranza”

Tratto dal blog di I-ronica

OGGI VOGLIO DIVAGARE UN PO’. MA NEMMENO TANTO, PERCHE’ VOGLIO PARLARVI DI VITA, DI BUONE AZIONI, E DI GESTI NOBILI.

Quando hai 30 anni, e hai conosciuto ogni genere di uomo sbagliato esistente a questo mondo, vivi un pò qualche momento di piccolo sconforto. Non è uno sconforto di quelli veri però. O meglio, tu stai tanto bene da sola, sai che niente e nessuno potrà interferire mai con i tuoi sogni e progetti (chiari o poco definiti che siano), però a volte hai bisogno di qualcosa di “pulito”…hai bisogno di abbandonare il cinismo e di ricominciare a credere.

Non so se posso dire di aver ricominciato a credere, ma certamente posso dire che la mia attenzione si è spostata su qualcos’ altro: qualcosa di molto bello e nobile. Qualcosa che ha a che fare con la solidarietà e che ti fa capire davvero quale sia il senso profondo della vita.

Avevo un’amica virtuale sul social network, da diversi mesi, della quale seguivo (come sempre succede grazie ai social network), vita, opere e miracoli. Era un’amica comune di un altro amico e non l’avevo mai incontrata di persona, ma da ciò che leggevo, capivo che era molto impegnata nel sociale. Si chiama Stella e mi piace pensare che il suo nome dia speranza alle persone in difficoltà, proprio come fa l’associazione che ha fondato: “L’ARCOBALENO DELLA SPERANZA”.

Ma procediamo con ordine:

ho ripulito l’armadio di casa mia tempo fa, radunando un certo numero di peluches che ero solita collezionare quando ero bambina. Non volevo tenerli come ricordo: a volte si deve essere capaci di staccarsi dagli oggetti del passato. Così, ho contattato Stella, che sapevo essere impegnata nel sociale, ma non avevo capito bene in che modo. Mi ha suggerito di portare questi peluches ad una capo sala del POLICLINICO TOR VERGATA qui a Roma, la mia città. Gentilmente mi ha fornito il numero di telefono e dopo settimane di negligenza assoluta, finalmente ieri, sono andata a consegnare questi peluches.

Quando sono entrata nell’atrio del POLICLINICO TOR VERGATA, pensavo che ne sarei uscita dieci minuti dopo con la fobia e il cinismo di stare lontana dagli ospedali. Non è andata proprio così…

Camminavo con i miei occhiali da sole inforcati, alla ricerca del reparto di EMATOLOGIA…che strana parola EMATOLOGIA…boh! È separato dagli altri reparti da una doppia porta e per entrarci, devo indossare delle bustine tipo soprascarpe…chissà poi perché…(l’ignoranza è la peggiore malattia miei cari lettori…)

Maria Rita, la caposala, mi viene incontro. È alta, ben piazzata. Si vede che è una donna che sa il fatto suo. Mi accoglie nel suo ufficio dove trovo altri infermieri che mi sorridono, mi tendono la mano e mi parlano in modo incredibilmente gentile, come se mi conoscessero da tempo. Dice a tutti che ho portato uno scatolone di peluches e che presto saranno destinati al reparto dei bambini al piano superiore.

“è come se fossero tutti figli miei…” esordisce Maria Rita. “le vedi quelle foto lassù?! Quella ragazza giovane e sorridente con la bandana in testa è Silvia…poi c’era Rino, per il quale abbiamo organizzato un concerto in sua memoria l’anno scorso…pensi che questo sia un lavoro come un altro, ma poi, ti accorgi che non puoi fare finta di niente. Non puoi non affezionarti e non amare tutte le persone che in questo reparto ci sono passate, hanno sofferto, e “vissuto” (le virgolette sono d’obbligo!)”.

D’improvviso, mentre lei parla, realizzo.

LEUCEMIA.

Quanto sono stata distante da questa parola per forza di cose fino ad ora?! NON LO SO. E’ COME QUELLE COSE CHE VEDI DA LONTANO E PENSI CHE NON SONO LE TUE: I TERREMOTI, LE MALATTIE, LE DEVASTAZIONI. SEMPLICEMENTE NON SONO TUE E QUINDI TI TIENI A DISTANZA DI SICUREZZA.

Maria Rita continua:

“Ora con Stella vorremmo organizzare uno spettacolo di beneficenza a teatro. poi bisogna trovare il modo di aiutare per esempio i genitori dei pazienti che non sono residenti a Roma e che non hanno i soldi per venire a trovarli chessò…da qualche località sperduta della Sicilia. Qualche settimana fa, grazie ai fondi raccolti in un’altra serata, siamo riusciti a comprare un computer, così i pazienti di tutto il reparto possono usarlo per collegarsi a internet. (I PAZIENTI NON POSSONO MAI USCIRE DAL REPARTO. POSSONO AVERE CONTATTI CON LE PERSONE SOLO INDOSSANDO UNA MASCHERINA…E IN QUALCHE CASO, DIPENDE DALLO STADIO DELLA MALATTIA, DEVONO VIVERE IN ISOLAMENTO PER UN PO’. MOLTI SI CHIUDONO IN SE’ STESSI. IL PASSO DALLA MALATTIA ALLA DEPRESSIONE E’ BREVE. MOLTI INVECE HANNO TANTA FORZA…MA NON TUTTI CE LA FANNO, PURTROPPO). Domani arrivano otto cyclette che una palestra di Roma ci ha donato: è una bella cosa. I pazienti avranno modo di sgranchirsi le gambe di tanto in tanto visto che non possono uscire MAI per una passeggiata…”

A me, sembra improvvisamente di vivere fuori dal mondo. Perché io e la mia amica N. ci lamentiamo tanto del fatto che siamo single e non troviamo l’uomo giusto? Qui c’è gente che non sa se domani si sveglierà e potrà continuare a vivere…

Stella, ha scoperto nel 2007 di avere una forma di leucemia fulminante. SAPETE COME?! ERA ANDATA A DONARE IL SANGUE! CIOE’ CAPITE? AVEVA FATTO UNA DONAZIONE UNA MATTINA COME TANTE E UNA VOLTA RITIRATI I RISULTATI, I MEDICI LE HANNO DETTO CHE IL SUO LETTO ERA GIA’ PRONTO E CHE IL RICOVERO DOVEVA ESSERE IMMEDIATO.

Devo stare qui a parlarvi di tutto quello che capita dopo?! BE’ SI CHE LO FACCIO! COSI’ DOPO CHE L’AVRO’ FATTO, OGNI MIO SINGOLO LETTORE ANDRA’ A VISITARE IL SITO DI STELLA.

QUELLO CHE VIENE DOPO E’ SEMPLICE: NON SAI SE E PER QUANTO TEMPO VIVRAI, SARESTI TENTATO DI CADERE IN DEPRESSIONE E LASCIARTI ANDARE. DEVI INIZIARE LA CHEMIOTERAPIA (CHE E’ LA COSA PIU’ TERRIBILE DEL MONDO), DEVI VIVERE ISOLATO. SE HAI DEI FIGLI, NON PUOI VEDERLI PIU’, SE HAI UN LAVORO, NON SAI BENE SE LICENZIARTI O PRENDERTI UN PERIODO DI ASPETTATIVA…PERCHE’ QUANDO SARA’ TERMINATO QUEL PERIODO, POTREBBE ESSERE TERMINATA ANCHE LA TUA VITA. E POI CI SONO LE COSE SEMPLICI: NON PUOI PIU’ MANGIARE UN GELATO O UNA TORTA DOLCE, O USCIRE LA SERA A FESTEGGIARE CON I TUOI AMICI, O PASSARE IL NATALE IN FAMIGLIA, O FARE L’AMORE, BERE, MANGIARE, CAMMINARE, PASSEGGIARE AL PARCO IN UNA GIORNATA DI PRIMAVERA O IN RIVA AL MARE, NON PUOI PIU’ VIAGGIARE.

IO DOVE CAZZO HO VISSUTO FINO AD ORA????!!!!

ESCO DAL POLICLINICO TOR VERGATA E PENSO CHE DEVO FARE QUALCOSA. DEVO TROVARE UN TEATRO PER IL PROSSIMO SPETTACOLO DI BENEFICENZA, DEVO CONOSCERE STELLA DI PERSONA, DEVO TORNARE E FARE UNA CHIACCHIERATA CON I PAZIENTI, (MARIA RITA HA DETTO CHE ANCHE UN SORRISO E’ UN AIUTO, E CHE QUANDO IL PAZIENTE NON SE LA SENTE DI PARLARE, PER ESEMPIO SUBITO DOPO UNA CHEMIO, BISOGNA SAPER RISPETTARE IL SILENZIO), DEVO TROVARE FONDI, DEVO INFORMARMI SE A LAVORO DA ME ESISTE UNA ONLUS ATTRAVERSO LA QUALE AIUTARE QUESTE PERSONE.

DEVO SCRIVERE UNA MAIL A STELLA SUBITO! LA DEVO CONOSCERE DI PERSONA!

La ringrazio per la grossa lezione che ho imparato oggi e poi mi offro di aiutarla. È ben contenta e mi invita il giorno seguente al reparto di ematologia, dove potrò assistere alla consegna delle cyclette che una palestra di Roma ha donato ai pazienti.

La sera a casa, leggo il libro che Stella e altri pazienti del reparto, hanno scritto tempo fa. Si tratta di una raccolta di loro poesie e racconti che riguardano la loro malattia. Molte cose sono scritte in chiave I-ronica…ci sono persino delle barzellette! Segno che queste persone straordinarie, dopo aver fatto loro la storia della malattia, hanno saggiamente imparato anche a sdrammatizzare…

Alcune cose sono state scritte da persone che purtroppo non ci sono più.

Ciò che è impressionante, è che molti di loro, scrivono che hanno smesso di chiedersi “perché proprio a me?!”. Semplicemente non c’è un perché! Quello che conta, è la forza di saper combattere quel male subdolo.

IL GIORNO DOPO, TORNO AD EMATOLOGIA. Arrivo in ritardo clamoroso, e trovo Stella, Maria Rita e Andrea (un paziente), che parlano con una delle istruttrici della palestra che ha fatto la donazione. Stella mi viene incontro sorridendo. È bello conoscerla dopo lo scambio di mail. È una di quelle che “è uscita fuori dal protocollo” come lei stessa si definisce. Dopo un periodo di “clausura” e cure in ospedale, ora può lavorare. E non solo lavora, ma SOPRATTUTTO, SI ADOPERA PER L’ASSOCIAZIONE. Ha dovuto fondare questa associazione dal niente e grazie all’arcobaleno della speranza, in molti hanno ricominciato a credere, perché lei stessa è l’esempio vivente, che con questa malattia, non si può solo convivere ma (scusate il gioco di parole), continuare a vivere. Organizza eventi, contatta persone, si adopera per degli acquisti (i prossimi acquisti per i pazienti saranno un televisore e un macchinario molto costoso). Una volta si è persino gettata addosso a Fiorella Mannoia dopo un suo concerto per chiederle di partecipare ad una serata di beneficenza. (ma la manager di Fiorella Mannoia ha risposto che l’artista era piena di impegni, e che a meno che la cosa non fosse stata molto pubblicizzata, non avrebbe potuto partecipare!!!).

ora sta cercando di mettersi in contatto con dei gruppi giovanili (“eeehh ma è ‘na cosa difficile” mi confida lei), ma hanno un grosso seguito tra i giovani e la sua idea è di spronarli a donare sangue per i pazienti (un malato di leucemia ha bisogno di circa tre trasfusioni al giorno, a volte anche di più). I giovani sono ottimi donatori di sangue.

Lo scorso Natale ha fatto venire dei comici nel reparto, “perché io ho passato sia Natale che Capodanno qui, e lo so che significa…”

Andrea invece, ha 28 anni (ma per me, ne dimostra 25). È uno forte. affronta la malattia con lo spirito giusto col quale tutti dovrebbero affrontarla. Non fa che dire che alla fine vincerà lui e secondo me, sarà proprio così. Ha già di nuovo tutti i capelli in testa (neri neri!), e mi ha detto che non può lasciare in sospeso tutte le cose che ha da fare una volta uscito dall’ospedale. “devo riprendere a suonare. Qui dentro ho scritto parecchio, ma mi preme mettere in pratica tutto ciò che ho scritto in questi mesi. Mi sono diplomato al conservatorio e faccio il turnista di professione”. questa Pasqua, il medico ha concesso ad Andrea di passarla a casa con i suoi parenti: deve stare attento a ciò che mangia (“qualche “sgaro” lo posso pure fa ogni tanto!” sorride”), deve lavare la frutta con l’amuchina, ma lui ha imparato un metodo per risciacquarla alla perfezione, di modo che il sapore del disinfettato va via e la frutta si gusta bene…

Ha una pagina su face book, dove ha pubblicato le foto di quando non aveva più capelli, e i suoi amici le hanno commentate dicendogli che il nuovo look gli sta da paura!!!

ANDREA, STELLA, MARIA RITA, E TUTTI COLORO CHE HANNO SCRITTO IL LIBRO “L’ARCOBALENO DELLA SPERANZA”, SONO L’ESEMPIO VIVENTE CHE TUTTO CIO’ CHE CREDIAMO TERRIBILE NELLE NOSTRE VITE DI TUTTI I GIORNI, E’ IN REALTA’ INSULSO E DI POCA IMPORTANZA. SONO L’ESEMPIO VIVENTE CHE IL CORAGGIO ESISTE, CHE LA SPERANZA E’ FONDAMENTALE, CHE L’IMPEGNO E L’AMORE PER LA VITA SONO CIO’ DI CUI FORSE DOVREMMO TORNARE TUTTI AD OCCUPARCI.

ORA IO VI LINKO L’INDIRIZZO DEL SITO E VOI FATE UNA BELLA COSA:

-         CHI ABITA A ROMA, SI FA UN GIRO AL REPARTO DI EMATOLOGIA DEL POLICLINICO TOR VERGATA E VA A SENTIRE SE HANNO BISOGNO DI UNA DONAZIONE, DI UNA MANO, DI UN SORRISO O DI UNA CHIACCHIERATA.

-         CHI NON ABITA A ROMA, E NON HA ALTRO MODO PER AIUTARE, (MA ANCHE CHI ABITA A ROMA!), SI SEGNA QUESTO NUMERO DI CONTO CORRENTE E VA DRITTO DRITTO A FARE UNA DONAZIONE (DOBBIAMO COMPRARE UN MACCHINARIO CHE COSTA 3000 EURO! SE OGNI MIO LETTORE METTE DIECI EURO, SARA’ UNA PICCOLA GOCCIA NEL MARE, MA PUR SEMPRE UNA GOCCIA!).

-         CHI NON SA NIENTE DELLE VARIE FORME DI LEUCEMIA, VA SUBITO AD INFORMARSI…SOPRATTUTTO QUELLI COME ME, IL CUI PROBLEMA PRINCIPALE QUANDO SI SVEGLIANO AL MATTINO E’ “FARE COLAZIONE CON LA SPREMUTA D’ARANCIA O CON I CORN FLAKES”.

-         INFINE, SE SEGUIRETE COSTANTEMENTE IL SITO DI STELLA, SARETE INFORMATI DI TUTTI GLI EVENTI DI SOLIDARIETA’ CHE ORGANIZZA, E POTRETE PRENDERVI PARTE.

AVANTI! FACCIAMOGLI SENTIRE CHE CI SIAMO!

I-ronica

Eccoci qui ancora una volta ci ritroviamo a scendere in campo per un altro guerriero…

che ha lottato fino all’ultimo per la propria vita e Vincendo sempre e comunque!

I suoi amici e familiari hanno deciso di organizzare un torneo di calcio in suo nome che inizierá lunedi 23 aprile 2012 alle ore 20.30 presso la A.S.D. Polisportiva Cinecittà Bettini, in Via Quinto Publicio 39, zona Cinecittà-Roma.

Non poteva mancare L’Arcobaleno della Speranza…sempre con noi…ci aiuterà anche questa volta a portare quel raggio di sole che può aiutare tante persone…Andrea avrebbe voluto entrare un giorno dentro quel reparto da volontario, facciamo in modo che in questo torneo regnino tutti i suoi ideali..

Nasce proprio per questo il “Memorial”, per ricordare il nostro Andrea Saleggia e per trasmettere a tutti l’importanza della vita il non arrendersi mai e la volontà di guardare oltre la bestia!

La finale del torneo è prevista per venerdì 18 maggio 2012

Roberta

Per chi vorrà avere delle informazioni sul come e dove Donare il Sangue, ci saranno i volontari del Policlinico Tor Vergata, che fanno parte dell’associazione Gocce di Speranza, associazione che nasce da studenti di Tor Vergata uniti dal desiderio di dare vita a un concreto progetto solidale per un problema vicino a noi, sensibilizzare alla donazione di sangue. L’associazione rappresenta la componente degli studenti universitari per la “Associazione Volontari per PTV”
Vi aspettiamo!!

Ciao a tutti.. a 12 anni esattamente il 29\11\2006 sono stato riconosciuto come leucemico. diciamo che da lì la mia vita e cambiata in molti aspetti belli e brutti. ho capito cosa vuol dire soffrire per vivere, stare male per poter andare avanti, sorridere e sentire dentro in te le ossa cedere, ma con un pò di buona volontà ho saputo affrontare tutto. 2 anni di chemioterapia per sorpassare questa grave malattia, con l’aiuto dei miei parenti che ringrazio ancora adesso sono riuscito ad tenere stretto e combattere. nel corso degli anni mentre crescevo insieme alla malattia e maturando ho capito che  ci dobbiamo dare una mano tutti per andare avanti, quindi ho cercato di tenere sempre il sorriso sui bambini =) come se fossi un fratello maggiore, mi piace vederli felici e sopratutto mi davano uno spirito di coraggio veramente enorme. finiti gli anni di cura mi sentivo felice a dir poco, ma strano allo stesso tempo! perchè non mi rendevo conto di essere guarito da questa dura e lunga malattia..
adesso ho 18 anni sono felice di poterla raccontare a tutti e dare un sostegno morale, e di fare capire che la vera medicina per me e stata il sorriso. grazie ciao

Simone

Eccomi qui per lasciare una piccola testimonianza sulla mia esperienza in modo da dare un contributo effettivo e smantellare così paure ingiustificate con la speranza di mettere una pulce nell’orecchio a tutti voi che leggete in modo da maturare e magari concretizzare la volontà di iscriversi e dare una possibilità in più a chi è in attesa di trapianto che aspetta qualcuno che è lì fuori e che è ignaro di avere la capacità di fare un miracolo… salvare una vita. (Resto sempre a disposizione per qualsiasi dubbio o curiosità che possiate avere, anche se può sembrare una domanda stupida, fatela, nessuna domanda è stupida!)

Inizio nel dire che rifarei tutto domani stesso, il dolore è molto meno di quanto avessi preventivato e l’ospedalizzazione dura circa 48 ore il giorno successivo all’espianto sono uscita. Nel periodo che va dalla telefonata che mi annunciava la compatibilità all’uscita dell’H avvenuto all’Ospedale Spirito Santo di Pescara è passato circa un mese, in questo periodo ho frequentato ambienti che ti cambiano la visione del mondo ho incontrato persone splendide sia sotto il profilo professionale che umano, compresi i malati in via di guarigione che hanno una luce dentro che acceca.

Io sono donatrice di sangue dal 1992 e sentii che bastavano 2 provette di sangue per tipizzarsi, ossia entrare nella banca dati nazionale collegata a quella mondiale, (il tuo nominativo è lì e se si prospetta un’eventuale compatibilità, questa verrà approfondita con ulteriori analisi del sangue, in teoria, potresti anche mai essere chiamato, ma non è certo quello che si augura un potenziale
donatore) ed allora chiesi come fare al centro trasfusionale della mia città, Lanciano (Chieti) e nel 2002 mi tipizzai  per essere chiamata a donare 9 anni dopo, per la precisione il 25 Agosto del 2011 (a fine ottobre, inizi novembre del 2010, mi chiamarono perchè forse c’era una compatibilità che in effetti si è concretizzò alcuni mesi dopo).

La normativa è rigida e anche se sarebbe bello poter abbracciare la persona che oramai pensi ogni minuto, non è possibile conoscerci. Hanno stabilito questo per evitare pressioni o speculazioni di ogni tipo che probabilmente a mio avviso non si verificherebbero, ma le regole sono regole ed è giusto così.
Ho saputo che il mio ricevente è un ragazzo italiano di 17 anni di 57 kg ricoverato al bambin Gesù. Ma poteva essere chiunque per me e per tutti i donatori fa lo stesso, queste malattie non guardano in faccia a nessuno colpiscono ad ogni età purtroppo

Donando il midollo, regali una speranza a chi forse, ma quel forse in realtà è un “sicuramente” ha solo quella per continuare a vivere, non importa se sei bello, brutto, alto, basso, magro, grasso… il ricevente aspetta te e solo te… diventi davvero unico per lui!! Donare ti cambia la vita in meglio

Tempo fa parlando con una ragazza tipizzata ma ad oggi mai chiamata si rammaricava, si sentiva inutile perchè mai contattata per la donazione… le ho detto che se non l’hanno ancora chiamata, non è un torto, significa che le persone che potrebbe aiutare stanno bene e che può fare tanto se parla delle donazioni, di midollo osseo, di cordone, di sangue bisogna divulgare e stemperare le paure, che sono tali perché se ne sa troppo poco.

E’ importante sensibilizzare le persone su queste tematiche… con cui ogni giorno entriamo in contatto…con ogni mezzo a disposizione, la parola, la testimonianza, i blog e perchè no anche facebook.

Il non sapere fa paura e danneggia il prossimo, informare significa far capire rendere consapevoli cosa hai davanti e non è niente di trascendentale, credetemi. Ricevi fin troppi complimenti da tutti ti dicono che sei coraggiosa, che sei grande, che sei da ammirare io mi imbarazzo quando mi parlano così, è al massimo una piccola ospedalizzazione niente di più… e subito cerco di spostare la focalizzazione sull’importanza di informare, di aumentare i tipizzati così da abbattere il rapporto 1:100.000 attualmente vigente.

Una cosa è certa, lancio un appello, non tipizzatevi se non siete convinti di affrontare un’operazione o comunque un ingresso in un ospedale, altrimenti danneggereste persone che non si meritano altro dolore… parafrasando un detto, non fate come quelle persone che cercano lavoro e pregano di non
trovarlo!

Se siete iscritti dovete essere fieri e pronti, la telefonate ti può arrivare il giorno dopo l’iscrizione come dopo anni, starà al personale sanitario accertare l’idoneità fisica del momento e stai pur certo che se qualcosa non va, non puoi donare.

Altra cosa, con rammarico ho saputo da fonti certe che spesso è capitato che dei donatori si sono tirati indietro al momento della chiamata perchè il ricevente era asiatico o mussulmano.. per favore, un malato è un malato ed avere pregiudizi in questi campi equivale a danneggiare il nome di chi prende seriamente un impegno. Se avete di queste idee non iscrivetevi!

Un abbraccio a tutti voi e grazie per lo spazio concessomi,  Manuela De Benedictis

Ho tenuto un diario, giorno per giorno di quei 6 mesi passati dentro e fuori l’ospedale da quando mi hanno diagnosticato una Leucemia Acuta Mieloide.

Ma è la prima volta che mi trovo a scrivere, a mentre fredda dopo quasi 5 anni e ormai giunto quasi al termine della “finestra di controllo”, di questa esperienza. E lo faccio con qualche difficoltà e con qualche consapevolezza, sia positiva che negativa.

La difficoltà principale è di sentirmi in qualche modo a disagio nel parlare di una storia a “lieto fine” pensando a chi, invece, non ha avuto la fortuna di una simile conclusione. È indubbio, l’avercela fatta tende a distorcere i ricordi, ad addolcire i giudizi e questo – da qui la mia difficoltà – forse non è giusto per il rispetto delle famiglie e dei cari di chi questa sorte non ha avuto.

Le consapevolezze dopo questi cinque anni sono tante. Una, molto personale che già avevo maturato da qualche parte nel mio cuore e nella mia testa prima della malattia ma che ora posso dire di aver verificato alla prova dei fatti, è che non riesco a pensare alla mia storia in termini di una sfida, una battaglia. Lo so che per molti c’è bisogno di individuare un nemico su cui concentrare le energie per determinarsi ad affrontare quella che, comunque la si veda, resta un momento difficile e duro della propria vita.

Per me la leucemia non è  stato il nemico, piuttosto è ed è stata un’esperienza, una delle tante che Dio, il destino, il caso o ciò che ciascuno crede più opportuno, ti mandano da vivere. Un’esperienza che, come tutte quelle che facciamo, ti tocca, ti spinge a riflettere, magari auspicabilmente ti cambia (o forse sarebbe meglio dire, ti dovrebbe cambiare). E su questo punto forse oggi ho un’altra consapevolezza, non proprio positiva e cioè quella di non avere la certezza di essere cambiato in meglio.

Certo dentro di te lo sai che le priorità, i legami, le cose che vale la pena di vivere sono diverse da prima ma, magari è un meccanismo di autodifesa e di omologazione, col passare del tempo se ti guardi con un po’ di lucidità e di distanza fai difficoltà a vederti pienamente coinvolto in questo cambiamento quasi come se riprendere l’impegno nel lavoro, arrabbiarsi per le piccole stupidaggini della vita, dare importanza ai soldi sia quando li hai che quando ti mancano ti facciano sentire più “normale”.

Ma che esperienza è stata la leucemia per me. Potrei dire tante cose, ma poi mi censuro per pudore e perché non credo di avere cose così interessanti da dire. Mi limiterò a dire tre cose:

•    è stata la più grande sessione di auto analisi che mi sia mai stata concessa di vivere una sessione che inizia quando ti sbattono in faccia la possibile diagnosi (a me è capitato in un pronto soccorso di un ospedale) e va avanti quando devi vincere le piccole e grandi paure (dal primo ago aspirato alle fasi di deficit immunitario che ti rendono fisicamente e psicologicamente debole) fino alle tante ore passate in solitario nelle camere sterili;

•    è stato il modo di scoprire che alla fine non passi nel mondo senza lasciare una traccia, una conferma che ti arriva quando vedi le corse di solidarietà per la raccolta di sangue, l’impegno di chi ti cura e, inevitabilmente, crea un legame che è destinato a durare, la passione che salda tutti quelli che fanno parte di questa strana comunità di malati e delle loro famiglie e amicizie;

•    ma soprattutto è stata un’esperienza che mi ha permesso di prendere, quasi con spensieratezza, delle scelte che in altri contesti “normali” avrei magari tardato molto di più a maturare e soppesato infinite volte. Nel corso dell’ultimo ricovero, quando mi sono sottoposto all’autotrapianto, abbiamo pianificato e organizzato con la mia compagna il nostro matrimonio che si è celebrato 15 giorni dopo la fine delle cure e oggi abbiamo una bellissima bimba di 4 mesi che abbiamo cercato e voluto in questi cinque anni e che tutti coloro che hanno vissuto con me questa mia esperienza, sia amici che famigliari sia personale ospedaliero e volontari considerano un po’ una loro figlioccia

Fra poco più di un mese mi recherò in ambulatorio per fare l’ultimo aspirato e mi sentirò sicuramente, anche se immeritatamente, molto fortunato e ne sarò felice e animato da quella stessa forza che, inspiegabilmente e senza che facessi nulla per provocarla, mi sono trovato ad avere nel periodo della malattia.

5 anni fa, quando ero in ospedale, mi ero ripromesso che se fossi arrivato alla fine di questa esperienza avrei intrapreso il Cammino di Santiago, un’altra esperienza in solitudine durante la quale affronti i tuoi dubbi, i tuoi limiti, le tue paure e sei animato dall’incrollabile fede che arriverai a destinazione.

Il 22 marzo finalmente partirò per questo viaggio che ho sognato e immaginato molto in questi 5 anni per rivivere finalmente il cammino interiore che ho fatto con la leucemia sulla strade polverose di una tradizione millenaria.

Maurizio

Un video per testimoniare il viaggio fatto….Cammino di Santiago

www.youtube.com/watch?v=Y6T6eDuJNEE